2019年12月10日 周一
昨天小弟打电话说最近一周父亲不好好吃饭。开始以为他嘴馋（每次下馆子他都比在家吃得多），后来发现不是。又以为他自己吃东西费力，每顿饭都是母亲喂，结果还是饭量越来越小。有时候，好像是故意气母亲一样，一口一口把喂进去的饭吐出来。最后竟然不咀嚼，塞了满嘴的饭就是不咀嚼不咽，不知道是不能，还是不愿，因为他不说话。我心里一惊，说快送过来住院吧。母亲却不愿送父亲来西安，担心路上不测。我联系了县医院神经内科的郭主任，让小弟送父亲去住院。我本周的门诊号已经预约出去，不好意思随意停诊。
我等着这个周六早晨回家去看父亲，做什么都不能专心。昨天大弟打请安电话也知道了父亲的状况，又打给我问情况，我说等周六回去看看就知道了。
今天郭主任来电说父亲双肺肺炎，有少量胸腔积液，还有低烧。郭主任建议下鼻饲管，她说我父亲根本吃不下东西。我的第一反应是拒绝，父亲那么娇气的人怎么能忍受鼻饲管带来的不适呢！
上次父亲因排尿困难住院时，天天盼着我回去看他，给他拿主意。他在电话里跟我说“你哪天回来啊？我熬不住了”，这一次住院，父亲有没有盼着我呢？我已经两个星期没有听到他说话了。
2020.6.15 注 父亲不吃东西，我只当是肺炎引起的厌食，没有意识到父亲已经吞咽障碍，更没有意识到这次住院就是父亲最后一程的起点。那天下午，小弟电话告诉我，护士给父亲下了鼻饲管，喂饭轻松多了。我能感觉到小弟在父亲吃饭这件事上如释重负。我当时难过的是，父亲对鼻饲管竟然没有抗拒吗？是没有力气还是没有意识？现在看来应该是没有力气，也没有意识。
2019年12月12日 周三
刚看完最后一个病人，手机响了，是小弟。心里一沉。小弟说父亲正在抢救。我说我马上回来。有几个没挂上号的病人等在门口，听到我和弟弟讲话，都主动让出通道让我走。一个小男孩问“张奶奶为什么不给我看了”，男孩妈妈说"因为张奶奶家里出了很大的事"。母子俩的对话清晰而遥远。我洗手，换衣服，走到挂号台，吩咐挂号员把明天预约的号退掉，然后一边下楼一边在手机上查票，还能赶上末班车，晚上8点41分到闻喜，比开车快。我立即购票，然后，回家取身份证、现金和银行卡，路上给科秘打电话，让她替我递请假报告。
我冷静到极致。
我像以往每一次出门一样，走向地铁站。脚步不紧不慢。离开车还有1小时50分钟，时间很宽裕。
二部大楼即将竣工，工人们正在打扫卫生，尘土飞扬。只在路过那里时我加快了脚步。地铁站人很多，正是晚高峰。一个老年人刷卡失败，一位穿制服的女士过来说高峰时段老年卡不能用。我第一次听到这个说法，窃以为合理。地铁上很拥挤，我努力挪到车厢连接处的窗边靠墙站着，那儿空调风力比较大。在门诊坐了四个小时没动窝，又闷又热。站着挺舒服。旁边一对小情侣在吵架，女孩说你怎么那么幼稚，男孩回你怎么那么神经！远一点站着一个穿白色羽绒衣的年轻女孩，皮肤很白很细腻，眼睛也很好看。更远一点站着一个穿长大衣的姑娘，戴着渔夫帽，姿势很优雅。男士们都很普通。大部分人都在刷手机。我看着周围的人群，听着一站一站的双语报站声，觉得无聊，于是我开始回忆下午门诊接诊的每一位小患者。平时每次出诊，下班前最后一件事是在电脑上浏览每一个患者的病历和处置，今天没有这样做就匆忙离开了，在地铁上正好有时间想想。
我想到那个叫王林的小姑娘，第一次来时不能控制自己的打嗝，影响进餐和说话。第二次好多了，可以正常交谈，只在谈话间歇时打嗝。这一次已经完全不打嗝了，她和她的父母三个人脸上都洋溢着快乐轻松的笑容。可是柳韵就不太顺利，咳嗽变异性哮喘停药不到两个月就复发了。另一位老病号，鼻炎腺样体肥大便秘地图舌，因为鼻吸激素效果不好，我建议她去耳鼻喉科手术，妈妈竟然哭起来了，还好今天不太忙，我花了几分钟安慰她。还有一个新诊断的抽动症，男孩不自主摆头，还有躯体抖动。妈妈描述症状非常细致，病程是19天，很少有家长这样清楚孩子的病程，一般是说一个多星期了，或者好几个月了，而她精确到天。如我所料，她是那种过于紧张焦虑的妈妈，自从孩子出现抽动症状，她就没去上班。
9站很快就到了。我走出地铁，上扶梯，在南1口进站。手机震动了一下，我怕又是小弟。却是女儿发的微信，问爷爷怎么了？要不要紧，她可以马上飞回来。我一边恨永平这么快告诉女儿坏消息，一边故作镇静回复她：没事，爷爷肺炎住院，暂时没危险。女儿又问:来不来得及我带toni回去给爷爷看？就是这句，让我突然崩溃。泪水夺眶而出。
接了小弟的电话以后，我努力不去想"抢救"这个词所代表的意思。我培训过一批一批学员如何进行高质量的心肺复苏，指挥过许多次大小抢救。我不去想父亲正在经历的流程。不去想他的样子。一路上我做的很成功。否则我会怎样呢？
女儿的问话把我强行拉回到这个残酷的现实面前。我再一次恨着永平，为什么把这坏消息告诉女儿？！难道他不知道眼下，安慰对我是最残酷的事。
我在地铁站的便利店买了两包纸巾，收拾完洪水冲刷过的脸，给女儿回复：等爷爷稳定了你带toni回来给他看，若不稳定你们回来就没有意义。心里却明白爷爷定是没有机会看到外孙女的男朋友了。
晚9点，小弟的朋友在高铁站接我直接去医院。他领我走进县医院的住院部大门时，我觉得就像以往许多次一样，被患者家属请去看一个患者，好像那位躺在神经内科监护室等着我的是别人的父亲，这样想着我就十分镇静。先在办公室向王医生了解病情和抢救经过后，我问能不能进去看一眼，王医生爽快地说当然可以。我穿上他递给我的白大衣，看他拍开监护室大门，跟进去，看到仰卧在床上的父亲，口里含着气管插管，一侧鼻孔插着鼻饲管，用透明胶带固定在同侧脸颊。我习惯性地看监护仪上的一串数字，心率，血氧饱和度，呼吸频率，血压，一切正常，是那种让值班医生一看就心里踏实的一串数据，今夜无大碍。然后我用小手电看了父亲的瞳孔，等大等园，对光反应灵敏，我又多了一份踏实。最后我才仔细看父亲的全身状况，这本该是首先看的。我在下意识地回避。父亲面色苍黄，贫血貌。睁着眼睛，无任何表情，面具脸。双臂放在被子外面，用束缚带固定在身体两侧。我靠近他，说爸爸我回来了。父亲没有表情，眼神空洞，游离，我又说爸爸我回来了，他仍然毫无反应。我不确定他意识是否清醒。王医生说入院三天来他从不说话，对问话也从无反应。我握住他的右手，瞬间被他握紧，越来越紧。我说“爸爸我回去看看我妈，过一会再来陪你啊！”他就松手了。我的眼泪夺眶而出，再也不能假装他是别人的父亲了。
离开医院直奔家里。母亲看起来还算正常，监督她量血压，吃药，嘱咐一番后返回医院。惦记着监护室的父亲。再度进入监护室，父亲睁着双眼，不知是不是在等我。我握住他的手说“爸爸，我妈挺好的，你好好睡一觉，明天我再来看你啊”。他握紧我的手不松开，我抽出手指时感觉到他更加用力握着。我特别想霸道一回，执拗地不遵守监护室规定，留在里面陪着父亲。可是小护士轻轻一句：姐，你回吧，这里还有别的病人呢。我不得不离开。坐在医生办公室里，我请求王医生把父亲搬出监护室以便家人可以陪在他身边。王医生建议观察一夜，这是很合理的。可是我心疼父亲，他被束缚在监护室的床上该有多孤独多害怕。王医生说父亲握手是强握反应，是无意识的动作。若真是这样，父亲就不会有我想象中的那么痛苦，我愿意相信他的话。
在拔管问题上，郭主任，王医生和麻醉科成主任讨论了两三次，都倾向于认为拔管后再次发生痰堵窒息的可能性很大，那时就需要气管切开。而我们姐弟和母亲商量后不打算切开气管。我们只希望能陪在他的床边。
2019年12月13日 周四
父亲在插管40小时后从监护室搬出来，几个护士把他推进病房，搬到床上，吸痰器氧气管输液泵监护仪都安顿好，我们一家人围上去喊他。父亲口里含着气管插管，鼻孔里插着鼻饲管，无法说话，只是下巴微微颤动，嘴角下撇，眼里流出泪来。这已足够清楚表达他的委屈了。他能表达自己的委屈，说明在监护室里他握我的手就不是无意识的强握反射，而是怕我丢下他。独自躺在监护室双手被束缚带固定在身体两侧的两个晚上，他有多害怕呀。现在好了，我们可以一刻也不松开他的手。在那间专门为父亲安排的可以有家人陪护的可监护可抢救的病房里，我和弟弟们轮流握住他的手，看着护士一瓶一瓶换液体，量体温，做雾化，口腔护理，翻身拍背。
人人都在尽力，可是父亲的痰越来越多地涌上来，好像敌军的一次次进攻，我们唯一能做的就是呼叫护士来吸痰。每一次吸痰都是一次敌我殊死搏斗，看到吸痰管伸进气管插管或在口咽部伸缩，伴随吸痰器发出的噪音，父亲表情痛苦，双手握紧，令我想到被俘的间谍正在审讯室遭受酷刑的画面。每一次吸痰后，父亲的呼吸能轻松片刻。然而这样的轻松一刻越来越短，吸痰的频率越来越高。我不忍看吸痰时父亲的脸，我想躲出去，可是父亲往哪里躲呢？天将黑的时候，我和弟弟们终于受不了这样的煎熬，我们决定不让他受苦了。
