在对慢性疾病的研究中,医学社会学家伯里认为,疾病给患者带来生命历程的中断,并打破患者日常生活潜存的结构及知识逻辑。随着慢性疾病的发展,破坏发生在三个层面:
首先,关于自我、世界和个人行动的理所当然的假设被打破,这是“打破常识的界限”,在这个阶段,个人开始注意到他们身体的问题,会质疑他们的生活究竟发生了什么;
其次,这个打破要求个人从根本上重新思考人生和自我概念;
最后,这种打乱常导致患者采取实际行动来应对疾病,包括运用各种资源寻求帮助。
伯里指出承认疾病带来的问题和负担还不够,研究者应该看到个人积极应对他们身体状况的行动。他提出患者面对慢性疾病的过程包含三个要素:“应对 ”(coping)、“策略(strategy)”或“战略管理”(strategic management)、“方式/风格”(style)。
其中“应对 ”涉及到发展出一种自我价值感,并与身体改 变的状态达成协议。
策略大体上代表“人们采取的行动,或者应对疾病时人们具体做了什么”,在慢性疾病中,策略意味着用来动员资源(包括物质资源与情感性的社会支持网络)的行动。“方式/风格”意味着个人用以表现和回应他们疾病的突出方式,涉及到在各种社会场景下,患者多大程度上公开自身情况,而这些都影响慢病患者的生活,比如有的人选择不对别人公开自己的病情,因而限制自己的活动以免被人发现,甚至完全从公共生活中退出。
有时,患者适应疾病的唯一选择就是(暂时或长久地)从工作和社交等公共生活中退出。在此过程中,个人的自我认同、日常生活和生活质量都会受到影响。总之,患者的应对、策略、和方式的运用对他们能否适应疾病并且逐步恢复起着关键的作用。
此外,研究者也认为如果把慢性疾病当作对生活或对个人人生经历的的打断,那么患者痛苦的减轻需要身体、自我和身份的完整性得到一定程度的恢复,需要找到疾病的意义和解释。如果个人痛苦的来源变得清楚、痛苦的改变有意义、痛苦可以被控制或结束,即使身体痛苦,患者的苦痛感知依然可以减轻。对于癌症患者,其最主要的社会心理需求是重新评估个人的人生故事。叙事则是一种应对疾病的打断、找寻疾病意义、并重新连接患者人生故事的方式。叙事可能帮助受创伤的个人整合自身的经历以及从经历中找寻意义。叙事也是身份建构的过程。对于癌症患者,他们过去的身份和现在的病人角色构成了巨大的冲突,疾病造成身份内容的改变和重新谈判。
有名的疾病叙事研究者亚瑟·弗兰克表示,在讲述中,人们不单建构一个疾病或健康的故事,他们讲述的故事本身就构成他们身份的一部分,因为通过讲述,他们在构建意义、并理解关于疾病或健康人的自我概念。叙事能帮助患者重新检验自己的角色、选择、分享痛苦,在此过程中重新获得权力或自我赋权。马斐森和斯塔姆的研究提出传记/履历工作的概念, 让生病的人进行履历工作要求其对病中生活进行叙述。后来很多研究者用疾病叙事来展示疾病的体验以及患者的心理调适。