用iphone收集疾病数据到底有多大用处?

根据美联社报道,研究人员正在利用iPhone收集疾病数据。

Jody Kearns是一个帕金斯患者,但她依然尝试过正常的生活,自从她参与了一个使用iphone收集有关于她的信息的临床研究,她一直努力一天三次进行一系列测试,利用收集记录一段话,走路的时候收集的运动传感器可以测量她的步态。

“帕金斯虽然不能治愈,但可以管理,所以当我听说这件事的时候,我觉得我能做到这一点” Jody Kearns说。智能手机已经进入硅谷的卫生保健领域,科技公司也和医生一起研究一些新方法,应用大规模计算能力来分析DNA甚至发明一些“智能”药来检测癌症。超过7万5千人参与了使用iPhone的应用程序来进行的健康研究,帮助把智能手机变成一个研究工具, 一旦注册,iPhone用户每天使用应用程序提交数据,通过回答一些调查问题或使用iPhone的内置传感器来测量他们的症状。

科学家们监测这些结果,认为应用程序可以比传统的健康研究覆盖到更多的人和地区,收集更多样化的样本。尽管研究还处于早期阶段,但是研究人员认为智能手机麦克风,运动传感器,触摸屏反馈的数据数据,在某些情况下,可能会比医生的观察更可靠。

当然还有其他人也在进军这一领域,谷歌也设计了一个健康手环专门用于医学研究,他们的研究人员还尝试过通过Android手机应用程序来收集数据。如果智能手机应用于医学,专家说对于把大量的人发展为测试对象还有一些需要解决的问题。

最重要的就是数据隐私问题。此外,他们还需要设计一些提问来产生有用的信息,否则实验参与者很快就会对此失去兴趣。研究者也承认使用iPhone的人群一般属于高收入人群,不能准确的代表世界上所有人。

苹果创建过HealthKit来跟踪用户的卫生和锻炼习惯,高级副总裁杰夫•威廉姆斯表示,苹果希望通过创建更专业的应用程序额外来帮助科学家,使用iPhone的功能和庞大的用户基础,估计有7000万或更多在北美。

“这能推进研究和帮助民主化医学,”威廉姆斯在接受采访时说。

苹果公司在3月份推出其ResearchKit计划,有5个应用来调查帕金森症,哮喘、心脏病、糖尿病和乳腺癌。 第六个APP在上个月发布,加州大学用来对同性恋进行的长期健康研究。更多的APP还在开发中。

对于科学家而言,,手机App是对达到成千上万生活在不同环境和地区的人的一种相对廉价的方式。传统研究可能只能包括几百名参与者。“参与临床研究通常是一个负担,” 罗切斯特大学神经学家雷·多西博士解释道。 “你必须住在研究中心。你必须花时间参加频繁的评估。”

智能手机也能收集精确的数据。在关于帕金森的一个测试中,要求参与者用手指在触摸屏上输入特定的序列,医生可以观察病人的这些数据来为他们的手指灵活程度打分。

一些应用程序通过参与者来提供数据。48岁的伊丽莎白·奥尔蒂斯是一名患有哮喘的纽约护士、她用一种的相对廉价的塑料装置来记录她每天的呼吸。当她呼吸困难,睡觉,吃药的时候,她会把这些情况输入到这个软件中。

“我是一名拉丁裔的女性,在我的社区里哮喘病的得病率很高,”奥尔蒂斯说,她说她在诸如银行和电子邮件的方面经常会用到iphone。 “分享我自己的情况,我认为这对我的家人和朋友,或者任何人谁患有哮喘都很有帮助。”

应用程序不是测试试验药物或手术的。他们旨在探索疾病如何发展,患者如何应对压力,锻炼或标准治疗方案等方面的问题。斯坦福大学的麦康奈尔说,他也想学习如何给参与者反馈进展,提醒锻炼或药物治疗。

“未来,研究者可以直接从参与者的医院记录中提取数据”,麦康奈尔说。但首先, ,他们必须建立一个维护数据的记录。 “我们需要到达的阶段是能够通过了隐私测试,来确保人们感到满意。”

为此,每个应用程序都需要告诉参与者他们将如何使用信息并且征得他们的认可。在正式同意之前,研究者需要承诺满足联邦卫生保密规则,并且删除从其他的数据收集到的识别信息。苹果说它们不会获得任何数据或为商业目的使用它。

专家表示,一些研究通常需要人际关系和医生的监督。但是支持者说通过研究更多的人和收集更多的数据,智能手机的应用程序就可以微妙的帮助医生解决的关于疾病的问题。

“哮喘等疾病非常复杂。他们不是由单个基因或环境影响引起的,“埃里克·斯凯特说,他是一名在纽约伊坎西奈山医学院用iPhone软件来研究哮喘的基因组学教授。 “想要进一步解决这种疾病的唯一希望就是能研究更多的患者。”

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