我们决定带父亲出院回家。出院前要决定是否拔管。担心拔管后父亲很快窒息，坚持不到家里，所以决定带着气管插管出院。但是，开着救护车来接我们的医生朋友主张拔管后回家。幸亏听了他的建议。拔管后，父亲并没有很快痰堵窒息，我们顺利地回到家里。家里有十几位朋友邻居等候着。父亲被安置在一楼小卧室里，一根顶天立地的晾衣架就是完美的输液架，从医院带回来的配好的液体持续滴进父亲的静脉血管。家用的小型氧气瓶通过鼻导管输送着小流量氧气，我们围坐在父亲身边，就这样静待他最后的时刻。
父亲似乎是知道回到了家里。我在他耳边说：爸爸我们回家了，明天请医生来家里给你输液啊。他没有表情。我不确定他是否明白我们已经放弃了能暂时救命的有创治疗，是否明白我们带他回家是在等待最后的时刻。
我内疚而不安。我不愿在医院对他做的过多而增加他的痛苦，又担心对他做的不够而缩减他的时日。我们没有询问他的意见，就把他从医院带回家。我们是因为自己受不了他受罪的样子而放弃继续使用医疗手段，而他也许更愿意选择忍受各种痛苦的医疗手段来换取活着的可能，而不是消极地顺应生死。
一整夜父亲呼吸费力，但他熬到了次日。次日，我们请了一位护士来家里继续输注抗生素。整个白天他依然努力呼吸着，胸廓和腹部起伏明显，用尽全身力气使气流冲开糊满气道的粘痰，发出很响的痰声，十米以外的门口都听得清。整个白天，父亲的阵地炮声隆隆。到了下午，每呼吸十几次，就有一次窒息发生，连续7-8次甚至10-12次无效吸气之后才能冲破上气道的痰块堵塞，快速呼吸几次来代偿。这种频繁的窒息令我束手无策，若是在医院则面临是否切开气管的选择。我们已经选择了不切开。可是却仍要忍受一次次窒息带来的痛苦。父亲紧闭双目，用全身所有的力气进行呼吸运动。我不知道他是否意识清楚。若是能说话，他会说什么呢？我不想父亲这样难过，希望他的痛苦小一些。整个白天我通过鼻饲管给父亲用了三次安定片，每次10毫克，是他平时每日用量的6倍。然而每次给药也只能让他入睡1小时左右。父亲除了用力呼吸，没有任何表情和动作。
病情进展太快，他没有来得及留下任何遗嘱。现在看来也不可能留下什么话了。半年前，父亲说过让他安乐死，那时候他能自理，只是运动迟缓，穿衣脱衣困难。我跟他说国家没有安乐死的法规，让他好好锻炼运动功能。三个月前，父亲说他想自杀，担心将来想死都做不到。我当父亲是在试探母亲和我们的态度，担心家人护理他日久生厌。我们一致责怪他不知足。我还说他若自杀就会让我们难过一辈子，让别人以为我们没有好好待他。如今，他已不能翻身，不能控制大小便，不能说话，不能吞咽，间歇性地意识障碍，即使他能够轻松的呼吸，他愿意这样了无生趣地活着吗？何况大量粘痰堵塞着气道，使他每一次呼吸都可能是最后一次。他在承受着酷刑一样的痛苦。但他的本能却在顽强地争取生存的权利。没有人知道垂危者的心理状态。
2019年12月15日 周六
今天是父亲拔去气管插管回到家的第三天。昨天后半夜，父亲的呼吸困难明显缓解了，我们眼睛能看到的父亲的痛苦小一些了。虽然仍有痰声阵阵，但是呼吸频率慢了下来，胸廓动度小了，锁骨上窝和胸骨上窝的凹陷变浅了。我不敢相信这是好转的迹象。我们都想这可能就是回光返照吧。许是父亲累了，没有力气用力呼吸了。即便如此，也好过插着管一次一次忍受吸痰的痛苦。这样安详地走向终点正是我们最后的愿望。我们甚至期待父亲能有更多回光返照的症状出现，比如能坐起来和我们说几句话，或者能自己吃点东西。然而没有。
他呼吸时气道里的痰声明显减小了，在某个侧卧的体位时，甚至听不到痰声。他的呼吸困难真得在逐渐缓解。我们开始意识到，父亲闯关成功了。整个白天父亲一直处于昏睡状态，对呼唤和触觉刺激没有任何反应。和气道里的粘痰搏斗了几天，他着实是太累了。抗生素和营养液和药片分别通过静脉通道和鼻饲管不断输入，我们为父亲翻身拍背，按摩四肢，每日数次做口腔护理，仔细记录出入量，用各种方法防治褥疮。弟弟们负责清理大便。父亲大便失控，肛口如滴漏的水管，随时有稀便流出，每过几分钟弟弟们就检查一次尿单，无数次清理粪便和清洗肛周，室内没有任何异味。不管父亲还能不能享受生命的乐趣，我们能为他做的就只有这些。不知道父亲对我们的陪侍是否满意，不知道他还能不能表达他对我们是否满意。在我的记忆里，他很少表扬我们，即便我和弟弟在学校里名列前茅，有口皆碑。不过，他在享受别人对我们的夸奖时，总是愿意讲几条教子经验。
2019.12.16 周日
回家第四天，父亲从昏睡转为嗜睡。我们在耳边叫他，能唤醒，能对他认出的人微微点头。但睁开眼几分钟就又昏昏欲睡。但在短暂的清醒时间里，他有了上肢的自主活动，第一个出现的动作是挠痒痒。他缓慢地举起右手，举到头顶，然后停下来，摸索到一个头皮结痂的部位（前不久摔倒造成的头皮挫裂伤）开始抓挠，除拇指外的四个指头一起做有力的抓挠动作，频率极快。我和两个弟弟，还有小弟媳惊喜地赞叹：爸爸会抓痒痒了，手法很熟练！就像赞叹一个婴儿刚刚学会一种技能一样。另一个好现象是胯部两侧的褥疮都愈合了，创面周围红肿的面积也在缩小。这不仅说明护理到位，也说明父亲的机体仍有较好的修复能力。输液和鼻饲有条不紊地进行着，为防止肌肉萎缩和关节痉挛的康复工作也开始了。我们期待他清醒的时间越来越长。虽然清醒着会让他更痛苦，但清醒不是一个人活着的最基本状态吗？我们更期待他清醒后能表达自己的意愿，能自主进食，能恢复部分自主活动。不然，还有一丝丝活着的乐趣吗？
2019年12月17日 周一
昨天夜里，我和衣闭眼躺在父亲旁边，握着他的两手，似睡非睡。忽然听到父亲在叫“燕儿”，我赶紧坐起来，发现父亲的手在摇晃我的手，他睁着眼睛看我，是清醒的那种眼神，他说了三个字：睡一会。虽然含混不清，但足够让我明白他的意思。没想到父亲缓过劲来说的第一句话是让我睡一会。他用手示意我靠近他，然后轻轻抚摸我的头发，眼神里有心疼和不舍。这是他对几天来我们陪侍行为的肯定和表扬。这说明他在和阎王拔河时，在疲惫不堪地昏睡时，是能够感知周围事件的。我突然想起在父亲最频繁窒息的那个白天，大弟弟一直紧挨着坐在他旁边，右手抚着他的头顶（象神父把手放在信徒头顶上那样），左手握住他的一只手，不停地说“爸爸不怕，回家了啊”，而我不堪忍受父亲挣扎的痛苦，不时地逃出那间卧室。小弟负责外勤，一趟一趟外出购买所需物资，如氧气瓶、气垫床、棉签和碘伏等等。在父亲经历一次长长的窒息时，我试图用吸痰管为他吸痰，被大弟阻止（一次次吸痰已经损伤了他的口腔黏膜和舌体边缘，血水混在痰液里格外刺眼）。他闷声说“爸爸走吧”，同时无助地看我，问我能不能帮他一下？我低头。我摇头。父亲每一次窒息发生，就像在鬼门关与阎王拔河，他在努力往生，可我们不愿给他喊加油，也不能把他推向阎王。我们不能解除他的痛，也不能替他痛，只是看着他心疼，心疼到希望这样的痛苦早点结束。不知道父亲是否听到大弟说“爸爸走吧”。如果听到了，他会怎么理解这四个字？如果我们当时真得做了什么事，真得让父亲结束痛苦的挣扎，跟着阎王走了。我们会不会在下半辈子里日夜背负着“弑父”的罪恶感，被那种罪恶感折磨着，算不算替父亲痛？
我突然意识到，那些把身体插满管子的临终老人留在监护室里，要求医生不顾一切去抢救的子女们，其实是自私的。他们只顾表现自己的孝行，只顾自己“尽心”。他们不知道被痛苦折磨的老人自己的心愿。是啊，我们也不知道父亲自己的心愿。当他双手被束缚，口含气管插管，被动保持“O”字口型，被频繁吸痰折磨时，他是怎么想的我们无从知晓。他残存的语言功能已经无法表达自己的思维和情感了。既然他的本能助他打退了病魔的进攻，我们为什么不认为这本能就是他的意志呢？搬出监护室，拔去气管插管回到家里，我和弟弟们这样做带给父亲的益处，一是不增加他的痛苦，二是给予他亲情陪伴。而父亲的闯关成功，对于他自己也许是痛苦的延续，对于我们却是痛苦的延缓和衰减。我们已经面对了一次与父亲诀别的伤心时刻，下一次就不会像这一次一样剧痛。
2019年12月30日 周一
父亲回家第六天，大弟回北京了。第十天，大孙女回成都。第14天，我回西安。第18天，大弟媳回北京，小孙女回长沙。只有在父亲病重病危的时候，亲人们才能从四面八方赶回来陪他。
