川崎病，是一种以全身血管炎为主要病变的急性发热出疹性小儿疾病。高发年龄为5岁以下婴幼儿，男多于女，成人及3个月以下小儿少见。临床多表现可有发热、皮疹、颈部非脓性淋巴结肿大、眼结合膜充血、口腔黏膜弥漫充血、杨梅舌、掌跖红斑、手足硬性水肿等。由于本病可发生严重心血管并发症而引起人们重视，未经治疗的患儿发生率达20%～25%。（来源于百度百科）

 01

暖风拂面，花坠枝头，繁花四月正是带娃的好季节，难得轻松的周末带着10个月大的宝贝在广场上玩，从头到脚的轻松，从内到外的惬意。

 白天宝宝玩的还很开心，到了晚上突然开始呕吐、高烧，家里用的是欧XX的电子体温计，摸着孩子很热，但是体温计测到的结果一直是36度多，给孩子做了物理降温，把孩子哄睡了。

 我家宝宝消化不好，平时也常呕吐，所以当时我并未感到紧张。建议宝妈们家里准备一支水银体温计，这个还是最准的。

02

 宝宝早上起来还是没精神，水银体温计测量体温38.2，到就近的妇幼保健院做了血常规检查，白细胞非常高，医生怀疑是比较严重的细菌感染，建议去大医院输液治疗，首选头孢。

 我弱弱的问医生，吃药不行吗？医生的回答让我头发都竖起来了，医生回答说：“怕来不及”。听到这句话，我心里马上就慌了，片刻不敢耽搁，出门打车直接去人民医院。

 人民医院的大夫看了血常规的结果，直接收住院，静脉滴注头孢二代、退烧药。

 宝宝的状态进一步变差，小脸烧的通红，呕吐，很没精神。

 医院儿科里发烧咳嗽的小朋友特别多，我担心宝宝的病情，又担心宝宝和其他小朋友交叉感染，只能紧张的在医院走廊里紧紧的抱着孩子（春天是感冒高发期，我们到医院时只剩走廊的凳子可以坐）。

因为没有床铺，输液之后我就抱宝宝回家了，点滴了退烧药之后孩子体温有所下降，后半夜宝宝又高烧起来，口服布洛芬体温能降到38.5度左右，药效一过体温飙至39度以上。

宝宝全身滚烫，除了物理降温我也不知道能做些什么。

 03

 第二天一早抱孩子回到人民医院，护士站通知我空出一个单间，但是价格偏贵，我双眼放光马上搬了进去。

进了单人病房刚刚高兴一分钟，我妈通过床头卡发现这间病房的上一个小患者是急性腮腺炎，我妈瞬间变得很焦虑，用酒精湿巾使劲的擦桌子、柜子、窗台……

 孩子开始咳嗽，呕吐的也更加厉害，医生在头孢的基础上又加了止咳化痰的药和补液的葡萄糖，全部采用静脉滴注的方式。

 这一天宝宝状态并无好转，很痛苦的哭闹，我们依旧依靠布洛芬、冰袋、湿毛巾来给孩子降温。

 家里离医院很近，下午打完点滴之后我们抱着孩子回家，晚上七点左右宝宝体温再次上到39度以上，口服布洛芬已经压不住高烧了。

手忙脚乱的装好日用品，回到人民医院，静脉滴注退烧药，当晚宝宝身上开始出红疹，我以为是幼儿急诊，开心的去叫医生，医生看了以后说不是幼儿急诊（幼儿急诊是烧退了才出疹子）。

 医生回去后过了一会又跑回来看宝宝身上的疹子，然后吱吱呜呜的又走了。

 这一晚孩子很难过，躺在床上就痛苦的翻来翻去，抱起来就不断的挣扎。后半夜宝宝大汗淋漓，床铺都湿了，出汗之后有两三个小时体温是正常的，而后继续高烧。

 04

第三天早上医生查房，一个实习的医生姑娘怀疑是“川崎病”，但是小姑娘刚说一句就被儿科主任制止了。

由于高烧不退，儿科主任在头孢的基础上又加了阿奇霉素和青霉素，再加上止咳化痰的药和补液的药，宝宝的点滴从上午八点半一直打到下午三点多。（我一直是相信医生的，但是这一天的用药是否恰当，我有点怀疑）

