来自星星的你

来自星星的你

文/李沐遥

这篇故事里没有都教授,没有绮丽的爱情。他是一个被叫做“淘淘”的孩子,而除了偶尔的狂躁,其实“淘淘”一点也不淘。他是一个被叫做“星星的孩子”。

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在二岁之前,他是一个非常漂亮又可爱的小男孩,虽然不爱开口说话,可扑闪闪的大眼睛,笑起来时露出的小酒窝让全家人喜不自禁。爸爸、妈妈工作忙,还有爷爷、奶奶无比地疼爱。一家人幸福又美满。

可是,直到两岁“淘淘”还不会说话,这让爸爸、妈妈开始有点着急了,出生时就做过听力检测,平时的反应也能看出孩子的听力没有任何问题。护着孩子的爷爷、奶奶用“贵人话语迟”来安慰一家人的焦虑。

渐渐的,在一家人的悉心教导下,“淘淘”终于会叫“爸爸、妈妈”了,但随着时间的推进,渐渐长大的“淘淘”又增加了狂躁的怪癖,打开的抽屉一定要关上,玩具必须放在指定的位置上,稍有不对,就会大哭大闹,进而歇斯底里地嘶喊。而在情感上,淘淘却表现的日渐冷漠,出差归来的爸爸想要抱抱“淘淘”,“淘淘”扭头就走。下班回来的妈妈,想要亲亲“淘淘”,淘淘却快速地躲开了。无论爷爷、奶奶怎样哄劝,“淘淘”都很少和他们直接对视。大多数时候,淘淘一个人蹲在房间的角落里,不要人陪伴,不要人靠近。他可能对着一本书枯坐很久,或者机械地刻划着积木重复一上午。

一家人的不安终于被推到了顶点。父母和爷爷奶奶终于不能再无视孩子的异常了。一家家医院走过,一次次泪水滑落,全家人不得不接受了这样一个事实。“淘淘”是一名自闭症患儿,就是那个被称作“星星的孩子”。可怜的“淘淘”像星星一样闪亮,却也像星星一样孤独、冷漠。孩子的语言、智商的发展都会受到限制。医生的一番话,击倒了一家人的希望。爷爷、奶奶相继病倒。

“淘淘”爸爸、妈妈不甘心儿子就这样被判决了命运。夫妻二人先后带着孩子走遍了北京、上海的大医院,可无论在哪,得到的都是无有效治疗途径,建议做康复训练。

当他们终于灰心,失望地回到老家时,“淘淘”已经四岁了。这个四岁的小男孩依然说不出成句的话。


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灰色彻底笼罩了整个家庭,往日的欢声笑语都只留在了记忆当中。一家人开始了浓眉紧锁、唉声叹气的日子。社区里的公立幼儿园在了解了“淘淘”的情况后,委婉地谢绝了孩子的入园。又先后走了几家个体的幼儿园,终于有一家答应接收。“淘淘”终于可以上学了,如释重负的父母还没来得及彻底放下心,就被园长请到了园里,其实,他们在其他家长异样的眼光和窃窃私语里已经提早感受到了这种危机。

虽然,“淘淘”并不伤害其他小朋友,但他的不合群却十分明显,偶尔的狂躁更是让老师束手无策,让其他的小朋友避之不及。园长虽然对他们一家人抱有极大的同情,却也表示了相当的无能为力。

就这样,只上了一个星期幼儿园的“淘淘”小朋友被劝退回家了。爷爷、奶奶赌气地说:花钱还浪费,我们自己带。自此,爸爸、妈妈去上班,就由爷爷、奶奶全权接手照顾“淘淘”的衣食住行。

“淘淘”其实很好带,因为他安静的时候多,吵闹的时候少。要求也不多。而且,淘淘还是个非常漂亮的小男孩,大眼睛,长睫毛,瘦瘦的小脸上有着高高的鼻梁和小小的嘴巴。不说话的时候,像个安安静静的小天使。很多时候,他会用动作去替代语言。比如说,他想吃什么东西,他会拉着奶奶的手,让奶奶给拿。只是,“淘淘”非常胆小,陌生人会让他感到不安,而极度的不安就会诱发他的狂躁。那天,小区里的王奶奶来家里做客,和奶奶两个人在客厅里聊天,不知道为什么,“淘淘”忽然哭闹起来,爷爷怎样也阻止不了,爷爷想要抱住他,他就又撕又咬。吓得王奶奶赶紧告辞出来。而淘淘却哭闹了很久,才渐渐平静下来,后来,奶奶就一直抱着“淘淘”直到他哭喊累了,睡着了。此时的爷爷、奶奶都已是一身的汗。而奶奶更是忍不住泪流满面。

这样的小插曲偶尔就会奏起。让这个家庭的日子蒙上了阴影。“淘淘”的父母也从最初的伤心,再至压抑,而渐渐地生出了麻木。两个年纪不算大的年轻人,却总是一副阴云笼罩的模样。爷爷、奶奶劝他们再生一个,可是看着“淘淘”,他们的心里又打起了鼓,因为没有明确的致病原因。倘若再生的孩子还是这般,这人生还有什么盼头呢?可终究还是得再要一个孩子呀!

