我看见你所在的那颗星在眨眼

图片发自简书App

“昨天在写社会实践报告的时候突然想起上个学期参加的义工活动,和社团去的方舟至爱特教学校。学校里的所有孩子都是患有自闭症的孩子,刚去的时候还和朋友们打趣,他们看起来和一般的孩子没有什么不同。”

这段话是我昨天打下的,在打下这段话的时候没有觉得自己对自闭症有什么偏见。我想你们中也许也有一部分人所见过的自闭症孩子,也像我所描述的那样“他们看起来和一般的孩子没有什么不同”。不是他们与一般的孩子没有什么不同,而是我们并不真正的了解自闭症,甚至存在着深深偏见的同时还并不自知。

自闭症是什么?百度百科是这么解释的:

儿童孤独症是广泛性发育障碍的一种亚型,以男性多见,起病于婴幼儿期,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞,部分患儿在一般性智力落后的背景下某方面具有较好的能力。

我想你要是在宣传册上看到这样的话,也不会多看几眼的。所以这篇文章把我仅知道关于自闭症的一切,用最通俗的语言告诉你。

患有自闭症的孩子较为明显行为特征有以下几种,但也并不是每个患有自闭症的人都会有这些特征且举例的只是比较明显的特征:

1.以自己为中心,很少与别人有眼神的接触,难以和人亲近;

2.常常没有原因的哭或笑;

3.对于危险毫无警觉性,可以说是没有危险意识;

4.语言不连贯或毫无语言逻辑;

5.有反复的手部动作,常常重复;

6.对于某项特定事物能力很强,对其他事物的能力则很弱。

关于自闭症的几个误解:

误解1:他们和我们没什么不同

自闭症就是生理上的缺陷。所以千万别说什么“他们跟我们没什么不同,只是思维不在一个频道上”这样的话,缺陷就是缺陷,无论怎么自我安慰都是改变不了的事实。所以我们最应该做的就是尽最大的可能,用最科学的方法帮助他们。

误解2:他们活在自己的世界里

自闭症的患者因为生理缺陷不具备某些能力,与一般人具有不同于其他人的某些能力是完全不同的两码事。就像下暴雨的时候你明明知道出门不方便,也许打不到车,也许有些下水道的井盖被冲开而你看不到又正好踩到的时候会有危险,你还执意要出门时,别人会说你很固执啊,不能等雨停吗。而他们是根本意识不到这些危险与复杂的情形的。

误解3:他们只是性格内向

很多人单纯以为自闭症就是性格内向,这是对自闭症极大的误解,也导致社会不太关注这种疾病。实际上,自闭症的绝大多数儿童都有智力障碍,语言上不会交流,生活不能自理,行为不能自控,和自闭症儿童交流要比残疾儿童还要困难。

所有的孩子都是天使,所有的人都应该被尊重。

自闭症不是病,而是一种症状。所以我们呼吁不把他们和正常这个词放在一起,无论是“他们和正常的孩子不一样”还是“他们的生活方式不太正常”。“正常”是怎样的定义,“正常”其实是一个相对的概念。在上个世纪,同性恋曾经被归类为精神病,2001年中国把同性恋从精神病患者的名单上剔除。如今社会的进步,我们慢慢了解这样的群体,已经很少有人再把同性恋当作不正常的人了。其实自闭症也是同理,我们不接纳这样的群体,在生活中看到一些不常规的行为举动会自动避而远之,但一切恐惧的源头都因为不了解

我在朋友的手机里看到关于自闭症孩子的成长群,里面没有闲聊,没有动画表情包,全都是老师家长关于孩子成长表现的满屏文字。这些文字真实的记录了孩子们在成长过程中的进步,鼓励着每一个自闭症孩子的家长,孩子们还有很大的希望。

我从不知道希望有时候居然是这么卑微的一个愿望,不知道有时候希望竟让人感到绝望。也许你明明知道孩子的一点点进步也许过了今天就不复存在,他的表现也许只是巧合,可是最爱他们的人依然没有放弃,依然努力。即使“慢慢变好”的突破需要我们不断的对抗时光,无论是对社会还是对患有自闭症的患者,我们从未放弃过。依然有希望,相信有未来。

在活动中有一个给小孩子们发糖的环节,老师的一句话让我印象很深刻。当时我们把糖一颗颗的递到小朋友手里,可是孩子们太多,这样的效率忙不过来。学校里的老师当时就说,把糖撒下去吧,不会伤害到他们的,要让他们学会抢,以后出了社会才有容身之地。我至今依然记得老师说这句话的神情,当时听了心里很不是滋味,这些孩子和我们又有多大的不同,这样残酷的道理要在他们还是4、5岁的年龄就要知道。这个社会了解他们的人实在是太少了,更不用说社会是否能接纳他们,而我们能做的其实也非常的有限。

我们仅仅能做的有什么:

