强直者没有明天?

对于这个疾病似乎很少被大众所熟知,除了某亚洲人气天王在拍摄电影时和在演唱会中途发病后,粉丝媒体铺天盖地的报道开始证实他有强直性脊柱炎,这个人气天王18岁时就患得此病,并与疾病抗争多年,保持良好,脊柱无变形和驼背等。这种疾病的全称叫做:血阴性脊柱关节病,其中包括强直性脊柱炎。很大一部分患者是因为遗传的因素,在检验HLA-b27呈阳性有很大几率是遗传,但也有终生是阳性病没有发病的人群。目前B27作为参照强直性脊柱炎的一个参考依据和其他影像和检查一同进行诊断。其中最具意义的检测就是,骶髂关节的影像,此病属于风湿免疫科,如果你发现自己的髋骨里有积液,在骨科看病的医生几乎没啥功夫搭理你,告诉你多休息便把你打发走了。但是到了风湿免疫科,这个问题就显得异常严重。首先你的年龄分化决定了你是否是易患强直的人群,一般强直性脊柱炎的人群集中发病在10~30岁之间,其中青少年患病居多,并经常与其他腰背痛疾病混淆,比如腰间盘突出。如果你有腰背痛长达三个月以上并伴有周围骨关节疼痛和晨僵,建议你到风湿免疫科检查骶髂关节并检测B27和其他相关检查,此病早期治疗尤为关键。一般骶髂关节CT显示硬化,三甲医院就会得出你疑似强直的诊断,至于你的B27也仅仅作为参考,正常年轻人的骶髂除了先天发育不良外,不会出现硬化或者模糊的,也就是说当你的骶髂开始病变有极大地可能是强直性脊柱炎。为此你需要找到一家三甲医院进一步排查。强直性脊柱炎又称"不死的癌症",现代医学还没有没有找到发病原因。主流的几种说法中遗传和环境感染所占的比例高。对于这个疾病也是近40年才从风湿病种逐渐脱颖而出成为一个独立的疾病,人们对于该病的认识在不断加增。目前治疗强直的方法可以分为常规传统疗法和主流都推崇的生物制剂。前者是口服非甾类抗炎药和免疫抑制来控制和延缓疾病的发展。生物制剂是人类面对风湿类疾病的一项重大进步,但目前国内患病的人群对于生物制剂概况不甚了了。微博上所谓的果壳网药物大V也在我几次邀请下无动于衷,因为区区四百万的患病人群在中国得不到任何重视。生物制剂的昂贵是一般工薪阶层无法接受的,其药物原理,丁香医生上记载;“所谓生物制剂是单克隆抗体或天然抑制分子的重组产物,选择性地以参与免疫反应或炎症过程的分子或受体为靶目标起作用。生物制剂针对风湿病的发病机制,比传统免疫抑制治疗更具特异性,从理论上讲,有可能从根本上控制疾病的进展,而不对正常的免疫过程产生影响。此类药物的不良反应主要为感染及注射部位皮肤的过敏反应。”丁香园没有提高生物制剂会增加引发肿瘤的几率,不过一般人患得肿瘤的几率本身很低,用药前医院也会对患者采取用药评估,所以几率不是很大,但不是没有。生物制剂也叫做抗肿瘤坏死因子对强直有很好的疗效。国内从02到11年研发并上市其中投入大量资金和科研费用。所以这也导致了生物制剂是有钱人的选择。一般常用的生物制剂有:益赛普、强克(国产药物)。还有类克恩利、修美乐(进口)等几种。对于国产药物益赛普你可以理解成“仿制“和学习的过程,因其费用相对低廉,一般价格在900元一支左右。益赛普在中国近些年强直的临床上进行了大量的实验,相对于中国人的体质和安全性益赛普的用量更多。恩利的一支价格在2500左右,药效要比益赛普持久,在外国的临床使用也有17年之久。至于病患该如何选择治疗方案这是一个”哲学“问题。在过去的四十年中人类对于强制性脊柱炎的治疗还是在风湿病的领域里摸爬滚打,服用的药物也是刚刚我提过的几种,比如非甾抗炎类如双氯分和西乐葆。这一类药物可迅速改善患者腰髋背部疼痛和发僵,减轻关节肿胀和疼痛及增加活动范围,是治疗强直的首选药物。沙利度胺:经常有人恐惧此药会影响男人的”性腺“也被很多年轻患者从拒绝。但是其药物的效果非常好,中重度患者使用时疾病得到了很好的控制。也称为穷人的生物制剂。还有柳氮磺吡啶:该药也能改善关节疼痛。至于激素类药物我必须要强调的就是:糖皮质激素;少数病即使使用大量的抗消炎药也不能控制症状时,使用甲泼龙冲击治疗,可暂时缓解疼痛。对待激素类药物要慎重,一般大量使用激素类药物会诱发股骨头坏死。微信里红极一时的张膏贴由于见效快,被微商和我科普精神的卖家大肆宣传,因为其效果显著,而被指为”神贴“一贴也被卖到几百元。其中很可能使用了糖皮质激素。所以你身上如果有腰背痛的毛病要及时去三甲医院治疗。不要盲目的相信什么偏方和中医,这样不仅会劳民伤财还会延误病情。对于AS疾病的认识,社会的关注度远远不够。一部分患者无法接受昂贵的生物制剂。所以医院根据中国百姓的消费水平制定了短期用药的方针,但国外生物制剂是被终生使用的。这样才能有效的延缓和阻断病情,可能很多病患不了解生物制剂显著药效的含义。我举个简单的例子,强直犹如泛滥的洪水,我们平日里所吃的传统一线药物可以理解成往洪水里堆积沙袋。而生物制剂是在洪水的湍急地带拦上一道大坝不在让洪水蔓延。这也是医生推荐生物制剂的原因之一,但是有良心的医生会先让你使用常规药物治疗三个月,如果效果可以使用生物制剂。但多数医生都在早期向患者推荐生物制剂,其实也是为了更好的控制病情,患者也应该理解,并结合自己的情况和医生探讨合适的治疗方案。我也是一名AS患者。我曾经说过任何人的苦难都与我有关。但当我有苦难的时候只与我一个人有关。几天之内我恍如隔世,一觉醒来一切都是那么真实。我们要活下去,不管你用什么样的姿势,记住要活下去,哪怕像畜生一样活在无人关注的环境里,我们要争取在我们越来越弯的腰到来之际,证明自己曾经挺拔过,而且还帮助了很多人挺拔过。我们光荣,我们虽败犹荣。


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