文 | 徐亨福

2017年8月8日21时19分46秒在四川阿坝州九寨沟县发生7.0级地震，截至2017年8月10日22时，地震已致20人死亡，493人受伤。

灾难面前，大爱无私，每一场地震，都考验着一个国家、一个集体、乃至一个个体的身心。

然而，对于自闭症家庭的“地震”来说，家中有一个自闭症患儿，就像是遭遇了一场地震的劫后余生。从某种意义上来说，自闭症孩子就像是震后既让父母揪心，又无法割舍和舍弃的一桩心事。

对于自闭症孩子的父母来说，自闭症孩子确诊后是遭遇了第一次“地震”，此后也将遭受更多次的“余震”，经历一次又一次的怀疑、否定、再怀疑、再否定……

患儿家庭，在一次又一次犹如“地震”一样的道路上，有的选择坚持，有的却选择了放弃。这就好比对于自闭症的了解和认知，最容易犯的错误就是一知半解和歪曲理解。

自闭症是终生性精神与智力多重障碍，通过康复训练辅以湿度治疗可以有效地改善症状降低残疾程度。

自闭症的发病率近年来在全世界范围内呈现快速增长趋势，近20年来，美国发病率增长了600%。按照这个比例，中国自闭症的发病人群数字惊人，据2016年12月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》中数据显示，我国现有自闭症人数超过1000万，并以每年十几万的速度递增。

几乎每个星儿身边都很少见到爸爸的身影，无论是在康复训练机构，还是在家中，排除因为种种压力和不负责的星爸最终选择了放弃之外，大部分星爸依然为了孩子和家庭在努力的奋斗着，成为星妈带领孩子康复训练中坚强的后盾和依靠。

当我们谴责那些抛弃甚至杀害自闭症孩子的父亲时，有这样两个星爸，却用自己最真挚而伟大的父爱，让他们的孩子感受到了那份久违的父爱。

一则是《儿子患自闭症 父亲为照顾儿子竟建了一家自闭症康复中心》。事件的主人公岑先生抱着倾其所有也要治好孩子的信念，走遍了北京的各大医院和康复中心，可是，无数次的奔波，收获的却是灰心，以及家长从希望到失望到绝望再到麻木的脸孔。为给孩子治病，家境尚好的岑先生一年花了20多万，几经周折，联合专业老师创办了一家自闭症康复中心，实行“家长带娃，老师带家长”和“没有学费，成本均摊”。

另一则是来自美国得州的新闻：《父亲花3400万美元为自闭症女儿建世界首座无障碍乐园》。父亲哈特曼，因为多年前看见患有自闭症的爱女遭其他同龄小朋友歧视，于2005年毅然决定放弃自己的生意，斥资近3400万美元在得克萨斯州圣安东尼奥兴建了一个无障碍主题乐园。这也是全球首个无障碍乐园。

哈特曼以女儿的名字“摩根”命名主题乐园，他说：“我们希望这个主题公园能让所有人，做所有事情，不论是健全还是伤残，都可以在这里找到快乐。”

对于一个自闭症家庭来说，面对一个被定义为终生无法完全治愈的患儿，父母遭受着巨大的精神、物质、心理压力，尽管他们付出了百分之百，甚至宁愿用一生交换让星儿能够幸福健康快乐的成长，但是，依然需要付出超乎常人的苦与痛。

为自闭症女儿建世界首座无障碍乐园的哈特曼表示，乐园有75%的游客不是残障人士，他称这达到了他的初衷，希望健全人士与能残疾人士共处，“明白到我们都是一样的”。

而岑先生创办的康复机构本身就是非营利性的，所以，作为校长，岑先生没有工资，每年他还要贴补机构10多万元;作为创始人，康复训练老师也没有工资，他的收入主要来源于奔走于全国各地的讲课费用。而自闭症患儿家长的收费则就是“没有学费，成本均摊，整合资源，互帮互助”。

作为一个父亲的良苦用心可见一斑，他们付出了如此巨大的财力和精力，以公益之心服务广大民众，不求营利、不求赞许，他们想要的也仅仅只是“希望健全人士与能残疾人士共处，明白到我们都是一样的。”这是何其伟大啊!

作为一个父亲既然上天让他拥有了一个精神残疾的孩子，他没有选择抱怨和放弃，而是尽一生所能地去为孩子营造一个童话世界里的完美与天真，让孩子在重重保护中感受到来自社会大众的那份爱护和包容，甚至不惜放弃自己的生意，斥巨资建立无障碍乐园，让所有健康和患有残疾的儿童都来免费游玩，尽管每年亏损逾100万美元。

纵观事件中两位星爸的所作所为，他们都为了自闭症孩子倾尽全力和财力，当然这种爱是值得称赞的，但是对于中国千万名自闭症儿童来说，我们却希望这种爱越少越好，至少不应该让一个患儿家庭来承担这种巨大的压力和痛苦。

两位星爸的心愿，其实更希望所有普通人能够将心比心，普通人的同理心尤其重要。

说到底，他们并不是为了自己的儿女建造康复机构和无障碍游乐场所，而是为了更多正常人设立，因为只有正常人在体验星儿的行为感知和心理变化后，才能具备同理心。即站在对方立场设身处地思考，与人际交往过程中，能够体会他人的情绪和想法、理解他人的立场和感受，并站在他人的角度思考和处理问题。

这应该是作为每一个星爸星妈的良苦用心和最终目的。

两位星爸的做法虽然伟大，但是又透着一种悲哀。

它的悲哀在于，由一个家庭推广至所有自闭症患儿家庭，先不论这个父亲是否有一定的财力可以建立这样的乐园和机构，仅仅是举一家之力抗衡来自社会大众的冷漠和独自承担所有的康复压力，都让一个家庭感到在孤军奋战。没有政策扶持、鲜有社会组织资助和支援，只是靠自给自足和自我供血的运营模式，无异于是孤掌难鸣，总有一天新闻中父亲积蓄终会耗光，那时候，孩子还没有完全康复，还有很长的一段人生之路要走，那患儿的后半生又将由谁来保护和帮扶?

两个父亲的爱心之举既是一种关爱，其实也是一种无奈。康复机构创办人芩先生在一篇文章中写道，“努力攀登，而不是抬头仰望。不忘初心，方得始终。”他更希望儿子比他先死，这样就能把儿子照顾到死。

他创办的康复机构不仅仅承载着改变康复行业现状的公益梦想，更希望能够带领家长，互相帮助，真正的改变星儿的命运，成为各个家庭“星路前行”中的温暖路灯。

这不仅只是一位父亲的呼声，更是中国一千多万星儿家庭的期盼，改变星儿命运，让社会大众接纳和包容他们，不应该只是让一个家庭来独自承担，更是政府和全社会的责任和义务。