返回西安1周，难以进入工作状态。想到父亲的挣扎，无法享受清闲，也无法投入忙碌。终于在周六又买票回去了。一周没见，父亲更消瘦了。他表情淡漠，我不知道他是否能认出我来。小弟说一周内他拔了两次鼻饲管，晚上必须把他的手绑住。我说今晚我陪他。父亲的睡眠节律早已混乱，昼夜颠倒，白天持续昏睡，夜间大部分时间清醒。我不舍得捆他的手。我握住他的手，或者把自己的手置于他拔管的必经之地。心想只要他有异动我就会发觉。我睡过去几个短周期，每次一醒来就看他的鼻饲管，每次都在。一晚上相安无事，小弟过来看了两次，还说就知道你舍不得绑他。
早晨快7点的时候，我最后一次惊醒，是被父亲的手触醒的。一睁眼就看到他握住鼻饲管举得高高的，已经完全拔出来了。经鼻置入50cm的鼻饲管湿漉漉的，褐色的粘液斑斑点点滴洒在睡衣枕巾和被罩上。我当即坐起来想夺过鼻饲管，同时想发火，就象一个疲惫的年轻妈妈对自己闯祸的孩子那样发火。可是我叹了口气，什么都没说。父亲没有表情。他若能有表情，一定是惊恐的吧。他紧紧地攥着鼻饲管不让我拿去，是怕我将这条长虫一样的软管再次送进他的胃里。鼻饲管最终被夺下了扔进垃圾筐。他侧卧着安静地闭上眼，没有鼻饲管和鼻头上的白色胶布，空气可以经两个鼻孔自由进出。他显然是舒服多了。可是，他怎么吃东西呢？
2020年1月12日周日
从医院回家一个月，父亲五次拔掉了自己的鼻饲管。舍不得束缚他的双手，白天晚上总有人在床边守护，总有人握住他的手。我们醒着的时候，允许他的手抬高到头部。知道在我们的注视下，他的手就在面部或头部停留几秒钟，然后放回胸前。若是陪护的人正在看手机或看着别处正在讲话，他就悄悄去撕鼻头上固定鼻饲管的胶布。一次又一次，粘在鼻头上的胶布边角就微微翘起了。下一步就是伺机拔管。拔管事件总是发生在陪护人最困的时候，打一个盹醒来，管子已经被父亲完全拔出，紧紧握在手里。偷袭的危险性是，我们严阵以待时他按兵不动以逸待劳，我们稍有懈怠他就迅速出击。
父亲一次一次拔掉鼻饲管，又一次一次接受鼻饲管置入。每次下鼻饲管时他都处于清醒状态，当管子从鼻孔插入缓缓下行至胃里时，他并不抗拒。他知道那是他的生命线。他有生的欲望。他知道自己吞咽困难。第五次拔掉鼻饲管后，我试着给他喂水喂药喂营养液。每次吞咽对他都是一场战斗。我用注射器往他嘴里慢慢推入2毫升液体，指示他闭紧嘴巴使劲咽。父亲闭紧嘴巴，下巴微微颤抖，却不知怎么使劲。我触摸他的喉结，有节奏地抬他的下颌关节，终于听到看到，他完成了一次吞咽。第一次喂了30毫升水，然后喂营养液和药。每2小时喂一次，每次花20多分钟。到第二天的时候，全天喂了10次，最多单次120毫升，我和弟弟弟媳都乐观地以为父亲可以摆脱胃管了。可是第三天一早父亲就拒绝吞咽，注射器打进嘴里的液体顺嘴角流出，他对我们的诱导鼓励和威胁都没有任何反应，我不知道他是真的不能吞咽，还是疲于吞咽而放弃战斗。他不睁眼，没有自主动作，也不试图说话。看起来精神状态明显不如前一日，难道吞咽也能如此消耗体力。
拔去鼻饲管的两天里，父亲呼吸顺畅得多，说话也清楚一些。所以那天早上当父亲拒绝吞咽时，我们决定等两个小时再试一次。两个小时后只喂了20毫升水，小弟媳说再过一小时试试，说不定就能多咽一些了，但是我们没有心想事成。父亲没有努力吞咽的态度了。我只好再次把鼻饲管给他置入，这是第六次了。
2020年1月13日 周一
今天白天父亲尿湿了三次衣被。絮状物堵塞了瘘管通往尿袋的管道，小便从尿道溢出，尿单被单和睡衣都湿了，弟弟把父亲抱起，我和小弟媳撤下被污染的床单和尿单，铺上干净的，把他放在干净的床单和尿单上，用温水擦两遍被尿液浸渍过的部位，穿上尿不湿，再换掉尿湿了一小片衣襟的睡衣。父亲四肢僵硬，我们每一个动作都遇到阻力，而他也累得气喘吁吁。安顿好他，扔掉垃圾，洗净换下来的睡衣和被单。这样的程序数个小时内重复了三次。每一次，父亲都闭着眼。
最近几天，每天晚饭后是父亲神智最清醒的时候。他试图说话，嘴唇翕动，舌尖微颤，发出似有似无的声音，数分钟的努力之后终于发出可以分辨的声音来，但没有清晰的字词。他双眼圆睁，眉头紧皱，渴望被听懂。用尽力气重复三次，我和小弟弟媳仍不能明白，他就流露出绝望的眼神，眼泪盈眶欲出。我多希望有读心术，能明白父亲的每一个意思。
听不懂父亲含混不清的表达，我们开始鼓励他写字。帕金森病使他的写字能力逐渐下降，半年前就不能正常写字了。写头几个字还算清晰，第五个字开始就字形越来越小，越来越扭曲，稿纸写到第一行末就不能分辨了。病倒后他已经不能执行手的精细动作，握住笔使劲戳我们举在他面前的本子，在纸上留下斜斜一条力透纸背的划痕。我们一次又一次鼓励他尝试写字，父亲终于能写出字的模样了，又训练了几天，竟然写出了清晰可辨的五个字：机床附件厂。我很诧异，父亲没有写他的需求，比如翻身，坐起，喝水，解手等，也没有写他的愿望，比如要见某人，要安排某事等，而是写了他曾经的工作单位名称。机床附件厂是他付出一生最好年华的地方。父亲在退休30年后完全不能自理、认知能力严重下降，从鬼门关逃回，无法表达任何意念时，歪歪扭扭地写出了“机床附件厂”这五个字，他是在怀念自己的好年华，怀念自己最辉煌的岁月，怀念他来自工作中的自尊。
2020.6.15 注 父亲写得一手好字。我在南京读研的时候，每次离家返校不几日，父亲的信就追来了，满篇说的都是我的女儿，她的吃她的睡她的聪明，我所惦记的事件信里都有交待。送信的同学常说“你父亲的字真好”，不过，那时我并没有欣赏父亲的字，我关注的只是信的内容。去年接父亲来西安的两周里，我在书房的桌上铺好宣纸，研好墨，鼓励他写几个字。父亲勉强坐下来，拿起毛笔，想了想，站起来走到客厅，看了看客厅墙上的一副字，回到书桌前，写两个字，又站起来走到客厅看墙上的字，再回到书桌前写两个字，如此反复数次，才写完“春风化雨育桃李，秋果硕硕满杏林”，字体一个比一个小，一个比一个模糊不清。目睹父亲的记忆力严重衰退，目睹他越来越快地丧失功能，我第一次感到害怕，害怕自己终将走到的这个人生阶段。
2020年1月15日 周三
我坐在床边吃冰糖橘，父亲看着我，就像一个眼馋的孩子。我问他要不要吃，他点头。我剥出一瓣橘子，仔细剥掉每一丝橘络，放进他嘴里。由于颌关节僵硬，他只会上下咬合，不能正常咀嚼，但依然能将一瓣橘子咬出汁来，将橘子汁吞咽下去。他舌体僵硬，未能咬碎的部分残留在牙齿的唇面，舌面和咬合面，我得用棉签一点一点把残留的橘子渣掏出来，以免呛到他。虽然只有很少的橘子汁咽下，而且我不确定他是否恢复了味觉，但是父亲很享受这个过程，示意我再来一瓣。剥净橘络的小橘瓣喂进父亲嘴里，他笨拙地用自己的牙齿咬食，笨拙地用自己的口腔吞咽，与按时按量经鼻饲管注入的食物相比，这是真正意义上的进食行为。一个小橘子快喂完的时候，父亲示意我想自己拿着橘子瓣往嘴里放。他拿着一小瓣橘子缓缓地送进嘴里，可是却送到下巴处，几次纠错后终于贴着下唇送进嘴里。他是在努力恢复自己的功能。更让我惊异的是他从我手里拿过棉签，用食指和中指夹着棉签放在嘴角，做抽烟状。他是在试探自己的手指还有多少功能。
2020年1月16日 周四
和父亲的交流日益困难。他好像在一扇一扇关闭与外界相通的心灵之门。他醒着的时候，目光散乱，不看谁，头和眼睛也不跟着谁转动。不回答问话，只是要握紧一个人的手。若是身边没人，他会弄出响声唤人来。
我已经猜累了。不想再去猜父亲的心思。我总是用自己，一个54岁有健康身体和健全思维的资深医生的思维方式去猜测父亲现时的心思。而如今，父亲的认知水平已远离我能捉摸的范畴。我不知道他想的是三岁孩子的心思，还是85岁老人的心思。我日夜陪在父亲身边，喂饭喂药，清理大小便，翻身拍背，按摩四肢，换洗衣被，尽力让他少受痛苦，有尊严地活着，父亲的心思似乎已经无关紧要。在他能交流的时候，我若肯花大把的时间来陪他，他会有多开心呢。
2020年1月17日 周五 农历腊月二十三
今天是父亲86岁生日。昨天晚上他闹着要起来穿衣服穿鞋子，说穿上才像个人样。小弟媳说：“爸爸你明天过生日呢，今天晚上好好睡，明天白天不要睡，贺寿的人来看你，再给你穿衣服坐起来啊。”父亲点头，闭眼。但整个后半夜他都不睡，睁大眼睛等天亮。
清晨。父亲的血压低到可怕，但肤色并无异样，手脚也温暖。心率比平常快些。但他仍然要坐起来，我打算尊重父亲的意思。我说：“爸爸你坐起来以后会发烧，会肚子疼，你能忍吗？”父亲点头。可当我拿过棉睡衣，打算扶他起来时，他又摇头。
上一个生日，他还能坚持教我做扣肉。这一个生日，他连坐起来的愿望都无法实现了。这注定是父亲的最后一个生日。
昨夜躺在父亲身旁，发现他神色异常。他伸手抓被子，使劲攥我的手并用力捏，他眼神透着惊恐，手下透着狠劲。当他的手抚摸我的头发然后一把攥紧，久久不放，或者他伸开手指在我的脖子周围缓慢游弋，我感觉仿佛是一条蛇在寻找袭击的部位。这感觉让我害怕，有一刻我甚至感觉这不是我的父亲。
