2022-10-16 疾病袭来——个性化医疗如何催生更好的医疗

【原文】有效决策的5个要素:

1·对遇到的问题是不是“常规性”问题,要有清晰的认知与理解。如果遇到的是常规性问题,只有通过建立一项规则或原则的决策,才能解决问题。
2·针对解答问题所必须满足的规范(specifications),找出这些规范的定义是什么,也就是“边界条件”(boundary conditions)的定义是什么。
3·透彻思考什么是“正确”的之后做出决策,也就是所选方案必须先要充分满足已定义好的规范,之后关注力才能转向妥协、适应性调整和让步,使决策能够被接纳。
4·要把决策建构到行动中去,使决策产出成果。
5·在实际过程中,用“反馈”检测决策的正确性和有效性。

【转述】
1.常规性问题的判断:
医疗的个性化医疗决策,其实是两个问题。

第一个,是一个常规性问题,你希望你自己成为一个什么样的人,你的家庭成为一个什么样的家庭。这个是人生的每时每刻都重要,需要全家人在平时就凝聚共识的,有些家庭将它作为家庭会议的讨论内容。这个后面产出的是你之前做事情的优先级列表等。你需要做那些你觉得重要的事情。

这个在医疗决策的是最重要的东西,打个比方,就是你探索人生地图时候想去到的目的地。

第二个,是一个非常规问题, 个性化医疗首先会问,你有没有什么想过的人生,到时候想去到的目的地。如果没有,那你就先拿到你疾病目前诊疗的guideline(指南),相当于人生地图的建议游览路线,先去最多人走过的路,看一回。

其实细细盘问,你发现每一个人都有自己比较特殊的要求,有一些自己想去的地方,或者起码有一些自己很不想去的地方。

此时,如果指南指向的恰恰是这样的地方,那个性网医疗就是很好的去弥合这样的理想与现实差距的好方法,也被吴军成为“必然”。

个性化的意愿满足,有时候超越了单纯的追求生命长度的(一般指南的制定依据)俗套,其实在指南之外,还有广大的探索空间。当然,这个需要你更多的努力,更多的资源去支持你走少有人的路。

2.解答医疗决策问题的规范与边界条件

规范,我认识是原来医疗决策中的一些“不言自明”的目标。

医疗的默认的追求:生命的长度(一般是用5年生存率来评估,os,overall survival),毕竟死不死是一件很明确的事;生命的无疾病长度(一般是用DFS,disease free survival),是很常见的情况。这些是论文评估一项治疗是否推荐的关键指标,里面 是没有你过得是否舒服的。治疗相关的并发症,也并没有很多的考虑。

患者的默认追求:记忆自我是根据不同的意义评判提示是不一样的,也是目前个性化医疗最可以发力的一部分。而体验自我就是治疗没有痛苦(比如不会腹泻),生活不受影响(比如不会掉头发影响美观,不会需要手臂插管化疗导致洗澡不方便等)。

边界条件,我认为第一是决策的时间,你需要在很短的时间内,就要开始定下大概的方向,不能无限期的拖下去,尤其一些恶性肿瘤会不断的进展,心脑血管事件也最好在天气寒冷之前解决。我认为是第二是找到靠谱的咨询渠道,这个医疗人员是你可以信任的,我想到目前最好的,是这个跟你利益是绑定的,完全一致的。

3.透彻定义什么是好的医疗。这个最好,最理想还是在你没有生病时候定下的,你的目标(这些生涯规划师如果帮做过,或者已经做过,是可以更好的)。

其实很多目标不会因为疾病而需要妥协,比如古典老师的做最好的生涯规划,只要脑子运转得好,语言还能行,其他功能要求并不高。比如霍金的理论物理构造,即使后面进行性脊髓肌肉萎缩,也没有影响他做最好的物理学家,去畅想宇宙。

所以,完全可以尽量不放弃自己的梦想,也或者发现,你的梦想其实有个排序,有一些受到影响做不到——比如在中国做领导人一定要身体好,比如体检没过就进不了体制这些(很简单一个肾炎尿隐血),完全发现有些事情,不用你当领导也可以做,比如帮助他人,比如去鼓励激励他人。

