我得了世界上最容易受伤的病:“瓷娃娃”病。经历了无数次骨折之后,我终于长大了。现在,我想正视一次欲望,爱情,和自己。
一
“两边凳脚又被你磨坏啦,我给你重做一个。”
我坐在轮椅上,看爷爷蹲着给我做新的小板凳。他弓着背,地上放着三块木板,不停地用锉刀打磨,有一块木板最大,长三十五厘米,宽十三厘米,厚一厘米。这一块,是用来做凳面的。还有两块尺寸一样,都是长十五厘米,宽十三厘米,是用来做凳脚的。
磨好了木板,他开始钉钉子。很快,他就把一个小凳子做好了。这样的小凳子,爷爷已经给我做了上百个。他把我从轮椅上抱下来,放在小凳子上让我试试。我用这个小凳子慢慢往前“走”,感觉比上一个更顺手了。
除了轮椅,这个小凳子就是我“走路”的工具。我坐在凳面上,双腿交叉放在身前,与身体保持垂直,侧面看,整个人像一个直角。我用两只手握住凳子两端,一左一右地抬起、挪动凳子,从而达到前行的目的。
我去过最远的地方是父母工作居住的城市。暑假的时候妹妹会去,我也会趁此机会去父母那里待上两个月。从老家到父母工作的城市,坐长途车大约七个小时。我喜欢坐在靠窗的位置,这样不用受其他乘客打量,又可以看风景。
汽车停在服务区时,别的旅客都下车吃东西,上厕所,而我只能在车上解决。去父母的住处只有短短两个月,所以轮椅放在老家没有带。陪护我的爷爷,总会带几个空瓶子,让我悄悄排尿,最后拿到车下去丢掉。
从乡村泥土小路,到交错的高速公路,再到高楼林立的市中心,终于到了父母在市郊的住所。一路上看着风尘仆仆的旅人和钢筋水泥的庞大怪兽,我真真切切地感受着外面的世界。
因为身高问题,我坐着的时候,双目平视的视线只到普通成年人的膝盖部位。盯着健全人笔直而有力的腿,看着他们站立行走,奔跑追逐,除了羡慕,也有嫉妒。
我的头颅硕大,躯干短粗,腹腔里有一块骨头突起,使我的肚子看起来浑圆而诡异。我的四肢短小而脆弱,穷其一生也无法直立行走,只能坐着或躺着。
虽然无法站立,但是我用一个小板凳充当“交通工具”,长期用手抬起自己,手臂得到了一定的训练,上肢倒也算结实有力。下肢的情况就不那么好了,由于骨骼纤细,身体躯干又太重,双腿根本无法支撑上身的重量,常年都是将双腿交叉着向前盘起。
这是一种叫做“瓷娃娃”的病,又叫“脆骨病”。由于成骨发育不全,患者非常容易骨折,同时这种疾病会迫使患者躯干发育异常,严重的会导致器官被挤压成细条状。作为一种罕见遗传性骨疾病,发病率约十万分之三。而我就是其中之一。
作者图|爷爷做的小凳子
二
小时候经常只是在床上爬,无意间就会骨折。打了一个喷嚏,也会骨折。伸手想要够点什么东西,又会骨折。我的童年经历了无数次骨折,只记得疼到嚎啕大哭。家人把我送到医院,医院也不愿接待我这个病人。他们都说,这没法看。他们顾虑的是,如果操作不当,会给我带来更多的骨折。
父母在医院苦苦哀求,最终医院还是不同意治疗,我只能被带回家,躺在床上动弹不得。十天半个月,或者更久,让骨头自行愈合。
幸运的是,长到十几岁,骨折情况就极少出现了。爷爷为了让我可以自己活动,给我定制了专属的小凳子,为了不靠旁人的帮助,为了自己“走动”,我和凳子开始了漫长的斗争。
起初手臂力量不够,加上骨头脆弱,把自己抬起来着实很吃力,稍有不当就会造成脱臼。于是我常常在尽可能不伤害筋骨的情况下,利用别的方法来锻炼上肢。比如没事就扔扔石头,拍拍皮球。时间一久,骨头硬实了,重新坐到小凳子上,训练着用手抬起凳子,左手抬起左侧的凳角往前挪一下,再用右手抬起右侧的凳角往前挪一下,就这么一左一右,双手发力,一点一点往前挪动。