父亲在夜里睁大眼睛目光散乱时究竟看到了什么？他是把身边的亲人当成可怕的魔鬼去撕扯了吗？有一会儿，我感觉眼前这位表情呆滞的老人是陌生的，他和我的父亲判若两人。
2020年1月25日 周六 农历正月初一
大街上人很少。全国处于新冠病毒肺炎的恐慌之中。
昨日回到太原看婆婆，和杜家兄弟姐妹过除夕，原计划今天一早回闻喜，在父亲身边一直待到初五。可是在回太原的高铁上接到医院通知，要求所有人员初二早上八点停止休假，返岗待命。昨夜空军，海军和陆军已派出三支医疗队驰援武汉。好在我仍然有机会返回途中在闻喜下车，陪父亲7-8个小时。
大弟开车去车站接我们。因买不到年三十的票，他节前4-5天就从北京回到闻喜，已经陪了父亲好几天。他说前天晚上父亲又一次拔出鼻饲管，这一次没叫护士来，小弟给他再次置入。这是第七次了。我见到父亲时，母亲和小侄女坐在床边，握着他的手。我说“爸爸我回来了”，他两眼睁着，没有表情，也没有发出声音。
一周前我离开时吩咐小弟把营养粉的量增加到每次4勺半。可是，两天后他就开始腹泻，大弟那时正好回去了，每天给他换5-6次纸尿裤。我指示用思密达，用益生菌，用藿香正气水，都没用。我只好指示大弟把营养粉减到每次3勺。昨天起总算不拉稀了。我意识到父亲的胃肠道耐受不了正常量的营养粉了。40多天来，从每次一勺缓慢增加到三勺时，曾发生过胃出血。被迫减量，再次增加到三勺时，胃出血没有发生。继续增加到4勺，他仍然能耐受，所以，一周前我乐观地认为，不久我们就可以给他增加到医生推荐的摄入量：每次5勺。但现在，又退到三勺。
除了日渐消瘦，父亲的病情没有什么变化。我们已经习惯了躺在床上时而昏睡，时而目光茫然，循衣摸床的父亲。他的血压依旧忽高忽低，但他安静地躺着，呼吸均匀，没有吓人的鼾声和痰声（归功于每天3-4次的口腔护理），若是不扶他起来，他就不会发抖发热，大部分时候没有痛苦的表情。
我和母亲和弟弟弟媳，以及我的侄女们如此快就习惯了父亲的现状，仿佛父亲变成这样子不是40天，而是许多年了，好像父亲这样的状态可以维持数年。母亲和弟弟们也是这样想的，至少我们都认为死神已经远离了父亲。所以，我们坐在父亲床边聊天，聊新闻，聊家长里短，欢声笑语不断。父亲已不能加入家庭团聚时刻的亲情交流了，谁也不知道他是不是能听懂我们的交谈。
2020年1月27日 周一 农历正月初三
大弟媳发烧了。因为她家的钟点工同时为三家服务，而其中一家有孩子从武汉回京。所以，大弟媳主动把自己隔离起来，哲哲就只能独自在家过年了。大弟闻讯急忙买了当天的机票返京。这样，闻喜就只剩小弟一家了，而学校因为疫情推迟开学，墩子就成了陪护爷爷的主力。小姑娘守在爷爷床边，很认真，很有耐心。
2020年2月1日 周六 农历正月初八
今天视频，小弟说父亲这几天老想说话，大部分听不清楚。但有一句很清楚，他说：“去医院看看吧”。我心里一紧。他想要去医院，说明有强烈的求生欲，说明他愿意忍受医疗手段带来的各种痛苦。他的独立生存能力已降到零，他已失去对任何事件的掌控能力。如果我们不送他去医院，他该有多绝望啊！我不知道父亲究竟能否感知他的身体状态，是否知道他的大限已近？他是否知道，对于一个因衰老虚弱而垂危的人而言，医院不是福地，在那里等待他的不是希望和痊愈。
拔管出院后，每次顺从他的要求扶他坐起来，即使只是在床边靠着小弟坐几分钟，他都极度疲惫，几十分钟后，发热就如约而至。我思考良久，查询良久，始终不明白为什么父亲只要一坐起来就会发热。我不知道从家里到医院的搬动会消耗他多少能量，住院后静脉穿刺，一管一管抽血一次一次拍片会消耗他多少耐力，但我知道这样做的意义很小，或者根本没有意义。
我知道，把垂危患者从亲人身边带走，束缚在重症监护室里被各种冰冷仪器包围的病床上度过最后的日子完全是一种错误。所以我决定不送他去医院。
我告诉父亲：“爸爸，你忘了吗？你刚从医院回来，该做的检查都做了，该用的药也用了。我们会请医生来家里看你，给你换尿管，给你开药，这样你就不用在医院受罪了。”泌尿外科的王主任是我的朋友，每个月准时来家里，给父亲瘘管，并且指导小弟弟给父亲做膀胱冲洗。他每次来都夸奖小弟一家把父亲护理得很干净体面。邻居家有一位资深医生，可以随时来看望父亲。
没有遵照父亲的意愿送他“去医院看看”。我感觉像是糊弄小孩子一样敷衍了父亲。当老年人的智力下降到学龄儿童时，我们应该把他当学龄儿童对待吗？父亲没有再说“去医院看看”。我不知道父亲不再说“去医院看看”，是因为他明白自己完全不能做主，还是真正同意我的意见。
2020年2月2日 周日 农历正月初九
晚饭后照例给母亲打请安电话。母亲的声音一如既往地清亮欢快。她说她独自做饭，不用顾及别人的口味，吃得津津有味，拖地擦土，开窗通风，干的不紧不慢。家里收拾停当，就坐在沙发上，把脚放在按摩机里，电热护具放在膝盖上，一边织毛衣一边看电视。我说你坐在沙发上同时干四件事，要是电话响了你别着急，慢慢来。母亲说她坐在哪里就把电话带到哪里。我说织毛衣工程太大，你织条围巾吧，可长可短，可宽可窄，随时可以收工。母亲说她在织一件毛背心，一件给小婴儿穿的毛背心。母亲还知道火神山医院建成了，军队医疗队接管了。她还问我会不会被派去火神山。每次通话她都告诉我她吃得好睡得好心情也好，我对她的生活状态由衷地放心。不知道还有多久能和母亲这样通话。10年？5年？1年？还是更少？
她80岁了，老而不衰，瘦而不弱，思维清晰，意志坚定。不仅独立自主，而且乐于助人。但总有一天她的体力和毅力会突然衰减，进入不可逆的死亡通道。一想到这点，我就十分珍惜和母亲的通话。希望这一过程晚些到来。
不能和父亲交流已经有三个多月了。虽然每天都惦记他，却不情愿每天打电话给小弟问候他的情况。好像不问候，他就没有恶化。
2020年2月3日 周一 农历正月初十
这几天我纠结一件事。要不要和母亲谈谈临终救治的事情，什么时候和她谈。这是谁都不愿意面对的谈话。孩子们应该对长辈说：祝您健康长寿！这话谁都会说，谁都爱听。虽然谁都知道死亡不可避免，可是谁都忌讳谈论死亡。为什么谁都不愿为死亡做些准备呢？可能，即便是老年人也不认为死亡近在咫尺。
我后悔没有和父亲谈论过临终救治问题。也后悔没有告诉过他患了帕金森病，因为母亲说父亲胆小，告诉他实情他就更消极了。
其实，父母亲十多年前就为自己的后事做了准备。修墓地，置办棺木和寿衣。但是从来没有谈及临终救治，我们也从来没有考虑过临终救治问题。因为这根本不是问题，所有人都默认必得经过全力抢救才算尽力。可是，什么是全力抢救？病人总是对医疗手段的威力存有幻想，总希望能奇迹般地康复，而医生不愿意也不能断然摧毁病人的期望，只要病人或病人家属不放弃，医生很少有无计可施的时候。然而，临终救治维持的只是一个人的生命体征，是一种人机混合的存活状态，根本不能维持一个人的尊严。
丽的母亲是个要强的女人。她中风后生活不能自理，当病情发展到吞咽困难，需要鼻饲维持生命时，她强烈抗拒。丽不忍心母亲饥饿，劝她求她甚至强行给她插管，因此使母亲暴怒，大骂护士。其实，理解并认同母亲的选择，应该是对她最大的尊重和孝顺吧？何必让她过一种自己不愿过的日子呢？
平的父亲肝癌术后发生院内感染，因重症肺炎两度住进ICU，经历了气管插管和气管切开。第一次进ICU时，全家都期待他能度过难关出院回家。第二次进ICU之前，医生给出的信息使全家人已经失去继续救治的信心，但老人自己强烈要求进ICU。他愿意忍受ICU里的一切痛苦来换取生的机会。于是，家人第二次把他送进ICU。几天后他奇迹般地好转了，又转到了普通病房。但没多久肺部感染再次加重，这次他意识不清，不能为自己做主了。经过困难的商议再商议，家人放弃ICU救治，几天后离世。
岩的父亲和坚的父亲临终前都经历了全力以赴的ICU救治，这仍然是很多患者和很多家属的选择。或者说，是不选择。
茹的父亲发现脑瘤时已是晚期，几家大医院都不建议手术。临床经验给出的信息是姑息治疗下患者的生存期大约为3个月，若执意开颅，很可能会下不了手术台，即使能经受得住手术创伤，术后的生活质量恐怕比不手术差很多。经过艰难的商讨，茹和家人做了两个决定，一是隐瞒父亲的病情，二是放弃手术，带父亲回老家住院接受对症治疗。茹的父亲最初有很强的治疗愿望，当得知家人的决定后，一蹶不振，2个多月后辞世。茹很内疚没有顺着父亲的意思，让他接受更积极的治疗，即使父亲下不了手术台，也不会后悔，毕竟是顺从父亲的意愿尽力了。可若是做了那次毫无医疗意义的手术，目睹父亲经受术后的百般痛苦，家人真的就能心安吗？
