许久不曾写东西了，实在不是懈怠，而是病情发展如江河日下，外人看来一天天没什么变化，而只有我才知道全身的神经在以怎么的速度凋零，颈部肌肉和肩膀肌肉的萎缩带来的无力和疼痛让我每打一个字都竭尽全力，受尽折磨，所以，写作与我而言，不再是享受，而是奢侈，心有余而力不足是我此刻最真实的刻画！

          病友群里很多病友都在讲述病情的残忍和痛苦，对于此，我已不以为然，因为我已经坦然接受了它，并且学会和它相处，能够忍受它带给我的一切痛苦折磨，不戴呼吸机的晚上时常有呼吸暂停的现象，每次骤然醒来从没有过丝毫恐惧！有时半夜有痰憋的上不来气，开始大声咳嗽，老公总会惊慌失措的拍背，而我心里却暗暗想这样离开何尝不是解脱！所以说我的痛苦从不是来自疾病本身，而是作为一个母亲不能尽责任的极度愧疚和忧虑，外人听来总是轻描淡写，总会劝我想开放下，可我无论如何也做不到，孩子满脸泪水却不能给他擦一擦；摔倒在地却不能拉他一把；偎依在你的身边你却不能抱一抱；喊着“妈妈你给我读书”，却开不了口；傍晚时分，孩子眼里满是惊惶失措却找不到怀抱，只能一个人在院子里走来走去；你眼睁睁的看他没有怀抱和母爱却无能为力……试问，如果你是这个妈妈你还能淡定吗？你能放下吗？你还能天天笑颜如花吗？这对于一个妈妈是多么残忍的事情！试问，人世间还有什么痛苦可以和一个妈妈无法释放母爱相比？当你因为难过愧疚而控制不住流泪时却一次次引来斥责，于是你越来越沉默，你终于明白置身事外，谁都可以心平气和，身处其中，谁也无法淡定从容，没有亲历永远不会懂，自己的苦只有只有自己懂！于是你越来越封闭，虽然时常高朋满座，那却是孤独与寂寞！

          什么是孤独？什么是寂寞？那就是你不用仪器就可以知道自己每分钟的心跳；防盗窗上的钢筋你可以从左数到右，再从右数到左；你可以听到自己眼泪流下的声音；是你翻遍通讯录却找不到一个可以说说话的人；是你的手机除了10086再不会响起，是你同浑身的肉跳对话，告诉他们少跳点，放过自己……病后的自己已经完全成为了第三个世界的人，时常也有朋友留言给我“心情不好时，无聊时给我发微信，我会第一时间回复，我与你同在”，收到此类短信常常会泪流满面，感恩于朋友的不离不弃，但每每孤独难耐时，还是选择不去打扰，因为孤独已经是我的常态，而朋友却有缤纷的生活，早已脱离社会的我又怎么忍心去打扰，所以纵然很想她们，还是一次次把思念压在心底！始终以为，只有在亲人面前才可以不用伪装，可以为所欲为的哭泣，这哭泣是自己无法言语的倾诉，是对前途的惶恐，是寂寞许久的委屈，是疾病的痛苦，也是撒娇，是亲近……这样的哭泣仅仅是见到至亲之人的宣泄，你渴望得到一个怀抱，一句安慰，或者什么都没有，就让自己哭个够就可以！可是一次又一次，却事与愿违，你的委屈被曲解，被嫌弃，被躲避，于是沉默的你更加沉默，只能和自己的影子对话，只有自己知道是多么害怕哭泣，因为自己连擦眼泪的能力都没有！也只有自己知道多么害怕别人看到如此狼狈的自己，可因为大脑额叶受损，自己根本无法控制，无法左右，一点点情绪的波动和外界刺激就会强哭，在因为哭泣受到无数次训斥以后，内心的痛苦只有自己舔舐！所以你只能和寂寞孤独为伍！别无选择！一日又一日，一年又一年，只有安静的呆着，你习惯了被遗忘，被冷落，被漠视！

          一次又一次，我学会了和疾病共处，和寂寞相伴，和孤独共舞，在不能写作的日子里，日子是黑白的，但我把这种黑白当做一种水墨画，人生有浓墨重彩，也会有暗淡无光，无论怎么样，活着就好！活着就是对爱自己的人的最好回馈，无论生活赐予我们什么，都是最好的安排！过去无法重写，但它却让我更加坚强。感谢每一次改变，每一次心碎，每一次伤害，每一块伤疤。希望这一切都可以铸就更优秀的自己！我相信生活坏到一定程度，一定会好起来，因为它无法变得更坏！河上没有桥还可以等待结冰，漫长的黑夜过后就是黎明！

墨香，女，36岁，中学一级教师，身患世界五大绝症之首的渐冻症，目前身不能动，口不能言，小拇指打字坚持写作，病情还在无情发展中。。。。。。作者深信“如果事与愿违，老天一定另有安排”