玻璃妈妈胡陆:“爱给了我第二次生命”

玻璃妈妈胡陆:“爱给了我第二次生命”

大浪淘沙/文

35岁的湖北黄石女子胡陆,身患成骨不全症,身高只有85厘米,相当于几岁的儿童,而且还是“熊猫血”,从没想过自己这辈子还能当妈妈。所以,当她意外发现一个小生命在她体内开始萌芽时,她决定尽全力保住孩子。

抉择

今年35岁的胡陆老家在黄石,她患有成骨不全症,一碰就容易骨折,也就是人们常说的“玻璃人”、“瓷娃娃”。

她的身高生长止步于89厘米,仅相当于一个2岁的小孩,体重只有40多斤。因为自幼多次骨折,她的四肢弯曲,只能靠电动轮椅在家中活动。“小时候,爸妈换只手抱我,或者我打个喷嚏都能骨折,从小到大,骨折少说也有上百次。”她回忆说。

2013年,胡陆和丈夫段能凯在残疾人交友网站相识。段能凯因小儿麻痹症致左腿萎缩变形,无法正常行走。和胡陆在网上聊了一段时间,段能凯被胡陆的乐观坚强所吸引,胡陆在网上找工作、做淘宝、做公益,段能凯觉得胡陆很了不起:有思想、有主见。他不顾家人阻拦,来到胡陆在黄石的家,用8个月的坚守感动了胡陆和她的家人。

2015年5月1日,两人举行婚礼,胡陆也随丈夫到咸宁安家,两人靠做淘宝客服和微商为生。日子虽然清苦,却也其乐融融。

在此之前,胡陆有过一次婚姻,2008年,27岁的她怀过一个宝宝。当时,医生告诉她,脆骨症很有可能会遗传,她便放弃了。

去年12月,她发现自己又怀孕了。当时,段能凯因为摔伤不便出门,她便一直没去医院检查。她的心情是矛盾的:“有了孩子挺高兴,但又忐忑孩子没法要。“我没想过,以自己的身体情况,还能当妈妈。”

直到12月31日,嫂子带她去医院检查,当时她已怀孕12周。做B超时她发现,宝宝已经成形了。那张模糊的“黑白照片”,一下子击中了她:“那是我的孩子啊,我要留下他!”

见她那么想留下孩子,当地医生建议她去北京做个基因检测,看看宝宝是否健康。

筛查

得知胡陆决定去北京做基因检测,家里炸开了锅。

丈夫段能凯虽说也渴望做父亲,可他更担忧妻子的身体:“你的身体哪能承受怀孕呢?如果你有个什么三长两短,我要孩子也没意义!”

已经70岁的老父亲苦口婆心地劝她:“你俩现在日子还勉强能过,先不说生这个孩子太危险,即使平安生下来,要养大他多不容易,你们将来只会过得更艰难啊!”只有弟弟,坚定地站在姐姐这边。

但胡陆作出这个决定,已是深思熟虑:“我去北京检查,是为了对孩子负责。如果孩子健康,我尽我所能留下他,将来日子苦一点,我们也能过。如果孩子和我一样,我不会让他来到世上受罪。”最终,心疼女儿的母亲先妥协了。今年春节前夕,在家人陪伴下,胡陆坐了15小时的火车,到北京协和医院求诊。采血和抽取羊水后,样本被送往北京医科大研究所做全面检测。

2016年1月21日,正值降温下雪,尽管天气恶劣,胡陆却毅然北上:要确定宝宝是否健康,基因检测必须做。

在中国医学科学基础医学研究所,胡陆父母、胡陆夫妻俩和胎儿血液样本送上去后,胡陆回家便开始度日如年:别人的检查大概十来天就能收到检测结果,为何自己的结果还没出来?宝宝健康就最好了,但是宝宝会不会不健康?……各种猜想充斥着她,让她寝食难安……她非常平静:“即使结果不尽如人意,起码我努力了。而且我有预感,孩子是健康的。”

段能凯就开解她:“宝宝不会有事的,你平时做那么多好事,会有好报的。”