当你完全能够控制自己的行为时，你不能忍受失能失智的生活。你会想，若是我大小便不能自理，洗澡都要别人帮助，一点隐私都没有，那还不如去死。但是，当你一天天老去，随着能力的失去，你对生存水平的耐受能力会逐渐增强，你的生活目标会逐渐降低。那么，你能耐受低到何种程度的生存水平呢？可能50岁和60岁时有不同的答案，70岁和80岁有不同的期待。那么，什么时候该谈谈自己的临终救治呢？
父亲的病突然加重。虽然3年以来他一直自诉说话费力，但与我交流基本没有障碍。3个月前不再主动说话，我也认为是他的老年抑郁使然。1个多月前他饭量大减，全家人都以为是他嘴馋，找事，没有想到他真的吞咽困难，而他的失语失智正在迅速发展，以至于无法正常交流。我们无法获知父亲对生存水平的耐受程度了。好在，父亲每天仍有短暂的清醒时间。他虽然不能动，不能说，不能吃东西，不能看电视，但是他还可以感知到亲人在身边。
2020年2月4日 周二 农历正月十一
刚才给小弟来电，说父亲凌晨五点又把鼻饲管拔出来了（第九次）。今天已经喂了三次，共喂了5勺营养液(200毫升)，加上喂药喂水，一共600多毫升。夜间计划再喂两次营养液和两次药，希望能喂进去1000毫升。
小弟把手机拿到父亲枕边，我大声叫“爸爸”，立刻听到他在那边发出含糊不清的声音，虽然他发出的声音分辨不出语言意义，这已经很不容易了。有两个多月了，父亲不在电话里对我有任何响应。我问小弟父亲拔出鼻饲管后他是不是又凶父亲了，他说是的，还说父亲抓住他的手说：打吧，打死才好呢。我一阵心酸，知道父亲的意识在恢复，他的痛苦在增加。
父亲还能撑多久？小弟一家三口每天所做的事，能维持他的生命，但不能维持他的尊严。能减轻他的身体痛苦，但无法让他享受生活。如果他已不能享受任何乐趣，没有隐私，不能掌控任何事件，继续生活的勇气来自哪里？我不由自主地想到：父亲一次次拔出鼻饲管，是不是一次次感觉生无可恋？可是，我马上又想到，父亲的智力可能已经下降到没有哲学思维了。他一次次拔出鼻饲管，只不过是因为那根长长的管子使他很不舒服。
父亲的老去，是人生必经的一段历程。我的老年之门什么时候打开？
2020年2月6日 周四 农历正月十三
往年春节回家，朱顶红总是开得热烈。那是父亲在深秋时剪枝施肥，搬出搬进控制温度，让花苞正好在春节绽放的。还有几盆长寿花，虽花型不大，却枝繁叶茂，团团锦簇。还有几盆大红色的芙蓉，单层花瓣，薄如蝉翼，柔如丝巾，父亲和母亲总是为这花的名字争执不下。还有两株橡皮树，1米高，手掌大的紫红色叶片错落有致，每一片都肥厚油亮，一尘不染，每一枝的顶端都有一个紧紧卷曲如圆锥型的紫红的新叶子正在萌出。每年春节一进家门就感到春意盎然。
今晚电话请安，母亲说，父亲卧床后，小弟过来住，家里拥挤，大部分盆栽都搬到院子里了，再没搬回来。父亲搬到小弟家住以后，母亲搬不动那些花盆，就用塑料薄膜覆盖着留在院子里，不知道有没有冻死。我顿觉失落，后悔去年秋冬那么频繁地回家，怎么就忽略了父亲的花儿。
我和大弟隔三差五给母亲网购一些小东西，快递给她。侄女们和一个侄孙女也这样做。每周总有一两次快递。取快递对于独居的母亲，是一件正式的事情。她需要穿戴整齐出门，走到小区门口，来回400多米。去的路上和遇到的邻居聊天，炫耀一下晚辈们对她的关照，享受邻居的夸奖。回的路上，继续和遇上的邻居聊天，不大的包裹常是被抢去，护送她到家门口。
取快递是母亲独居的生活能力之一。我很欣慰，没有以安全的名义逼迫她搬去小弟家同住。我认为保护母亲的独立生活方式，让她尽可能地享受对自己生活的掌控感，与她的安全和健康同样重要。
2020年2月8日 周六 农历正月十五
小弟打电话说父亲这两天又发烧了，痰也多了，面色不如前几天好。我说再把头孢克肟喂上吧，多翻身拍背，及时掏痰。
营养不良和反复感染是无法避免的。大部分时候我在想：父亲的病是回不了头了，一天天熬日子吧，希望能多熬些日子。偶尔，我也想：难道真的回不了头了吗？父亲真的再也下不了地，再也坐不起来了吗？我是不是过早放弃他了？我是不是该做一些积极的努力，比如再次送进医院，抽几十毫升血，头部胸腹部拍片，弄清楚炎症的程度和范围，胃肠道不能耐受足够量的营养液，就给予静脉营养，这是常规做法。可是我知道就算做了这些，使父亲短期受益的仍然只是抗生素治疗。1个多月来，他已经衰弱到不能维持几分钟的坐姿，把他从家里转运到医院的过程对他的打击是不可预料的。
我再一次否定了送父亲住院的念头。
虽然我认为替父亲做了最正确的决定，却无一刻安心。因为这是听天由命的决定，是抗拒无限医疗的决定，是连虚幻的希望都没有的决定。
2020年2月9日 周日
今天上午母亲突然打电话来，那不是通常打电话的时间。看着手机上的来电显示，我的心揪起来了。还好，不是坏消息。母亲说血压计出毛病了（可能她以为是自己的血压出问题了，所以她的声音里藏着一点担忧），她说按过开始键以后血压计上的数字爬升到100多就突然黑屏，而不是向往常那样爬升到一定程度就给出三个数值（高压，低压和心率）。我松了一口气，我说那是电量不足，该换电池了。我说：“妈你仔细看看血压计的外壳，有一个地方是可以卸下来的，卸下来之后看看是几号电池，然后到超市去买新的换上就行了。”母亲说好。
2个小时以后，母亲的电话又打过来了。这次她兴高采烈地告诉我问题解决了！她说：“我仔细检查了血压计外壳，没有可以卸下来的地方，但是发现了一个插充电器的位置，我就找啊找，终于找到和它匹配的充电器，插上电源以后屏幕右上角出来一个符号，像是一节空电池，还有一个闪电的符号，过了1个多小时，电池充满了。我测了一下血压，149/80,78，我就吃了一片络活喜。”
听着她详细叙述解决问题的过程，我也一样感到高兴。她在找不到电池盖时没有马上打电话给我，而是聪明地发现了这个血压计的电力储备来自充电器；在寻找充电器时没有马上打电话给我，而是自己动脑筋去找合适的配件；充电时也没有打电话问我怎样知道能不能充上电，而是自己注意到屏幕上显示的电池和闪电图案并耐心等待。她等了1个多小时，发现屏幕上的电池图案逐渐由空心变成实心，于是判断充电完成，当然，判断正确。她成功地量出了自己的血压。我发自内心地夸奖她：“妈你真行！你解决问题的能力不减当年！”母亲在那边笑声如铃。
在父亲病重的日子里，母亲安好的消息就是一束阳光。
2020年2月14日 周五
父亲再次服用抗生素已经6天，痰少了，但仍然低热。视频看到他更瘦了。疫情还没有看到拐点，解除封锁似乎遥遥无期。我担心父亲万一……到处在封城封路，怎么办呢？
几年来，父亲的存在似乎只是给家人添麻烦。他听力下降，总要把电视音量开到最大。他抱怨眼镜度数不合适，小弟和弟媳陪他一次又一次配了一堆的眼镜。他信电视广告，弟媳带他去四处求医。他便秘，母亲隔天帮他用一次开塞露。听说煮杏树叶的水能治便秘，小弟把小区里一颗杏树的叶子都拽光了。他走不稳，出门必需有人跟着。他失眠，小弟陪他整夜不能安睡。他固执，他躁动。他的状况让全家人感到不适，甚至厌烦和气恼，以至于没有人能真正体会衰老过程中他的痛苦。
他视力逐渐下降到无法阅读，听力逐渐下降到无法交谈，从行走困难到不能行走，到卧床不起，从说话费力到言语不清，到不能说话，从进食缓慢到吞咽困难，到不能吞咽。他的器官功能一样一样丢失，他是不是感到自己正缓缓地坠入深渊？
昨天，父亲突然要求与他的孙女们和外孙女通话。静儿和他视频时，他似乎是想说什么，没说出来。静儿说再见时他摆了摆手。说明那一阵他心里是清楚的。
父亲拔管出院整整两个月了。因为疫情防控出入不便，近20多天没有回去看他。几乎每次给小弟电话或视频，都接通延迟，或无人接听。他不是在喂药喂饭，就是冲洗尿管或清理大便，或者正在翻身拍背。或者被父亲紧握双手不能松开。不容否认，日复一日陪护父亲床边的小弟是个典型的孝子，好过我和大弟的远方牵挂、短时陪伴和钱物支持。
以前从来没想过这个问题: 子女孝敬父母，陪护失能父母的动机是什么？
陪护失能老人不是一件令人愉快的事情。子女是不得不这样做，没有愿意不愿意。没有选择。天经地义。应该这么做。面对曾经伟岸睿智如今失能失智的父亲，想到迅速衰弱的父亲来日无多，子女有心疼有不舍。可是，加之于日常生活中的累赘会日复一日渐渐消磨这亲情和不舍，可孝敬和陪伴以及越来越繁琐的护理依然在进行，动机来自哪里？来自文化。如若不孝，我们会内疚，会自责。当然，我们也希望自己的孩子效仿自己的孝行。况且，每个人都在乎别人的看法，都不想被指责为不孝之子。社会褒奖孝行，也许正说明不孝的行为广泛存在。
多种动物实验结果提示人的寿命是可以延长的。但我并不觉得这个愿景令人鼓舞，因为延长的是老年期而不是壮年期。不管寿命延长多少，终究要走上衰亡的快车道。