“淘淘”却并不知道这些事。他活在自己的小世界里,简单而纯粹。家让他感到安心,所以哭闹的时候并不多。淘淘并不知道,他的生活牵系着一家人,而未来可能会发生改变。


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“淘淘”的爸爸想再要个孩子,而“淘淘”的妈妈却并不同意。一是担心再生的孩子会有问题,再一个她不知道如果再有一个孩子,她能不能还像现在一样在意“淘淘”。他已经那么可怜了。

几番争执的结果是妈妈做出了退让。可还没等二孩如约而至,“淘淘”的爸爸却“出轨”了,也许是精神上的长久压抑,也许是一时糊涂,总之,他被“淘淘”妈妈抓住了“把柄”,这让这段婚姻更成了鸡肋。两个身心的俱疲的人都没有了勇气再继续走下去。决定离开这个家的时候,“淘淘”妈妈搂着“淘淘”哭得是肝胆俱碎,一贯冷淡的“淘淘”竟然也伸出小手想给妈妈擦眼泪。妈妈也想带走“淘淘”,可一是爷爷、奶奶不同意,再者她一个人在这座城市里生活,也没有足够的能力照顾好“淘淘”。带着太多的牵挂和不放心,她还是离开了这个家。

半年后,“淘淘”妈妈再婚,一年后,“淘淘”爸爸再婚。“淘淘”就成了爷爷、奶奶的孩子。这个“来自星星的孩子”愈发的孤独、冷漠。随着年岁渐长,而爷爷、奶奶年纪愈大,他们越来越少的减少外出。尽可能地避免一切可能会出现的麻烦。

转眼已到了上学的年纪,“淘淘”已出落成了一个俊俏的少年,因为极少见生人,淘淘的胆子愈来愈小。稍有刺激,他便会狂躁不安起来。可是,眼见着孩子这般,总不能一直关在家里。在社区服务人员的建议下,“淘淘”的爷爷、奶奶把孩子带到了特殊教育学校。陌生的环境让“淘淘”十分不安。班级里的同学也都是有着各式各样问题的学生。但这一次爷爷、奶奶没有退缩,而是带着淘淘一路坚持了下来。

于是,每天我们都能看到这样的一幅画面,年迈的奶奶或者爷爷一路上紧紧拉着孙子,换两次公交车去学校里上课,课上,“淘淘”狂躁不安的时候,他们会过去陪伴,下课的时候,他们带着孙子去洗手间,午饭的时候,他们看着他一口口吃饭。“淘淘”还是个有洁癖的孩子,他容不得餐具上有任何一点水渍或其他看起来不够干净的东西,所以每一次爷爷或者奶奶都得用干净的棉布将他的餐具擦拭得一尘不染才可以。偶尔的不够仔细就会换来“淘淘”的大喊大叫。

但是,每天他们还是风雨不误地带着淘淘来上课,因为只有在这里,他们才会找到同伴,他们才不孤单。只有那些和他们一样的孩子家长才会理解彼此的心情,才能走近彼此的世界。

现在,最让“淘淘”的爷爷、奶奶担心的是,渐渐长大的淘淘还不能一个人吃饭、洗澡,他们的父母又都已重组家庭,将来,等到他们百年以后,孩子该怎么生活呢?这件事像一座大山压在两位老人的头顶,沉甸甸,压得他们透不过气来。

其实,“淘淘”还很聪明,自从上学后,还表现出了对声乐的特殊领悟力,“淘淘”能唱很好听的歌,但要在他开心的时候。他也许并不理解歌词中的含义,但只要听过几遍,他就能够唱出来,对词曲的记忆力表现惊人。有时,看着“淘淘”轻轻地哼唱着歌曲,你会有一种错觉,他真的只是来错了时空,可这个“来自星星的孩子”要怎样才能找到自己的世界呢?

写到这里,其实故事并没有结束,因为“淘淘”的人生其实才刚刚开始。也许有人奇怪,为何通篇我都给“淘淘”的名字打上了引号。因为这是一个故事,一个截取了众人人生的一个小故事,而现实生活中却有无数个“淘淘”都或多或少正在经历着这样的人生,而他们都有着同样的困惑:我的世界在哪里?我的人生该如何?而他们的家人,也在承受着一样的痛苦,经历着一样的煎熬。


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资料:自闭症患儿被叫做“星星的孩子”,他们就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。自闭症,又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。全球约有3500万人患有自闭症这种神经系统疾病。

2016年5月15日,是全国第二十六个助残日,让我们一起关爱自闭症儿童,为星星的孩子点亮一盏蓝灯。


作者简介:李沐遥,80后。曾做过记者、主持人、教师。写字是一份美好,只为寄托心情。微信公众号:沐遥诗雨。博客:天使降凡尘。

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