一天晚上胡陆睡觉时,突然感觉肚子里像一条小鱼咕噜咕噜吐了一串泡泡,她以为是肠胃在蠕动,没太在意。没想到,接下来的几天,她每天都感觉到“吐泡泡”。突然,她意识到这就是胎动!这是小生命在她体内宣告“主权”呢!她顿时激动坏了,“感觉宝宝很活泼健康”。

段能凯的预言,在3月8日实现了。研究所的工作人员打来电话:“恭喜你们,胎儿的基因很正常。”

原来,为了确保检测结果无误,该研究所非常负责,一定要对各项指标进行反复检测。工作人员为此对胡陆提供的血液样本进行了三次基因鉴定:确保基因对比的准确性,是对胡陆他们家庭负责,这样的家庭经不起任何的折腾。

回老家后,家人每天都对检查结果牵肠挂肚,只有3月8日,这一家人终于盼到了一个令人安心的结果——如大家所愿,宝宝很健康。宝宝是疾病的携带者,他不发病。从此,她和一家人就坚定了信念:“这是上帝给我的第二次生命,再苦,再累,无论受多大罪,我也要留下他”。

克难

挑战极限:怀孕29周,呼吸困难,危机重重

丈夫段能凯担心胡陆的身体,担心宝宝能不能生下来,和胡陆找到了武汉大学中南医院产科主任李家福,请教如何保胎,没有想到李家福主任的话,却给他们泼了一桶冷水。李主任当产科医生25年,为人接诊7000人次,手术近千台,根据以往的经验,他特别担心胡陆的安危:“胡陆当时告诉我,她身高89公分,体重21-22公斤,就相当于一个学龄前儿童,这样的身体不可思议怀孕!为什么、因为她的盆腔是畸形的,宝宝不能在母亲的盆腔里,只能怀在腹腔里面,她整个身体才85公分,一个婴儿在她腹腔里面,到宝宝能够成活,我觉得她会产生压迫症状,甚至威胁到她的生命,这个风险就太大了。”

可是胡陆面对这个“上帝”送给她的孩子,她不可能不试一试就放弃。她对段能凯说:“我撑一下,我撑一天算一天,我实在撑不下去了,我尽了我最大的努力,我做了,这辈子我没有遗憾了!”“哪怕因为这样我丢了性命我也认了!”看到妻子为要这个孩子决绝的态度,丈夫段能凯也只能说:“那就安心养胎吧。”

胡陆怀孕29周,5月4日,住进了武汉大学中南医院产科。她穿着黄色的大T恤,躺在病床上,热得直冒汗,说几句话就会连连咳嗽。这是因为胎儿太大了,压迫到了她的肺部,这段时间呼吸都有些困难。胃也难受,每天只能少吃多餐。“这几个月,我每天都只能在床上躺着,只能左侧卧,每天24小时左侧卧,平卧会咳嗽,右侧躺会压迫心脏。”胳膊被压迫,都是青的,皮都破了。

脊椎本来就变形了,现在更是难受。去做产检排队时,坐十分钟轮椅,腰都疼得直不起来。如果能自由翻个身也好啊,她几乎每天都不能动。心脏、肺等器官已经出现了严重的压迫症状:呼吸道呼吸窘迫的样子像拉风箱一样的响。李家福主任非常担心胡陆身体的安危,但是看到她坚强的个性,只能祝福她健康平安。

为了帮助胡陆完成做母亲的心愿,丈夫段能凯一分一秒也不敢离开,也不肯离开,胡陆吃饭、喝水、上厕所都只能在床上,时时刻刻帮助她;李家福主任鼓励她能多坚持一天是一天,胎儿在28-32周期间,每多待一天,胎儿的成活率就增加3%,多待10天,成活率就增加30%。但是每一分每一秒待的姿势对于胡陆来了真是太难熬了,大大的肚子顶着脚但是不能动,一动就是呼吸困难,一动就是对胎儿生命的威胁。手是麻的,身体僵硬,就这样一个姿势一动不动的躺着,对于正常孕妇也是一种煎熬,何况对于胡陆!胡陆就这样整整坚持了17周,68天,1632个小时,这不是常人能体会的感受,这是靠着一个母亲强大的意志力,一分一秒咬着牙挺过来的。