我不知道能否活到父亲的年龄，我也不祈祷长寿，唯愿不要经历他所经历的一系列失能失智的痛苦。可如若不幸，果真让我也经历这个残酷的过程，我是否现在就要认真考虑一下，怎样应对这一系列功能的丧失？如果听力严重下降，可以佩戴助听器，如果完全丧失听力，我能否忍受一个无声世界？如果视力下降，可以借助眼镜和放大镜，如果完全失明，我能否忍受一个黑暗的世界？如果行走障碍，可以借助拐杖和轮椅，如果整个躯体障碍，我能否忍受全天候依赖别人的自卑？如果不能控制大小便，能否忍受向陪护者暴露隐私的无奈和屈辱？如果躯体毁坏而依然能正常思考，日子是否还能继续？如果躯体毁坏精神也散乱，日子是否有必要继续？
如果一个人能假设一个最低的生活水平，只要能给予他最低的期许，他就愿意忍受痛苦而维持活着的状态，那这个最低水平一定是随着他的健康状况逐渐下调的。衰老中的人失能越多，他的期许就越卑微。我才54岁，如果我说，临终前我不接受气管插管或气管切开，不接受电击，这个决定不会随时间改变。但除此之外，为了活着，我可能会愿意忍受现在看来不可想象的苦楚。
那么，人为什么要尽最大的努力活着呢？是害怕死亡，还是不舍今生？
父亲的老去，让我意识到自己面临的老去。我站在父亲的背后，看着生命的地平线越来越近，那是父亲的，也是我的。
2020年2月18日 周二
今天视频，看到父亲十指交叉握着在胸前晃动，有节奏地晃着画圈，好像是在有意识地锻炼臂力，但那其实只是无意识的刻板运动。父亲仍然没有表情，但他看着我，喉咙里鞥了一声，算是打招呼，表示认得我。
父亲脸上的肌肉也日渐萎缩。他躺在被子下面的躯体仿佛是和衰老激烈战斗过的残垣断壁。这几天不发烧，他有精神想事情了。要求与谁谁谁通话，给他一一拨通，能听见，但说不出，只会摆手。
我知道战斗还会继续。父亲知道吗？
昨天母亲被弟媳接过去和父亲待了一天。母亲说和半月前比，父亲又瘦了很多，两边颧骨下都塌下去了。眼睛也不如半月前有精神。母亲说，好像变了一个人一样。虽然这是意料之中的，我仍然免不了心里难过。一辆死亡马车拉着父亲正快速奔向死亡之门，越来越近。
可是，父亲在短暂的清醒时刻，仍然表达了他的治疗愿望。他对母亲说：“我气管里有瘤子”，母亲说“没有瘤子，那是鼻饲管让你不舒服”。父亲接着说“去医院检查一下吧”。这一刻，父亲的思维是清楚的，有逻辑的。他说气管里有瘤子不过是一个借口，是用来说服母亲送他到医院的理由。
他已经有三天不发烧了。昨天强烈要求坐起来，还要求出去转转。母亲说你一起来就会发烧，会更难受。他说我愿意。父亲愿意忍受发烧带来的不适感，换取一次坐起来的享受。一个月之前我已经告诉弟弟和母亲尽量满足他的要求。后来，小弟扶他坐了起来，只坚持了几分钟他就要求躺下，再没提起出去转转的想法。两个小时后，发热如约而至。他躺着，蜷缩得更紧些，微微发抖。小弟对此已不那么紧张，喂退热药，喂水，复测体温，擦净父亲身上的汗，同时叨叨着：你看看，这就是不听话的后果。就像一个父亲责备他的儿子一样。父亲闭目无语。
父亲最后一次住院的时候，对小弟说“我想我娘”。父亲三岁时就没了娘，他说想娘的时候，一定是知道他需要的安慰儿女们给不了。
我再一次思考这个问题: 送父亲去医院吗？我在心里模拟送父亲住院后的场景，推测他可能接受的检查、监护和治疗，预测所有这些能带给他的可能益处。然后，我再次得出否定的结论。不，我明明知道临终患者在医院比在家里承受更多痛苦，甚至存活更少时日，我不可能送他去医院受苦。就像我明明知道各种包治百病的保健品是虚假广告，不可能让他去买一样。
他躺在那个智能充气的气垫上，数小时一次被弟弟小心翼翼地翻身，连上身抬高45度的体位都不能忍受，如何忍受从床上抬到车上送到医院再从车上抬到病房的过程，这个过程对他而言每一次体位改变不亚于一次受刑。
然而，父亲并不知道我们不送他去医院是为了多留他些时日。他不知道医院的医疗手段已不能减轻他的痛苦，不能延长他的寿命。他会伤心失望，以为他的孩子们不愿尽责尽孝。
我和母亲商量，要不要告诉父亲他的病况，以免他伤心？母亲不置可否。我知道，比起让他伤心，母亲更怕让父亲绝望。
2020年2月21日 周五
今天和母亲通话，母亲哽咽着，说父亲瘦得不像样子了，看见她就流眼泪。眼泪流下来，会自己拿垫在下巴处的手巾擦泪。父亲说谁都不愿意陪他(大概是好多天没见我和大弟)，还说三儿总是凶他，他只能委屈求全。母亲说看见父亲又受苦又受委屈，心里难过得很，忍着没在父亲面前掉泪。母亲又说三儿把父亲护理得很干净，在父亲床前日夜不离，就是一说话就瞪眼睛。
母亲不忍心责备小弟，嘱咐我也不要苛求他。母亲说父亲确实太闹人了，三儿伺候他四个多月了，天天睡不好觉。
我只是听着，想不出安慰母亲的话。等母亲平静下来了，我说：往好处想吧，我爸在家里比在ICU受的罪少多了。
一想到父亲所受的痛苦，只觉得他活着的乐趣已经丧失殆尽。他已不是那个爱我们疼我们的父亲，他也不再能感受到我们的爱。他没有自由没有尊严，活着还有什么意义？那个隐秘的念头再一次浮起来：帮他解脱吧！
可是，在他短暂的清醒时刻，他会对孙女说，叫玉梅来，我有话说，叫你大爷来，叫你姑姑来，甚至一些不常联系的亲戚，他也能说出他们的名字，想见他们。父亲是感觉到自己大限已近吗？有了对这些人的牵挂，他不自由无乐趣的日子并非一片空白，并非毫无意义。
对于父亲来说，能紧握老伴的双手，委屈地流下眼泪，难道不是一种享受？他惦记的那些人，想与之通话的那些人，难道不是连接他与人世间的纽带？
这就是父亲活着的意义。虽然丧失了感官享受，并且备受感官之苦的煎熬，但是他的精神世界仍留下一扇窗户，让他能与我们交流。能活着就好。我不能用自己理解的人生意义，去低估甚至抹杀走近死亡之门的父亲活着的意义。最终，我也会走到父亲现在所处的位置。
这个正月里，一位同事的父亲去世了，享年93岁。另一位同事的母亲去世了，享年80岁。我醒悟，我们这一辈人到了与父母亲告别的时候了，难过的不只我一个。
死亡是生命的副作用，伴随一个人的出生悄然而至，与生命同行，是生命的影子，是生命的必然归宿。无论失去多少值得每个人珍惜的曾经拥有的东西，只要生命的硬核还在，他就努力向生，而不是向死。否则，拥有较多生活乐趣的人就可以轻视那些失去一些生活乐趣的人吗？那么，失去生之乐趣到何种程度，就被认为没有活着的意义呢？
连续几天没有视频，因为不忍直视父亲的憔悴。今天要视频，我能看到他的日子不多了。
父亲的缓慢离去，使我来得及思考衰老和死亡。我跟在他身后，看他挣扎在死亡线上，仿佛他在为我探路。
2020年3月1日 周日
西安经停闻喜的8班高铁依然停运。昨天一早开车出城，直奔闻喜。晋陕疫情防控均已降至3级，高速出入口解除了禁令，但是居民小区防控仍很严格，我心虚地把车远远地停在小区大门外面的马路边。
1月24号之后，再次见到父亲。他眉弓隆起，颧骨高耸，两颊塌陷，上唇向下包裹牙齿，下颌后缩，原本标准的国字形脸变成了倒三角形，原本肥厚的耳垂皱缩着，耳廓也变薄变小，鼻尖像被削去了一部分，使鼻孔不仅变大而且微微朝天。他脸上的每一处肌肉都在萎缩。父亲睁大双眼看着我，眼睛里没有内容。我说：“爸爸我回来了。”他问“你叫啥？”我说“我叫月萍啊”，他说“那你是老大？”，我说对。可没几分钟，他就对我说“叫爷爷”。
最近几天，父亲说的话多了起来。他脑子里好像飞舞着雪花一样的碎片，一个碎片击中他，就令他想起一个人，或一件事。他会突然说：给玉梅打电话，我想她了。九如不像话，不回来看我。我要入党。我是东山底人，在附件厂工作。有一次突然说“给媛媛打电话”，接通视频后，他看着手机里的媛媛，说“这姑娘好看”，问他认识不，他却摇头。
父亲像是一个漂浮在海上的落水者，时而浮出水面，时而被海水淹没。
昨天夜里躺在父亲身边，握着他的双手，他很安静，不掀被子，也不拽衣服。我每次睁眼看他，他几乎都睁着眼，睁着眼，眼珠不动，什么也不看。早晨，我坐起来，给他翻了个身，捶捶背，背上也瘦到皮包骨，只能轻轻拍拍。父亲突然眼睛看着我，是那种目光聚焦到我脸上的注视，他说：“你住两天吧”。我说好。可实际上下午我就得返回。疫情防控期间不能请假。
早饭后墩子和小弟媳都围在床边，弟媳指着我问他这是谁？他说是月萍，弟媳指着墩子问是谁？他摇头，我指着弟媳问是谁？他想了一下，说：别为难我，我反应不过来。这句话惹得大家大笑不止。
每次父亲清楚地回答一句话，或没头没脑说出一句话，全家人都会哈哈大笑，就像一个牙牙学语的小孩子突然说了什么出人意料的话一样，惹得全家开心大笑。是的，开心大笑。