停止忽视,停止偏见,停止歧视,停止将“差别”视为“异常”,停止愚昧且残忍的自卑与自负。

1.对于没有任何相关经验的人,尤其是短期的一次两次志愿活动的志愿者。请你们一定要深入的了解他们,与学校的老师家长们沟通。在你不了解这些孩子的情况下,能为他们做的也就只有陪伴而已,你无法帮助他们任何。并且这种陪伴也是偶尔,不可能每天,作用微乎及微。并且你其实无法与他们根本上的互动,也不知道该如何切入,而对孩子们进行教育上的帮助在短时间内又是很难达到的。

所以当你要去关怀他们的时候,请一定要想清楚,因为这和去孤儿院福利院献爱心完全是两码事。自闭与发育迟缓儿童或听障肢体残疾儿童之间有根本的区别。他们除了爱之外更需要的是专业的教育。

2.当你身处公众场合,碰巧遇到有自闭症的患者时与你交流时,希望你能多点耐心。在你身边有人嘲笑他们,用歧视的眼神看他们的时候,希望你能提醒“别看了,他们不容易。”

你的宽容或是善意的提醒,让身边更多的人了解自闭症,就是最好的帮助。

当我深入的了解自闭症是什么时,我同时也陷入深深的自责,我当初怀着怜悯之心走向他们,以为能用爱心温暖他们,其实感动的只是我自己而已。他们需要的不是你今天突然兴起的关怀或是怜悯的眼神,他们需要的是科学的教育和长期的关爱。

去做义工的时候应该注意些什么:

1.去机构里需要先和老师沟通,在他的指导之下,和某些孩子互动的时候先找负责的老师了解一下这个孩子的基本情况。因为如果这个孩子有类似抓人咬人之类的行为问题,突然发动你根本来不及反应,不要贸然行动做一些你自认为很友好的举动。有的孩子比如听到某个词或者看见某个东西就会突然害怕得大哭或者发怒,而你根本无从知晓。

2.定下相对长一些日程,不低于2个月的,每周1-2次都可以。自闭症儿童比较能适应长期规律的交往,突然出现或者突然消失的不确定性对他们而言可能并没有什么益处。在第一次或者第二次去的时候,尽量以陪伴为主,刷刷存在感,把自己当成桌子椅子等静止物品就好。交流熟悉后再考虑开始。恒定的规则更能被他们所接受。

3.尽可能少的和孩子的家长谈论他们的孩子,因为大多数的家长压力都比较大。她们比一般的家长更加敏感和焦虑。可能你无所谓的一句话都已经对他们造成了伤害。可能这个孩子的一个行为,在家长 老师 志愿者三方面看来可以有三种解读方式,甚至有可能这三种解读都大相径庭。因为大部分特殊儿童家长对孩子有着超乎其他人的关爱或者愧疚,而这一份复杂而强烈感情则导致了很难客观准确的看待问题,特别是有关于自己的孩子。

4.合适献爱心捐赠的物品。(书籍类)各种简单绘本卡片拼音本以及4-6块的简单拼图都可以。

5.适合捐赠的食品一般零食就可以,但是尽量避免面包和巧克力之类的食物。有些特殊儿童体内缺乏一种分解酶,导致无法分解此类物质同时产生大量胺多酚,很容易引起兴奋。就是所谓的“禁食”。所以给食物之前询问家长和当值老师。

6.适合捐赠的玩具(教具)区慕洁积木、插板、蘑菇钉、逻辑狗

这是我在知乎上看到一位特教老师想说的话,她说如果说这是她的目标或者愿望是什么:

我希望让老师们都能有更好的收入或者晋升通道,希望同行们多一点坚持下去的理由,没有人甘愿一直付出,这样不对也不应该。

我希望家长至少可以在花钱的前提下找到适合自己和孩子的可持续的解决方案,都能够得到相对客观的引导。

我希望改变大家的刻板印象,比如自闭症都是沉默的天才啊,星星的孩子之类的幻想。比如特教老师都是一群拥有爱心耐心和奉献精神的人。

我希望能有朝一日能看到一部描写中低功能儿童学习生活的电影或者书籍,尽管可能没什么可拍的。

我最后希望想要了解这个领域的人平常人能够了解到这些事实以及事实的全部。

看到一段话特别好:

“判断一个人类社会文明达到哪个阶段,关键在于这个社会对于弱者的接纳程度。人类之所以文明,在于人们能主动地创造条件,使得有障碍的人具有同样的生存机会,战胜障碍,最大限度地发掘他们的潜力、优势和价值。”

(部分内容整理自知乎)

是啊,事实和事实的全部,可能就是天壤之别。

没有抱着怜悯之心写下的这些文字,只是更敬畏生命了。


如果你看了文章想更多的了解自闭症群体

给大家推荐一部纪录片

第三届凤凰纪录片人文关怀奖《孤岛》

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