现在,我已经可以很自如地利用一张小凳子穿梭于我家的房前屋后了。
有时候也庆幸,虽然我是个残疾人,但我还有一双手,这双手能让我自己刷牙洗脸,吃饭拿东西,甚至打游戏机,都不耽误。
即便自己可以慢慢习惯,但许多人看见我的第一反应,依然是很吃惊,因为模样实在吓人。更有人会直接喊我“瘫子”。很长一段时间里我都相当憎恶这个世界,希望找到一个可以发泄的突破口。
十四岁那年我闹着让家里给我买了电脑,接了网线。起初只是利用网络来发泄对现实的不满,比如看暴力视频,打格斗游戏,后来辗转QQ,认识了很多网友。
我识字不多,为了可以看更多的东西,和网友聊天,我就自学了拼音。找了妹妹学龄前用的几本带拼音的童话书,一个一个字开始学习,久而久之,我认得了别人给我发的信息,也会用拼音打字了。我的手臂力量比较好,手指也灵活,打字的时候倒也不费力。
网络为我打开了一扇全新的大门,我看到了外面的世界,甚至,遇到了让我心动的女孩。
当我一年年长大,我开始发育了。脸上长出了痘痘,嘴唇上方冒出了胡须,声音变得粗轧,连喉结都冒出来了。
十七岁的一个早晨,我从梦中惊醒。那个梦里闪现了各种各样的人像面孔,穿着清凉的女孩,模糊的面孔,娇俏的笑声,裸露的身体。醒来时我察觉到身体的异样,裤裆里一片潮湿。我不敢向家人提起,惶恐地上网搜索,才知道这叫做遗精。
我断断续续地开始有了晨勃,那憋尿一样的感觉,让我有种无处发泄的冲动。看着身下丑陋的器官,我羞耻而无助。
作为一个心理和性生理都与常人无异的残疾人,我也有性需求,也会性幻想。我渴望被爱,渴望被亲抚。一般人不会理解,他们会诧异残疾人也有性需求,甚至我的父母家人,也始终把我当成一个无欲无求的孩子。
也许在很多人眼里,残疾人只要求得三餐温饱,性命无虞就应该感恩戴德,怎么还能奢求云雨之乐?
当欲望来临,我都是用手来自行解决。为了避免家人碰到,引起不必要的尴尬和误解,我会在深夜的时候,关上房门,隐秘地进行处理。每当这时我的脑子里会克制不住地浮现出一张面孔,那张不算好看,却真实可爱的脸。
作者图|平时使用的轮椅
三
十九岁那年,我在网上下围棋的时候认识了一个女孩,我们对决了十五局,她输了十四局,还有一局是我放水让她赢的。后来我们互加好友,时常切磋交流,除了下棋,我们还聊很多好玩的事,分享彼此的喜怒哀乐。慢慢的,我们熟悉起来,走进了彼此的生活。
我们谈天说地,无话不谈,除了一件事,我没有告诉她我是残疾人。
我发呆的时候常常会想起她,她两天没上线,我就开始焦急不安。她开心,我就跟着笑,她难受,我也会跟着忧愁。我隐约意识到,自己对她的感情已经不仅仅停留在朋友阶段了。世人都说情爱滋味苦,我想我遇到了我的爱情。
我问妹妹女孩子喜欢什么。她说,女孩子喜欢有人疼爱,喜欢口红,喜欢新衣服,喜欢一切漂亮的东西。我记在心里,下定决心要送她一份礼物。
可是我并没有收入,家里也不富裕。父母都是穷打工的,妹妹在念大学,母亲身体不太好,时常要看病吃药,家里还有老人要赡养,处处要花钱。我只能靠自己想办法了。
无法直立行走,无法进行劳动工作,但我庆幸自己还有一双手。我做过很多种网络赚钱项目,虽然效果不尽人意。刷单被骗过,买彩票颗粒无收,兜售电影资源,也经常遇到拿到片就删人的客户。直到我发现了一个较为稳定,却非常耗时耗力的工作:打码。