父亲卧床三个月多了，他日渐衰弱，消瘦得让人心疼，家人在他的病床边依然能不时地开心大笑，这是我从来没有想过的。父亲已经快忘记自己的亲人了，他思维的火花越来越暗，眼睛却是明亮的，像婴儿的眼睛一样，没有一丝沧桑的影子。他有时还会说：不敢睡，睡着了怕尿床。
走的时候，我照例说：爸爸我过几天再回来看你啊！他面向窗户背对我躺着，没反应，他不扭头，不看我，不说话，右手重复着刻板动作，像纺线一样，能持续几个小时。我不确定那时他是不是认得我。
2020年3月16日 周一
前天是周六，昨天周日。排班表上两天无事，我又开车回去看父亲。
父亲已经瘦无可瘦，意识状态继续衰退。两天时间，我没有一刻感觉到他认识我或认识家里的谁。大部分时候父亲双眼睁着，眼睛不如半个月前明亮，每隔几分钟，他就闭一下眼睛，上眼睑缓慢地落下，接着缓慢地抬起，好像眼帘有千钧重量。他的睡眠是碎片式的，一次入睡的时长不会超过1小时。醒着时，他的双手不停地重复着刻板的纺线样动作，睡着时才停下。他不再强烈要求坐起来和下地，几乎没有说话的欲望，对问话也几乎没有任何反应。小弟说一周前他说：你们都不舍得花钱给我看病。另一天又说：把人都叫回来，把我埋了吧。
晚上，我睡在父亲身边，让小弟好好睡个囫囵觉。我感觉父亲的呼吸很轻，几乎听不到呼吸声，我盯着他的胸骨上窝看，几秒钟后父亲的呼吸变得深长，4-5次深长的呼吸后，接着4-5次表浅呼吸。我不能肯定这是不是潮式呼吸。也许是他舌根后坠时就呼吸浅表，几个周期的浅表呼吸引起的低氧状态刺激呼吸中枢，又使他接续几个周期的深长呼吸。如此反复。我很怕一觉醒来发现父亲不再呼吸。后半夜我也进入碎片式睡眠，睡一会儿，睁眼看看父亲，看到他在呼吸，鼻饲管还在，就放心地接着睡了。又一次我睁眼，父亲睁着双眼，眼珠不动，呼吸运动很微弱，我急忙喊他“爸爸爸爸”，他缓慢地眨了一下眼睛，深吸了一口气。我抓着他的两手，心想小弟弟每夜睡在父亲身边，是不是也这样提心吊胆呢。
腊的父亲因喉癌晚期去世了，住院18天，她日夜陪护14天。她说最后悔的是几个月前父亲胃肠不适时没带他到医院去住院，只是咨询了一些医生朋友，做一些简单治疗。她为此非常内疚。我说：60% 的70岁以上老人，80% 的80岁以上老人出院时的情况比入院时恶化。对于晚期肿瘤全身转移的终末期患者，住院并不是最佳选择。而且，在家里度过临终状态的老人比在ICU住院的病人平均多活3个月。她说若是这样，心里就好受些了。
她说最后几个星期，他父亲总说“害怕”，但她和她的哥哥姐姐却没有握着父亲的手和他多说说话。这也是我的遗憾。在我的父亲最频繁抱怨自己的种种不适时，就是在向我求救，我却将他的抱怨归咎于他的消极的生活态度。而当父亲的抱怨越来越少，在短短3个月内不再有任何抱怨时，我才意识到他的认知能力已经迅速衰退，他不可能和我，和任何人有正常，或是接近正常的心理交流了。而现在，我们陪在他床边，日夜握紧他的双手，目的已不是交流，而是防止他拔出胃管，或者抓伤自己。
2020年3月28日 周六
春节后第一次坐高铁回家。
父亲越发苍白，越发消瘦，连手背上蚯蚓般的静脉血管都变细变平变短了。他依然是意识偶尔清楚，偶尔说出一句能被听懂的话。小弟和弟媳已是非常熟练的护工，连小侄女也能熟练地经鼻饲管喂营养液和喂药，熟练地清空尿袋。
我连声叫父亲，父亲偶然答应一声，令我感觉他的魂魄还在那废墟一般的躯壳里游荡。他答应时，我赶紧再叫，并靠近他的脸，希望他的眼睛能转过来注视我，想要追上他的眼神。可是，父亲的眼神从我脸上掠过，看向我的身后，我的身后是窗外，他并没有看窗外的任何物体，那样茫然的双眼，让我怀疑父亲有没有视力。他偶尔能认出小儿子和小孙女，说明是有视力的。不管怎样，父亲与我们还有一丝联系，我和弟弟弟媳还有小侄女，在唤他父亲或爷爷的时候，已经不把这个称呼与原有的社会属性相联系了，这个称呼，爸爸，或爷爷，仅是生物学含义。
五个月以来，父亲从基本不能自理到完全不能自理，我们不得不像照顾一个婴儿一样照顾他，这个过程告诉我们，父亲会衰老，父亲的精神也会衰老。当他失能失智到完全不能自理时，我们不再把父亲一词所包含的社会含义强加于他。
2020年4月6日 周一
去年清明，父亲拄着拐回乡上坟。他说，这是最后一次回来扫墓了。
今年清明，父亲病重卧床已过百天，躺在气垫床上，只能缓慢地微微抬头。
昨天下午小弟打电话说，父亲的舌头有些肿胀。我心里一沉，赶紧视频。发现父亲不只是舌体肿胀，他的手背脚背都有轻微肿胀。他已经骨瘦如柴，这种轻微的肿胀填平了手脚表面的凹陷处，手背上小蚯蚓般的静脉血管进一步淡出。我让小弟给父亲测量血压，两侧手腕测量的结果都是50/30，心率55次/每分钟。小弟说父亲手脚冰凉，一整天都发蔫，没有象往常一样闹着要起床。这是休克状态，是心衰的原因。我指挥小弟去药店买呋塞米片，给父亲喂一片。晚上，小侄女微信留言说爷爷血压80/50，舌头不肿了，手脚也不那么凉了。
我感觉父亲的大限临近了。守着手机，一夜浅睡。担心坏消息随时来临。不知道坏消息何时来临。不知道坏消息对母亲的影响糟糕到什么地步。担心坏消息来临时，来不及调课，来不及退掉网约的挂号。
2020年4月12日 周日
熬到周末，再次回家见到父亲。父亲的状态又退缩了一截。虽然这几日血压回升到不那么可怕的水平了，舌体和双手消肿了，但双脚肿的更严重，脚背和脚踝都明显水肿，原本突出的踝关节几乎被淹没了。
他了无生机地躺着，双眼茫然地睁着，有时会以极慢的速度闭眼，再以更慢的速度睁眼，似乎眼皮上有千钧重量。从他睡衣的翻领处，可以看到胸骨上窝深陷，两侧锁骨赫然凸起，似乎一伸手就能把他的锁骨握在手里。他有时呼吸微弱，偶尔咳嗽半声，咳嗽的力度实在太弱，痰在气管里踌躇不前。有时呼吸动度稍大，可以看到被子下面的胸廓起伏。
由于面部骨骼变形和面部肌肉严重萎缩，牙齿对口腔黏膜的持续压迫已导致了口腔粘膜的溃烂，右边的溃疡面有黄豆大，左边的有一个胶囊那么大。他两颊的肌肉几乎完全消失了，在面部皮肤和口腔黏膜之间只剩下可怜的一点点结蹄组织，使他的面颊薄到几乎半透明，口腔黏膜的溃疡似乎很容易穿透面部皮肤形成洞口。他的右侧胯部又压破了绿豆大的创面，所幸小弟弟和弟媳仔细护理，已经结痂。
睡前，小弟给父亲更换尿不湿，戴手套掏大便，用温水一遍遍清洁臀部皮肤，父亲一点尿布疹都没有。可是，他已经消瘦到了这种地步，任何部位的皮肤稍有压迫都可能破溃，我不敢想像若是多处皮肤破溃无法愈合会是多么悲惨的景象。
父亲躯干枯瘦，皮肤苍黄，双眼空洞，我感觉到他的生命活力已经分崩离析，我分不清他躺在气垫床上无动作无言语只靠鼻饲维持生命的日日夜夜，究竟是漫长的生存还是漫长的死亡。在这里，死亡不是一个瞬间，而是一个可以任意放缓的过程。
我越来越担心更多的病变袭击他可怜的躯体：反复肺炎，下肢血栓，肺栓塞，抗生素相关性肠炎……我希望父亲在这些灾难来临之前得到解脱。我冲动地接通大弟弟的视频，和小弟弟弟媳一起讨论是否终止父亲的鼻饲。所幸，两个弟弟和弟媳都不同意这么做。是啊，为了避免更多灾难降临，就去残忍地饿死他吗？
2020.6.15 注 这是我最后一次见到父亲，也是我接近崩溃的日子。那时候，我担心父亲受更大的罪，超过了担心失去父亲。我在心里已经否定了父亲在气垫床上受刑般活着的生存意义。可是，父亲是怎么想的？他空洞的眼神背后有什么样的心思？他没有表情，他不能交流，但我其实是知道的啊，他愿意活着。他去世的几天前，小弟媳说“爸爸，我出去给你买药去啊!”他缓慢地含糊不清地说“要买进口药”。唉！以父亲失智的状态，他大概已不能思考是什么值得生活继续过下去，大概是求生的本能支撑着他维持一台即将报废的复杂机器在惯性作用下继续运行，向着他与生俱来植入的寿数行进。而对于我们，让父亲继续活下去的唯一理由就是：失去他我们会难过。也许，在潜意识中，我们也暗暗希望自己在生命的最后一程能得到同样的善待。
2020年4月27日 周一
下午6点，晚饭刚摆好，小弟来电，他说爸爸走了。
虽是意料之中，仍然猝不及防。1个多小时前刚买了周末回去的车票。昨天还犹豫着是否回去看他。距离上次回去已两周，想着数天后就是五一假期，有了懒惰的理由，就此错过了最后一次看他的机会。
赶不上最后一班回家的高铁，我必须开车连夜回家。虽然无论怎样赶都赶不上见父亲一面，但不这样做就对不起父亲。永平开车，我坐在副驾驶座上，没有汹涌而至的悲伤，一路上只是在心里千百次地后悔错过了最后一次见面的机会，错过了陪伴父亲的最后时刻。