 静脉滴注阿奇霉素会导致手疼和肚子不舒服，尽管滴的很慢很慢，宝宝还是很痛苦，伤心的哭了两个小时，我很后悔给孩子用了这个药。这个药不需要做皮试，但在我们转院到另一个医院后，亲眼看见临床的小姑娘因为静脉滴注阿奇霉素过敏被送去急救。

 这是使用抗生素的第三天，宝宝依旧高烧不退，咳嗽也没有减轻，眼睛已经开始充血变红，身上的疹子连成了一大片。

 我不断的和医生沟通，主任医师来病房看宝宝至少三趟，对于宝宝身上的疹子，儿科主任说可能是病毒引起的，安排我们去采指尖再拍个胸片。 指尖血结果很好，白细胞和C反映蛋白都降下来了。（我们转到毓璜顶医院之后，毓璜顶医院对这次的血检结果表示怀疑），胸片显示支气管肺炎。

 人民医院儿科主任建议继续做抗感染治疗。

到了晚上宝宝体温再次控制不住，当晚的值班医生说出了“川崎病”三个字，值班医生建议我们马上抱孩子去本市最好的医院去看一看，并把入院三天的所有检查结果、用药情况和医生办公室的联系方式都打印出来交给我们。

 真心感谢这个医生姑娘。

 这时候我心里已经十分惊慌，孩子现在双眼通红、脸颊通红、身上红疹连成一片，三天伴随着呕吐的高烧已经让宝宝十分虚弱，差不多从这个时候开始，宝宝什么都吃不进去了。

 用大被子把孩子包起来，开车去毓璜顶医院。 大医院即使是晚上人也依旧很多，儿科急诊已经排了很长的队，宝爸忙着去挂号排队，我紧紧的抱着已经烧得昏昏沉沉的孩子，这个时候还没来得及百度一下什么是“川崎病”，只知道是很重的病。

 不敢去想明天……

毓璜顶医院急诊大夫不能确定是不是“川崎病”，告诉我们一个该院研究“川崎病”的专家，让我们第二天早上再来。

我们把孩子包好，开始往家走，当晚海边的风特别大，走出医院的门时我被海风吹的都站不稳，抱紧孩子，大风里母女二人的命也紧紧的系在了一起。

 往家走时已经接近午夜，街上空旷的好像只剩下两排路灯，宝宝呼吸粗重的躺在车位上昏睡，睡了一会忽然睁开了眼睛，我扶着宝宝坐起来，孩子倚着我就那么面无表情的看着窗外，路灯映得宝宝的脸忽明忽暗，我终于控制不住自己，痛哭失声。

 05

 第四天早上五点我们就起床开始准备，先打电话告知人民医院我们要出院，然后大包小裹的收拾宝宝的日常用品，我们已经做好了长期战斗的准备。

 宝宝的嘴唇变得鲜红而且很干（这是“川崎病”的典型症状）。 毓璜顶医院的专家看了一眼宝宝，确定是“川崎病”，收住院。（真的好像就一眼）

大医院病人太多，我们在病房的护士站等了差不多一个小时，还没有给我们安排床位，这时候孩子已经十几个小时高烧并且滴水未进，我又着急又无奈，每一分钟都过得煎熬。

分到病床后住院医生过来和我沟通宝宝的病情，告诉我要做很多的检查。 如果血检、心脏彩超、颈部B超和心电图的结果同时指向“川崎病”的话，会给我们滴注丙种球蛋白，这是治疗这个病的特效药。 医生特别强调了会抽很多血。

宝宝长时间高烧并且滴水未进，已经虚弱的不怎么睁开眼睛了，我真的一分钟也不能等了，我要求医生马上给我们用丙球蛋白，因为宝宝的症状十分典型，医生也就同意了。 丙球蛋白用早了效果并不好，发烧五天时用效果最佳。

之后就是护士来抽血，看到医生拿出6个试管时，我的头皮都开始发麻。宝宝已经处于脱水的状态，抽血没有成功，根本抽不出足量的血液，极度虚弱的宝宝拼尽全力的挣扎，这一幕我可能一辈子都忘不掉。

 做心脏彩超、颈部B超和心电图这一类检查都需要宝宝配合，检查过程中宝宝要保证不动，10个月大的孩子必须要用镇静剂才能做成检查，宝宝精神极度紧张，镇静剂未起到作用，这些检查当天都没能做成。

