黄如方:我为何要创立根底健康?

根底健康创始人兼CEO黄如方先生本人就是一位罕见病患者,过去8年黄如方先生都致力于用公益的方式把罕见病的概念引入中国,让罕见病议题从鲜为人知到广为人知,是中国罕见病领域的开拓者和践行者,已经成为中国罕见病领域的领军人物。

今年9月23日,黄如方先生正式宣布他成立“根底健康”罕见病互联网诊疗平台。从瓷娃娃到罕见病发展中心,再到如今成立的“根底健康”,他在这个过程背后究竟有什么样的经历和感悟?


根底健康创始人黄如方

-创办瓷娃娃,从关怀救助开始-

2016年,是我从事罕见病公益的第8个年头,从最初的充满理想抱负,到现在的这种坦然坚持,一路走来,虽不易但欣慰。

我作为一名罕见病患者,一名受过良好教育的青年人,我希望能为自己这个群体做点事,于是在2008年和王奕鸥联合创立瓷娃娃,为脆骨病家庭提供关怀救助服务,使得罕见病由鲜为人知,到现在渐渐地广为人知。当越来越多的罕见病群体找到我们,我开始思考“该如何为更多的其他疾病群体提供服务”。

-CORD,罕见病领域的整体利益动员-

2013年我用了半年时间来研究欧美地区的做法,所以我创立了罕见病发展中心(CORD),推动整个罕见病领域的发展,幸运的是,在过去三年,我们做到了罕见病各利益方的有效动员,罕见病议题也在医药、政策等层面得到了较大的发展。

但在我们与众多医学专家交流与工作中,发现我们所接触的患者绝大部分都被误诊过多次,时间往往长达3-5年,我甚至听到:一个江苏的患者,他是在20年后才被确诊。我深深理解,作为一个患者家庭,四处奔波而无法确诊时那种无助、绝望的心境。

-误诊让我曾经面临生死选择-

黑色鸡蛋羹,是我小时候忘不掉的记忆之一,记得在三、四岁的时候,父母发现我的身体和其他同龄孩子不一样,就抱着我开始到处求医问药,医生开给我的胶囊药,不知为何我就是吞不下去,父母则把胶囊中的药粉取出,放到我喜欢吃的鸡蛋羹里,这样我就不再抗拒吃药和嫌弃药苦了。现在回想,我自己一路求医,被多次误诊,遭受各种错误治疗带来的身心折磨,更有甚者(南京某一医院医生)让我父母做选择题“你家孩子可以做一个手术,要么治好要么没命”,父母没有接受这个手术的建议,才得以保全性命。现在,我知道我所患的假性软骨发育不全目前还没有任何有效的治疗方案。

-公益无力,商业有解-

在解决疑难病例患者求助的这件事情上,一直以来罕见病发展中心(CORD)承担着咨询和转介的服务,坦白讲,咨询量和成效都无法令我们自己满意,大部分的咨询和诊断求助我们都无法有效解决,无法跟踪到底。如何为量级用户带来倍增价值,是我们一直在深入思考的,“公益方案”在这个事情上,表现出了它的无力感,那能否通过“商业方案”解决这个问题呢?

中国已有超过1600万的罕见病患者,每年新出生罕见病患者超过20万,中国地域辽阔、医疗资源严重不平衡,再加上罕见病在临床的知晓度很低,能够得到明确诊断的患者不到40%,如果一个患者不能得到及时诊断,那就更谈不上有效的治疗,中国罕见病患者的确诊时间需要3-5年,平均诊断成本大于5万,如何让患者“更快、更低成本”得到明确诊断,如何为量级用户带来倍增价值,是我萌发根底健康(GENDI Healthcare)这个“商业方案”的初衷。

-初心不改,继续前行-

从“公益人”到“商业人”,我本人经历了很长时间的纠结和徘徊,根底健康是不是一个有效的解决方案?我是否有能力管理和领导这个解决方案?所幸的是,我得到了10多位医学专家、公益专家及医药行业师友们的信任、鼓励和支持,特别是上海一妇婴保健院的段涛院长、华大基因CEO尹烨先生的指导和帮助,得以让根底健康成型、落地,完成天使轮融资也证明我们获得了商业市场的初步认可。

根底健康就是在全球精准医疗和移动互联网两大趋势下的新型诊疗服务模式的创新,我们凝聚了一批心怀梦想、充满激情与价值认同的团队,我们以罕见病患者需求为中心,通过先进科技,联合200多位全国最顶尖的罕见病临床专家、国内最优秀的基因测序机构为罕见病患者提供临床诊断、遗传咨询、基因检测等核心业务,通过健康档案的管理,为更长远的医学研究和药物研发提供数据基础,为患者及家庭带来更优质、更全面的健康服务。

-勇往直前,无所畏惧-

根底这个名字还有个特别的寓意,“根底”取自“寻根问底”的中国式探索精神,预示着”找出病因“是罕见病诊疗中的第一步,而同时“Gen”、“Di”又是英文Genetic(遗传的\基因的)和Diagnosis(诊断)的缩写,完美地阐述了根底健康的临床诊断、基因检测等业务内涵。

我们力求打造“疑难杂症找根底”的专业承诺和品牌价值,成为一家以社会价值为驱动力、以患者为中心、负责任的医疗健康服务平台。在这条探索性和开拓性的道路上,我们将会迎来更多的困难与挑战,但我们始终深信,凭着我们对这份事业的坚定信念和探索精神,将会带领我们根底团队勇往直前、无所畏惧。