打码工作需要下载一个专用程序。等待页面跳出数字与字母混合的验证码图片,然后将图片上的内容打进输入框,点击提交,大约一千个码能赚一块七毛钱。我每天夜里三点爬起来工作到早上八点,睡一会再起来继续打码,一直打到下午三点。除了吃饭上厕所,我一直处于眼睛盯着在电脑屏幕,手指敲打键盘的状态。
很多个夜晚我都在电脑桌前度过,等着程序页面刷新,跳出一个又一个验证码,左手小臂平放在桌上,支撑着上半身保持平衡,指尖飞快地在键盘上打出对应字母,右手负责按数字,以及控制回车。
我需要非常专注地分辨验证码,再仔细输入。如果错误数量多了,后台就会暂停更新,错误太多甚至会冻结打码账号。就算是这样长时间的熬夜打码,我一天最多打两万个验证码,折合下来,不过三十几块。
虽然我的手臂力量还可以,操作鼠标键盘也算灵活,但肩膀长时间保持一个姿势,变得很僵硬,动一动都酸疼无比。由于长期熬夜,我的精神变得很差,胃口也不好了。每当结束一天的打码工作,我躺在床上闭上眼睛,闪过的都是跳动着的验证码。
半年后,我终于攒够钱,给她买了一双七百多的运动鞋。我在网上买好快递给她,收到鞋子她非常开心,还在空间发说说晒了鞋子。
那次聊天,隔着电脑我仿佛都能看到她雀跃的样子。这个时候,我收到了来自她的视频邀请。
和她认识三年,在空间里看过她的照片。显然,她没有看过我的样子。我比谁都想看到活生生的她,和她面对面地说话,哪怕是视频也可以。可看着电脑屏幕反射出的自己丑陋的样子,我还是不敢按下接通。只能听着刺耳的“嘟—嘟—”声在我耳边一声声响着。
电脑上出现了“未接听”的提示,我打下一行字:“这次不方便,下次再视频吧。”
这已经不是我第一次拒绝她的视频请求,她没有再次要求我视频,很快下线了。只剩下我坐在电脑前,看着她空间里用四十万验证码换来的运动鞋发呆。
爱情于我而言,始终是可望而不可及的。
作者图|电脑桌
四
日子还要继续,我发觉长期打码并不是好出路。每年我可以领到一笔残障补助金,加上我在网上四处累积的散碎银两,我的网店开张了。
因为身体因素,没办法进出货,我就选择了经营虚拟产品。网店的生意寥寥无几,很多东西自己也不懂,比如店铺美工,竞价排名,一切都需要努力摸索。
为了支撑店铺的经营,同时给那个女孩送东西,我只好打码看店两边兼顾。夜里争取多打码,白天忙着学习设计店铺首页,整理虚拟产品的宣传文案。时间一久,渐渐有了些客人,虽然挣得少,但也算是一点收入了。我还是会给那个女孩买东西,直到有一天,她告诉我,不要再送她礼物了。
她有男朋友了。
她给我发了一条很长很长的信息,大致意思是说,感谢这几年的陪伴,无论是棋艺的进步,还是生活上的鼓励支持,都很感激。她还说,不明白为什么我一面送着东西,一面又不肯视频,或者向她吐露心迹。现在她等到了另一个男孩子,可以陪她走下去。
这样算不算错过呢。我给不了她胸膛和依靠,成不了情侣,我依然是她的朋友。二十几岁的人生,四年的感情。想到自己没有结果的爱情,终究还是有点遗憾。
幼时爷爷总会把我放进三轮车里,吱吱嘎嘎蹬着车带我去街上,田里,河边。我不喜欢街上,人太多,太吵闹。许多路人会向我投来异样的目光,也有人在窃窃私语,他们的样子,像是在打量农人出售的变异蔬菜。我喜欢去田里,挪着小板凳,钻在比我还高的金色稻田里,听到爷爷焦急的呼唤再出来。
我坐过轮椅,坐过小凳子,也坐过爷爷蹬的三轮车和妹妹骑的自行车。它们都载着我,去了更远的地方。什么时候能坐一坐火车,甚至坐飞机去天上看看呢?
作者沈通,现为网店店主
「我们是真实故事计划,每天一个从生命里拿出来的真实故事。」