 当天下午静脉滴注丙球蛋白7瓶，丙球滴的很慢一直滴到晚上12点，这期间宝宝的体温开始有所下降，晚上孩子还坐起来玩了一会，喝奶还是会呕吐，但是状态已经开始变好，体温最终降至37.7。

这已经是发烧的5天，住院的第4天，终于找到了对症的药，终于松了一口气。

 06

 第五天主要是观察体温，医生给我们加大了镇静剂的剂量，心脏彩超、颈部B超和心电图都做成了。

 做心电图的时候宝宝已经醒了开始哭闹，做心电图的姑娘用手机放了小猪佩奇让宝宝成功做成了这项检查，医生的一点耐心常常可以省去患者的很多麻烦。

 我抱着孩子做各项检查的时候真的碰到了态度很差的医生，看见孩子醒了就马上把我们赶出去，态度很恶劣；也碰到了很敬业的医生，关灯关门轻手轻脚的给孩子做检查，想办法让我们一次成功。

 小孩子做检查常常要用到镇静剂，一次不成功就代表隔几个小时要再次注射一次镇静剂，对孩子的身心真的都是伤害。

 检查结果喜忧参半，值得高兴的是冠状动脉宽度还在正常范围内，但是孩子肝受损、贫血、血小板高、炎症相关的指标也都很高。

“川崎病”属于全身血管疾病，会影响到全身的各个器官。

 这一天继续点滴头孢、葡萄糖、保肝药；一天三次口服阿斯匹林，一次1.5片。 宝宝能吃点东西了，当日最低体温37.2度，我们都很高兴。

 医生查房时问了体温，然后说：“如果三天之内体温不能维持38度以下，会再滴注一次丙球蛋白”，我当时觉得有点莫名其妙又有点不好的预感，总觉得医生不会平白无故的说这句话。

我祈祷宝宝一定不要再烧了，当晚宝宝体温开始往上走，达到37.7度。

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 第六天，体温继续上升达到38.5度以上，口服布洛芬能降到37.5度左右。一天口服4.5片的阿司匹林也进一步的刺激了宝宝的胃，宝宝呕吐的更厉害，可以说喝口水都会吐出来。

 医生在原有静脉滴注药物的基础上又加了养胃的药，西米替丁。 医生告诉我宝宝又开始发烧就证明丙球首次不敏感，需要二次使用丙球，如果还是不能退烧就要使用激素，但是这样后期会很麻烦。

 宝宝状态又开始变差，而且不断地抽血、扎针、检查也让孩子变得特别焦虑，只要有穿白大褂的人出现，她就会歇斯底里的大哭。

 首次用丙球之后要观察48小时，这时候我们只能观察，只能等。

08

第七天，宝宝还是高烧，嘴唇又有点发红，眼睛也出现了红血丝，“川崎病”的典型症状又开始出现。呕吐的厉害，阿司匹林吃进去也都吐出来了。

 下午再次滴注丙球7瓶，体温最低降至37.7。这次体温没有降到37度以下，我们不敢做过高期望，满心忐忑的盼望快点退烧。 内心十分煎熬的度过这一天。

 09

第八天，宝宝的体温开始慢慢往下走，36.8和37.2分别是当天的最低和最高体温，我们全家都非常高兴，多日的疲惫也飞走了一大半。

 宝宝还是呕吐的厉害，阿司匹林吃了都吐了，医生过来反复的强调阿司匹林的重要性，它可以预防血栓和冠脉变宽，可以说是救命的药，一定要足量吃。

 奇怪的是这个药只能口服不能注射，这么重要的药为什么形式这么单一？

我把一片药压成粉，分N次给孩子吃，尽量让孩子多吸收一点，孩子反复的吐，到底能吃进去多少，我也算不清楚。

 10

第九天，宝宝继续呕吐的厉害，医生怀疑宝宝幽门肥大，安排我们去做“幽门、贲门B超”。

 “如果幽门肥大要怎么办？”天知道我问这句话的时候是什么心情，“要做手术”医生回答我的时候，我也看到了她的不忍心。

 没办法，硬着头皮抱孩子去做B超，这个B超不用镇静剂，按住孩子不让她动就行，宝宝不断的挣扎哭喊，医生检查的也很慢。

 病治好了，孩子的恐惧又需要多久才能平复？

 “没什么事”医生的一句话打断了我的胡思乱想，谢天谢地，“没事”真好。

 排除了幽门的问题，医生又在原有药物的基础上加了止吐的药，养胃的药从原来每天滴注一次变为一天两次。 傍晚宝宝开始可以少量进食，呕吐减轻了，当天体温正常。

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 第十天，呕吐进一步减轻，体温正常，腹泻加重。 医生说“川崎病”会导致胃肠道充血，腹泻也是这个病的正常反应，化验大便，口服益生菌。