“让我们成为每一个罕见病人的引路人”——这是我们根底健康整个团队的奋斗目标,既是我们的愿景,更是我们的决心。

最后编辑于
©著作权归作者所有,转载或内容合作请联系作者
  • 序言:七十年代末,一起剥皮案震惊了整个滨河市,随后出现的几起案子,更是在滨河造成了极大的恐慌,老刑警刘岩,带你破解...
    沈念sama阅读 194,319评论 5 459
  • 序言:滨河连续发生了三起死亡事件,死亡现场离奇诡异,居然都是意外死亡,警方通过查阅死者的电脑和手机,发现死者居然都...
    沈念sama阅读 81,801评论 2 371
  • 文/潘晓璐 我一进店门,熙熙楼的掌柜王于贵愁眉苦脸地迎上来,“玉大人,你说我怎么就摊上这事。” “怎么了?”我有些...
    开封第一讲书人阅读 141,567评论 0 319
  • 文/不坏的土叔 我叫张陵,是天一观的道长。 经常有香客问我,道长,这世上最难降的妖魔是什么? 我笑而不...
    开封第一讲书人阅读 52,156评论 1 263
  • 正文 为了忘掉前任,我火速办了婚礼,结果婚礼上,老公的妹妹穿的比我还像新娘。我一直安慰自己,他们只是感情好,可当我...
    茶点故事阅读 61,019评论 4 355
  • 文/花漫 我一把揭开白布。 她就那样静静地躺着,像睡着了一般。 火红的嫁衣衬着肌肤如雪。 梳的纹丝不乱的头发上,一...
    开封第一讲书人阅读 46,090评论 1 272
  • 那天,我揣着相机与录音,去河边找鬼。 笑死,一个胖子当着我的面吹牛,可吹牛的内容都是我干的。 我是一名探鬼主播,决...
    沈念sama阅读 36,500评论 3 381
  • 文/苍兰香墨 我猛地睁开眼,长吁一口气:“原来是场噩梦啊……” “哼!你这毒妇竟也来了?” 一声冷哼从身侧响起,我...
    开封第一讲书人阅读 35,192评论 0 253
  • 序言:老挝万荣一对情侣失踪,失踪者是张志新(化名)和其女友刘颖,没想到半个月后,有当地人在树林里发现了一具尸体,经...
    沈念sama阅读 39,474评论 1 290
  • 正文 独居荒郊野岭守林人离奇死亡,尸身上长有42处带血的脓包…… 初始之章·张勋 以下内容为张勋视角 年9月15日...
    茶点故事阅读 34,566评论 2 309
  • 正文 我和宋清朗相恋三年,在试婚纱的时候发现自己被绿了。 大学时的朋友给我发了我未婚夫和他白月光在一起吃饭的照片。...
    茶点故事阅读 36,338评论 1 326
  • 序言:一个原本活蹦乱跳的男人离奇死亡,死状恐怖,灵堂内的尸体忽然破棺而出,到底是诈尸还是另有隐情,我是刑警宁泽,带...
    沈念sama阅读 32,212评论 3 312
  • 正文 年R本政府宣布,位于F岛的核电站,受9级特大地震影响,放射性物质发生泄漏。R本人自食恶果不足惜,却给世界环境...
    茶点故事阅读 37,572评论 3 298
  • 文/蒙蒙 一、第九天 我趴在偏房一处隐蔽的房顶上张望。 院中可真热闹,春花似锦、人声如沸。这庄子的主人今日做“春日...
    开封第一讲书人阅读 28,890评论 0 17
  • 文/苍兰香墨 我抬头看了看天上的太阳。三九已至,却和暖如春,着一层夹袄步出监牢的瞬间,已是汗流浃背。 一阵脚步声响...
    开封第一讲书人阅读 30,169评论 1 250
  • 我被黑心中介骗来泰国打工, 没想到刚下飞机就差点儿被人妖公主榨干…… 1. 我叫王不留,地道东北人。 一个月前我还...
    沈念sama阅读 41,478评论 2 341
  • 正文 我出身青楼,却偏偏与公主长得像,于是被迫代替她去往敌国和亲。 传闻我的和亲对象是个残疾皇子,可洞房花烛夜当晚...
    茶点故事阅读 40,661评论 2 335

推荐阅读更多精彩内容

  • 浮光四载终是客, 入眼繁华使目衰。 此夜京城无风月, 明朝天下多雾霾。 文章废时空自守, 寒枝捡尽良可哀。 何如收...
    白鹤来翔阅读 152评论 0 1
  • 今天折磨了一天感冒和头痛的身躯。。。。写完倒头就睡。。。。 今天决赛分为: 上午的综合渗透(个人更觉得是CTF)因...
    Pr0ph3t阅读 2,080评论 6 4
  • 今天一天真的是没有硝烟的战争,像打仗一样,从早上7点到现在都处于紧绷神经的状态,各种不适应,都说改变习惯总是不习惯...
    FAB苹果阅读 258评论 0 0
  • 今晚操场的夜色非常美,抬头仔细地看了一下,一片晴朗,那些点滴状繁星照亮了整个寂静的夜空...我耳边一直环绕着略带感...
    背负生活的蚂蚁阅读 201评论 0 0
  • 目录 什么是AsyncTask 使用方式 实现原理 注意事项4.1 内存泄漏4.2 生命周期4.3 结果丢失4.4...
    blingblingson阅读 192评论 0 0