4.决策这个目标建构到行动中,就是想清楚人生目标(人生地图希望去哪里),然后看指南,了解相关的所有后果,然后判断是否相一致。尤其是在患者有多重疾病重叠的时候。

因为不同疾病的处理目标是相冲突的,比如恶性肿瘤可能要蒽环类药物化疗,但蒽环类可能有心脏毒性,心脏功能不好的人用还是不用呢?就是一个非常考验个性化决策的问题。一般的指南只有一个疾病怎么治疗的内容,很少有复合多个疾病如何诊疗的指南。

5.实际中,用反馈明确决策的正确性,比如一开始认为我化疗恶心呕吐可以耐受,但其实真的化疗上去,发现了更多的问题,就要随时判断决策,这个诊疗是否值得坚持,获益是什么,与你的人生目标是否一致(就是地图多探索了一会,你发现自己还是不是最想去那个地方,比如原来最想去新疆看看大隔壁,无人区,发现在黄土高原的荒凉已经觉得很热,很难受,不想去,可以修正自己的目的地),要不要做什么调整。

【个人经验】
昨天,古典老师在回答一个生涯学员关于重病的内容,讲到自己的生死观(以前超级个体上都已经写过),那个学员自述是一个生涯咨询师。或者这篇会对他有用,因为生涯咨询师,很多是明白自己要去哪里的,担心的是,很多目前所看到的诊疗案例,都是没有看到自己是否要去那个地方的,而只是跟着医生说什么,就是什么。

比如,最近才帮助一个同事的家人,他的家人是摔倒后就股骨颈骨折,然后他家人送到我们医院骨科;

骨科的同事就讲,根据指南,股骨颈骨折,一般就是做股骨头置换的,同事也是有医学知识的,虽然不是骨科的,也似乎没有感觉什么不妥。

幸亏老人家术前筛查的时候遇到了我,我因为以前帮助别人积累了不少个性化医疗的案例,知道如果做更好的医疗。就询问老人家及同事,如何看待目前的情况,治疗上有什么要求。

他们陈述到,希望快点恢复健康,因为平常老人家是帮忙照顾小孩的,而小孩现在也很希望老人家快点恢复,而且是很确保的恢复。并且,老人家这次的股骨颈骨折的症状中,有一个很少见的点,就是,他毕竟比较年轻,差点才到65岁,骨质疏松也不算明显,骨折后,他疼痛感不算明显, 竟然还能坚持强撑着平路行走(没有上下楼梯),到第3天才疼痛比较明显来就诊发现。而且,老人家有强直性脊柱炎吃部分免疫抑制剂,心梗上过支架的情况。

如果按照指南上了股骨头置换,无论是全髋,还是半髋,都要永久固定物置入(这个同事也知道),但对于另外一个事实,绝大多数的医生不会主动去提,就是置换后的关节的磨损,磨损后能够用多久的问题,而目前的技术上,一般只能用20年,20年后就可能需要翻修。而患者当时可能都不到85岁,如果按照现在医学技术的发展,患者的经济地位与经济情况(同事太太是教授,收入与知识水平可以),活到超过85,可能性还是肉眼可见的。而此时,翻修就是一个比较麻烦的问题,更何况那个是最理想的情况,如果还早几年,就极有可能患者面临二次关节翻修必须在做一次手术的问题。而且患者有强直性脊柱炎的基础疾病,关节炎原来就有,而且吃免疫抑制剂,也更容易细菌入学污染人工关节导致关节感染,也是需要翻修的情况,也就是大概率生命中,还要做一次“命中注定”的手术。

而如果你知道更多的事实,而不是单纯是“指南推荐股骨颈骨折要进行关节置换”这个观点——股骨颈骨折,进行关节置换而不是其他骨的做钢板内固定,是因为股骨颈骨折经常损伤了旋股内侧动脉,而这个是股骨颈的近乎唯一供血动脉,所以内固定经常出现骨折不愈合的情况——所以一般推荐关节置换,而不是骨折内固定让股骨重新长好愈合。