 医院给的益生菌味道很奇特，宝宝喝一口就狂吐。 宝宝的精神状态在转好，但是对医生和护士的恐惧在加剧。

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第十一天，宝宝体温正常，呕吐减轻，继续腹泻，用药不变，但是宝宝不能输液了。

 婴儿的血管比较细，连续多天大量的输液已经让宝宝能找到的血管都扎遍了，因为输液量大，正常能用三天的预留针，我的宝宝用一天就得换，而血管也需要修复，短时间内不能重复扎针。

 当天上午针头就有轻微的渗液，勉强的打完头孢之后，宝宝就开始哭闹，扎针的脚背也开始有点肿了，我知道她很疼，护士说实在是找不到能扎的血管了，能滴进去就先坚持坚持吧。

 但是孩子太痛苦了，我还是让护士帮我们把针头拔下来。 护士扎不了针，医生也没办法，输液到此结束。 医生给我们拿了口服药，宝宝要吃的口服药为：阿司匹林、易坦静、头孢克肟。

 拔针之后宝宝明显很开心，虽然停了养胃的吊瓶，但是宝宝呕吐的情况进一步好转，咳嗽和腹泻没有减轻。 宝宝的腹泻解决了她的胀气，我就未对腹泻用药，宝宝一天大便四次。

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 第十二天，宝宝状态变得更好，医生和护士不在的时候宝宝玩的很开心，呕吐和腹泻都有减轻，还是咳嗽，医生给宝宝加了雾化（布地奈德+异丙托溴铵），雾化第一天未见效果。

 当日口服药种类不变，阿斯匹林减量，变为一天两次，一次半片。

 医生安排我们再去做一次血常规检查，检查结果白细胞依然很高，医生推断是呕吐造成的，血小板也很高，医生提醒要足量服用阿斯匹林，其他指标正常。

 医生通知次日做心脏彩超、肝功和血沉的检查，准备出院。 心里特别高兴，又有点不放心。

14

第十三天，早上不到五点我就醒了，一想到一会就要抽静脉血，我就焦虑的睡不着，五点半护士来叫我们，我小声对宝宝说要抽血了，宝宝闭着眼睛哭了起来。

 十个月大的孩子，很多话都能听懂了。

 或许是多日的疲惫终于到了最后一根稻草，或许是精神松懈下来了，我开始低烧咳嗽，浑身无力。

 宝宝的姥姥和爸爸带孩子去做心脏彩超，上午没成功，下午二次镇静剂的情况下成功做了检查，冠脉和第一次心脏彩超时相比，左侧变宽了但还在正常范围内。

 刚入院时左右冠脉分别为2.0和1.8，这次的结果为2.2和1.5，医生说2.5以内都算正常。 出院以后继续口服阿司匹林，一天两次一次半片。

医生提醒宝宝不能有一点磕磕碰碰，在阿司匹林的影响下可能会止不住血。

 终于可以出院了。

 从医院出来我反倒有种晕头转向的感觉，宝爸开车绕医院转了两圈竟然找不到回家的路，我知道他也是疲惫到了极点，我们一路无言开车回家。

 到家以后宝宝对家里有短暂的陌生，我拿出她平时玩的玩具她马上开心起来，把所有的玩具都摸一遍，颇有点久别重逢的欣喜，孩子健康快乐比什么都重要。

 我们还要随诊五年，我一定小心再小心，拼尽全力护其周全。

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这次入院治疗总共花费1.7万，人民医院抗感染治疗三天花费大约2200，毓璜顶医院住院10天花费将近1.5万。

 宝宝的治疗过程中用了两次丙球蛋白，住院时间也较长，如果滴注一次丙球蛋白就能退烧，治疗“川崎病”的医疗费用应该可以控制在1万以内。

 两家医院里的医生和护士都非常忙但很有责任心，在这十多天里我也见到了让我很愤怒的医护人员，但真的是极少数，相信医生并且配合治疗才能将医疗效率最大化，这是我的最深感触。

希望这篇文章对你无用，但如果有人像我一样不走运，希望这篇文章有参考价值。