毕竟宝宝在里面多呆一天,身体发育会更好。所以,丈夫段能凯,经常隔着肚皮抚摸着宝宝问候:“宝宝今天好不好呀?”这时候,胡陆拍拍肚子,宝宝还会“回踢”一下,似乎知道爸爸妈妈在与他交流。“这时候,感觉好幸福。”胡陆笑着说。

在胡陆看来胎儿29周,似乎可以成活,然而她不知道的是危险才刚刚开始。她的骨盆、腹腔也都有畸形,容纳胎儿的能力比正常人差得多。虽然孩子才29周零4天,但对于她来说,相当于怀了一个足月的宝宝,已十分吃力。

她的病情不同于一般孕妇,第一是麻醉方面的问题,第二个就是羊水栓塞的问题,这是产科最严重的并发症,大概有50%的死亡率,第三个是最为凶险的,她是中央性前置胎盘,胎盘正常的应该附着在子宫体的后壁、前壁或侧壁,而中央性前置胎盘则附着在子宫下端,甚至覆盖在子宫内口处,位置低于先露部位,这是妊娠期严重的并发症。胡陆的情况非常危险。李主任说:中央性前置胎盘,4个人里面就有1个大出血,如果她稍微出一点血的话,医生就要考虑切除她的子宫。切除子宫对于她的后果就是以后肯定没有生育机会了。她现在是89公分,29公斤,正常成年人全身血液有4000-5000毫升,如果失血1000多毫升身体还能暂时抗住,但胡陆全身血液仅2300毫升,要是一分钟出血500-700毫升,两分钟1000-1400毫升,占她全身血容量的一大半。她一旦大出血,一分钟就可能休克,两分钟就会危机她的生命。

胡陆的情况还是大大超出了医生们的预料,发现她还是RH阴性A型血(属稀有血型,俗称“熊猫血”),备血非常困难。不是没有血,但是不能保证24小时随时随地什么时候出血给她建立一个静脉通道,一出血马上把血输进去,做不到。一方面是极易出现大出血,另一方面备血又非常困难,手术增加了更多的不确定性。这场妊娠和之后的分娩手术,风险都极高。”

攻坚

签订生死状,合力抢救第二生命

考虑到胡陆和胎儿的情况,手术定在5月13日。产科主任李家福联合院麻醉科、骨科、产科等相关科室提前做好手术准备和预案,确保万无一失。

5月13日上午11时,胡陆被推上了产科的手术台。上午医生一上班,段能凯去医务处进行术前谈话,医生把手术可能遇到的所有问题都一一阐述清楚,段能凯脸色凝重,他只跟医生强调一句:“如果遇到二选一的情况,不要来问我了,全力保住胡陆。”尽管对医生的医术和胡陆的状态都有信心,但段能凯签字的手还是不自觉地抖了起来。

惊险:血管气管“与人不同”,麻醉环节“步步惊心”

所有的手术环节,在手术的前两天,都做了详细的预案,妇产科又召集了麻醉科、重症医学科、新生儿科、骨科、胸外科和营养科进行了全院大会诊。

手术室内,产科、骨科、麻醉科等科室医生通力协作。最紧张的是麻醉师。因胡陆身体严重畸形,没有先例可供参考,呼吸机如何正确插入气道、麻醉剂量如何控制,成为手术最关键和最危险一环。为给胡陆手术“保驾”,麻醉科几乎举“全科之力”,派出经验最为丰富的5位麻醉师上阵。

因为胡陆的脊柱畸形,无法和常人一样通过脊椎打麻醉,只能通过中心静脉穿刺建立两个通道:其一是麻醉给药通道,其二是可大量输血的“生命通道”。

一摸胡陆脖子上的颈动脉,麻醉师吴会生博士发现,她的血管果然与常人不同。正常人的动脉静脉是“伴行”的,紧挨在一起,但胡陆的动脉和静脉,居然相隔超过5厘米。正常人的血管是直的,胡陆的则弯弯曲曲。还好,医院早就准备好了特殊仪器,麻醉师在超声引导下,一边看屏幕上显示的血管影像,一边摸索着穿刺,成功了!中心静脉穿刺成功,意味着胡陆的手术多了一分保障,即使出现大出血也能通过这根导管迅速补充血液。