小弟说父亲走得很安详，没有任何挣扎，以至于一直坐在他身边握着他的手，都没有觉察到他停止呼吸的那一刻。下午4-5点时，父亲痰声漉漉，小弟和弟媳用棉棒给父亲掏痰，掏出的东西不像痰，像是胃里反流的胃液，掏痰时父亲很乖，不像平时那样闭嘴抗拒，那时他就已经丧失意识了，但弟弟和弟媳以为他只是睡着了。片刻之后小弟发现父亲的颈动脉搏动消失了，再一看呼吸运动也消失了，急呼崔医生，崔医生急来床前查看，说父亲已经去了。
父亲没有挣扎，他衰竭到极致，疲惫到极致，哪里还有力气挣扎。他悄然而逝，这曾是我期望的结局，但却不是我想象中的告别。我应该守在他的床边，看着他临终前的每一次呼吸。
到家已将近10点。一进门就穿上小弟媳为我准备好的孝服，跪在父亲灵前磕头。然后才站起来去看父亲。他穿着隆重的寿衣，静静地躺在灵床上，脸是冰凉的，像冰袋一样冰凉。朋友告诫我不能把眼泪滴在父亲脸上，我赶紧扭过头去，发现屋里屋外站着不少人，都是来帮忙的朋友和邻居，他们三三两两商量着葬礼的诸多细节，而我能为父亲做的，只剩下一件事：守灵。
2020年4月29日 周三
天气很热。父亲被移进冰棺里。冰棺前面的桌子上摆着父亲的遗照。遗照前面是香炉和几盘供品。香火日夜不能中断，两个弟弟日夜守在灵前，一支香燃尽，就马上续燃另一支。
从昨天起，吊唁的亲朋好友络绎不绝，有父亲生前的同事，有母亲的同事，还有我和弟弟弟媳的同事及朋友。两个弟弟跪在父亲的头侧，我和弟媳以及侄女跪在父亲的脚侧，一次次磕头还礼。灵前摆放的花篮换了一批又一批，换下来的就顺序摆到院子里。不大的小院上方悬吊着十几串白色灯笼。院门两侧靠着栅栏立了一块高大的字牌，写着父亲十几年前为自己写的生平，附上了母亲写的两首悼词。院子前面是一个篮球场，一边整齐立放着十几个高大的花圈。球场中央搭了两个足够大的帐篷，是出殡当天使用的灵棚和举办祭奠仪式的场地，正面挂着父亲的遗照，侧面挂着十几米长的黑底白字挽帐。院里屋里人来人往。按照风俗，停灵第七天出殡。这样的场景还要继续维持4天。
几个发小来了，她们陪我整个下午，我和他们聊天，像以往一样聊各种话题。冰棺里的父亲安静地躺着，好像只是换了个地方躺着。我还能看到他，只是不能和他说话。但这没什么，他已经四个多月不能和我说话了。
2020年5月3日 周日
今天是父亲出殡的日子，孝子们大部分时候跪在灵棚里。上午是来客祭奠，下午是家人和亲戚祭奠。仪式是繁琐的，有人引导着，让跪就跪，让起就起，让上香就上香，让哭我却哭不出来。引导的人告诉我，闺女不哭让人家笑话。我知道我应该像堂姐们和本家侄女们那样在父亲灵前嚎啕大哭，伏地不起，直到有人来劝慰和搀扶。可我学不会当众宣泄悲伤。这是父亲离世的仪式，却不是我追思的场合。笑话就笑话吧。
下午3点，祭奠仪式结束，灵车准时开往墓地。我和弟弟弟媳们在棺木两侧扶棺而立，另一辆车载着花圈和纸扎，还有亲戚朋友的几辆小车随行。
我扶着灵柩，感觉父亲不过是又换了一个地方躺着。灵车缓缓开动时，哀乐响起，我方才意识到这一去就是父亲的不归路了。家里从此没有父亲，只有父亲的遗像。
站在灵车上，我开始泪如雨下。用餐巾纸擦眼泪有点麻烦，还是用宽大的孝服的袖子擦泪比较实用，随时抬手就能擦泪。袖口擦湿了，就把袖口拽出来一截，向上挪到袖子的干燥处拭泪。袖子的内侧全湿了，就自然地将手臂内旋，用袖子的外侧擦泪。这让我理解了不同的擦泪动作，表达着不同程度的哀伤。挥泪，是最严重的哀伤。
父亲不再受罪了。我不再看着他受罪了。可是，看不到他，比看着他受罪更难过。而我的歉疚更是百倍地超过了我的难过。
2020年5月10日 周日
今天是父亲走后的二七。
我仍然有些恍惚。父亲的影子活生生地出现在脑海里，他健康的样子和病重的样子，还有最后的样子。即便是入殓时父亲极端消瘦没有血色的脸浮现在眼前，我仍然不认为他已经走了。
我知道，没有走远的不是父亲，是我的记忆，是我放不下的对父亲的歉疚。他卧床的四个半月里，我对他瞒着他的病情，我以为瞒着就能减轻他对死亡的恐惧。可是他在孤独无助中一步步走向死亡，是不是更加恐惧啊？该怎么做，才能让父亲更坦然更从容地走完最后一程？在他日渐衰竭的几个月里，他残存的智力即使不能完全理解我说的话，至少应该能体会到我们是在尽全力维持他的生命，而不是不送他去医院救命吧。
2020年5月17日 周日
今天是父亲的三七。在父亲的坟前，堂姐和一位本家侄女跪地嚎啕大哭。我上了香，磕了头，拉起她俩，自己却没有一滴眼泪，好像埋在那座新坟里的是她们的父亲。回到家，仍是不断地想起父亲衰弱的样子。好像父亲还躺在小卧室的气垫床上等我回去，他疲倦地眨动眼睛，仿佛眼皮有千钧重量，每睁一次眼都很费力。
我曾那么担心更大的痛苦折磨他，曾希望他早日解脱。现在他解脱了，不用受煎熬了，为什么我没有感到轻松呢？
每次给母亲打电话，或是母亲打电话过来，看到联系人名单或来电显示“爸爸座机”，都觉得难过，不忍细看。今天接过母亲的电话后，我把“爸爸座机”改成了“妈妈座机”。
父亲真的去了。他在世上留下的痕迹会越来越少。
2019年6月13日 周日
早晨，手机闹钟还没响，琴发的一条微信把我叫醒了。琴的父亲住进神经内科监护室已经三周了，仍是间断抽搐，间断意识障碍。两周前做了气管切开，靠呼吸机维持呼吸，还做了多次血浆置换。琴说父亲脱机仍然没有成功，她打算带父亲出院回家维持一段时间。还说父亲的病虽然没有好转，但她的心是踏实的安稳的。
看着这条微信，我感受到了琴平静的心态。这种心态，与三周前她四处求人帮父亲转院的急迫心情完全不同，与两周前犹豫着是否为父亲做气管切开和血浆置换时的不知所措完全不同。
我忽然意识到，在父亲病重和父亲去世的这段日子里，我从来没有过琴现在的心态：踏实和安稳。我替父亲拒绝了创伤性治疗，替他免去了许多不必要的痛苦，但那不是他自己的心愿。减少伤害性医疗对于强烈渴望救治的重症患者本人，也许并不是人道主义的选择吧。
2019年6月21日 周日 父亲节
今天是父亲节。
父亲已经静静地躺在东山底村村口那片高地的一个墓穴里了，那是他十多年前就给自己选中的墓地。下葬的时候，我和弟弟们都下去看了，青砖箍起的墓穴挺宽敞，像是一个地下室，摆张方桌就能吃饭，能看书，能打牌。他就躺在那儿，再也不会给任何人添麻烦了。我不再担心为了他取消门诊、申请调课和申请休假了。但是，我一点儿也没有感到轻松。我的歉疚无处表达。我无处忏悔。
如果父亲最后的三年可以重来，我将会换一种态度与他交流。当他步入不可逆转的衰老时，我一定不要求他有父亲的品格父亲的胸怀和父亲的高度；当他对某事的看法显然不合时宜时，我也会认同他，一定不会当面反驳他，因为他的认知能力已经下降；当他对我们炫耀自己的诗和画时，我一定会多给他一些赞扬，即使他的诗画并不优秀，因为我应该赞扬的是他的生活状态而不是诗画本身；当他因肢体僵硬不愿行走时，我不会一次次强迫他运动，我会鼓励他以自己最舒适的方式度日；当他越来越频繁地跌倒时，我绝不抱怨他“怎么这么不小心”，我应该知道他不是不小心，而是他的肢体越来越不听使唤；当他情绪低沉消极时，我不会要求他换一种积极的有益于健康的心态，因为消极本身就是他的疾病表现；当他抱怨身体不适时，我会想各种办法让他尝试，以满足他希望得到治疗的心情，即使我知道那些办法肯定无济于事。当他抱怨身边亲人对他的不耐烦时，我会耐心地聆听他的陈述，并以为他做主的态度宽慰他，而不是要求他设身处地为亲人着想，因为衰老和疾病已经使他失去了关心别人的能力。当他表达他的委曲求全时，我会以自省自责的态度请他原谅，给他荒凉的内心增加一点温暖。当他失去说话和写字的能力，无法表达自己的意愿时，我会更多地对他说话，无边无际地猜测他的心思，因为他依然能听到亲人的声音。当他不认识自己的孩子时，我绝不因他不认识我而削减回去看他的次数，因为我还能看到他，还能叫他“爸爸”。
父亲什么都没来得及说，他的病就迅速进展到什么都说不出的程度了。如果他生命的最后半年能够重来，我会在父亲意识清楚，能够交流的时候，问问他对临终救治的意愿，是否插管，是否鼻饲，是否切开气管，切开静脉，是否接受心肺复苏，是否接受电击，让他本人对自己的生命负全责，而不是由我或自以为是，或在犹豫和彷徨中为他做主。
我会告诉他病情的真实进展情况，问问他有什么遗憾，有什么担心，有什么挂念，有什么可以让我们代为完成的事；我会在他失语但仍有意识的时候，告诉他我们的不舍，我们的难过，以及我们对他的感激。当他握住我们的手日夜不愿松开时，我会鼓励他，赞扬他的勇敢，就像我小时候他对我做的一样。
我愿意父亲带着满足，带着遗憾，带着对亲人们的无限留恋，带着对他生活了87年的世界的不舍，安心地离去。
父亲，我们还会再见的吧？
（全文完）