而患者的症状不重,很有可能指向股骨颈血供未受到完全破坏这一特殊情况——如果单纯依赖指南的推荐,就很有可能忽视这个特殊少概率情况,而做了相对更大的手术。

关键是,交流后发现,做普通内固定的坏处,可能再做一次关节置换手术,这个预期的目的地,可能是其他人不愿意去到的境地,但对于他而言,相比关节置换后感染,20年后必须还要做一次手术这个境地,他似乎更能接受。

另外一个方面,从近期来看,他自己做个心脏支架,而一般股骨头置换,尤其他现在还相对是要带孙子的活动度不小的情况下,是要做全髋置换的(半髋置换,活动量大,会磨穿髋臼),而全髋置换,会失血量比较大,诱发术中心梗的可能性较普通内固定谨慎手术概率要升高一倍,这个才是老人家,也是家人最不希望发生的事情,如果有得选,他宁愿不得不的时候,才再去做髋关节置换手术,这个赢得的时间,也让同事夫妻获得一个想好老人家不再帮忙时的方案,找到一个比较合适的带小孩,做饭的保姆。

最后,他们经过和骨科医生的商量,骨科教授也理解他们的决定,也感叹他们想得足够清楚,他们也少了很多压力(手术相对更小),非常的支持,做了这样的手术。

同事夫妻术前术后都给我发了短信,说非常的感谢,以后有什么情况,需要到,一定找他们帮忙。我表示,这是应该的,并且和他更多的交流个性化医疗的事情,他们也觉得很棒,表示就是我们医生们想要的医疗。

而如果没有遇到这么设身处地的来替你考虑的医生,就可能会有种不满意的感觉,因为医生完全没有照顾你紧急关切的需求。

我这次中端医疗险续保,特地加了1000块钱,接上了门诊的看牙报销责任,因为续保前检查牙齿,发现我的牙齿有了蛀牙,有几个已经快要累及到根管了,而我不想做根管治疗,因为做过根管后,整个牙齿的神经与血管就毁掉了,是不可复的,以后老了慢慢脱钙会加快,最终是要走向失牙的痛苦的,所以希望快点处理,补补牙,终止这个过程。

而我的牙科主治医生,也是我经熟人介绍认识的,上次已经给我诊疗过一次,知道我牙的情况的,周末也凑巧上班,就正规的挂上号,挂好号之后,我还专门的跟她讲上,我周末也要加班,到的会晚一点。当天周六,我还没有到11点就到了口腔医院了(不是自己医院),就一直等着,到了后面11点多,我也接上诊了,她推荐的治疗方案不是做快要可能侵蚀到根管的比较严重的几个,而是门牙那几个。他身边的护士,可能也是想早下班,还替代我给答案,说这个方案挺好的,连让我犹豫一下选那个严重点的牙的机会都不给我。我也不好多说什么。但全过程,觉得她上次跟我讲的要注意尽快处理,有些已经快烂到根管了的关切语,都变成了后面这一次诊疗的一些背刺。我觉得只被看到了病,而没有看到人的需求,排序,这个情况,因为当时情境下,我不太好再说不用做两个简单的,就做那个比较困难的,快烂到根管的牙吧,只好就这样了,但我期待的诊疗,是医生会关切你的关切,不是说这个病怎么治,而是首先询问,你的诊疗目标是什么,希望要什么样的生活,再说诊疗方案。

希望大家都能找到自己值得信任的,技术好,品行高的医生,如果她真的需要付费去激励他的团队,我是很愿意付费的(我都专门多花了1000块钱,就为了对牙科诊疗付费报销)。

【进一步行动】
文章写出来,继续和能够想清楚自己想要什么的人们(生涯咨询师觉得真的是潜在人群)结成创造价值的价值网,保持联系,创造价值。

更多的去宣传个性化医疗,让你无论金钱,权力,都能接上医疗快速发展的顺风车,欢迎私聊多聊

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