接下来,麻醉药的剂量又成了一个难题。胡陆的体重是29公斤,相当于一个五六岁的孩子,但她的肝肾代谢近似于成年人,到底该给多少麻药,完全没有先例可参考。麻醉师摸索着“就低不就高”,尝试先给了成人60%的麻醉药量,如不够再加。幸运的是,这个剂量估得非常准确。

接下来,就是关键的气管插管。麻药让胡陆的呼吸暂停,需要通过插管辅助呼吸。但麻醉师尝试插管,无法成功。果然,胡陆的气管,长得也与常人不同。此刻,麻醉师们紧张了——如果超过3分钟插管不成功,宝宝就会有不可逆的缺氧伤害,大人也会有生命危险,更不用说接下来的手术。在麻醉科主任指导下,吴会生借助可视喉镜,凭借多年的经验和手感,半分钟内,他终于找到了胡陆的气管的声门开口,成功插管,大家这才松了一口气。正常人只需一两分钟的麻醉,胡陆用了大半个小时。

20分钟后,剖腹产手术开始,有着20多年经验的李家福主任主刀。由于胡陆的盆骨畸形,孩子完全是在腹腔或胸腔里,和以往的剖腹产完全不一样,无疑会增加手术的时间。而在全麻的情况下,又必须要求医生用嘴快的速度把孩子娩出来,否则将会出现窒息。这就要求李主任要快、要准。而面对这样一个特殊的病例,谈何容易?!

通过前几天对胡陆的体检观察,体质分析,特别是对胡陆特殊腹腔盆腔的分析,李主任决定纵切口分娩宝宝,没有用常用的横切口来剖腹产,以防止万一要切子宫时,暴露好一点。由于胡陆的腹腔畸形,李主任在取孩子的时候,又遇到了新问题,最后在胡陆的上腹部,在一个狭窄的腔心里,用两个手指轻轻增加一点腹压,把孩子分娩出来。12点10分,胡陆诞下了一名女婴。体重只有1480克。然而接下来的一幕是谁都有不愿意看到的,孩子没有啼哭,意味着孩子没有呼吸。

新生

孩子没有哭声,呼吸微弱,心率不到60次/分钟,而正常新生儿应大于120次/分钟,孩子全身发紫,有明显窒息症状。医生们开始抢救。

因为早产,宝宝还不到3斤,小脑袋只有麻醉师拳头的2/3大,气管插管又是个难题,麻醉师用最“迷你”型号的器械,终于给孩子打开了生命通道。宝宝很争气,在心肺复苏和给药、吸氧等治疗后,心率很快恢复正常,面色红润起来。生命体征稳定后,宝宝被送到ICU观察治疗。

抢救孩子的同时,胡陆的手术也在紧张进行中,在所有医生的努力下,胡陆仅出血300毫升。随着麻药效果渐渐消失,胡陆开始有了意识,她用极低的声音问医生:“我的毛毛(孩子)怎么样了?”

得知妻子已经完成手术被送到了ICU病房,段能凯赶紧冲了下去,但他暂时没能看到妻子。从早晨到下午一口东西都没吃的段能凯在ICU门前等了3个多小时,才被允许进去进行探视。见到虚弱的妻子,段能凯抚摸着她鬓角,充满怜惜。

最惊险的一刻已经挺过了,一直看手术直播的段能凯终于放下心来:“胡陆是最棒的妻子,她是世界上最坚强的妈妈。”

这对常人不能理解的夫妻,却有着很多伴侣都缺少的深深的爱。这种爱在段能凯的举手投足间显现,透在他的骨子里,那么深刻。

是爱让他们有了意想不到的结晶,是爱让胡陆更加珍惜自己的生命,是爱让胡陆的家人、武汉大学中南医院的医生们从对她身体的担忧到陪她一起经历了风雨,健康的生下了可爱的小女儿!是爱给了胡陆第二次生命!

胡陆表示,以后有公益类活动一定叫上她。这次她和孩子住院,网友们通过腾讯公益平台为她募集了15万元的治疗费用,让她异常感动。我以后要把这种爱延续下去,“等宝宝安顿好了,我一定要继续尽自己的力来做公益、做义工,我特别擅长组织这些事情,效果也很好。”胡陆说。


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