一个亚太缓和医疗访谈志愿者的诉说

做志愿者久了，吸引力法则就会不时发生，

经常是心有所念，事如所愿，

以志愿者的身份加入宁老师的亚州缓和医疗访谈项目后，终于帮我解开了自己这一年来的心结——

"当看到友人在至亲的人走入生命最后时期时的困苦与无助的痛苦的神情时，不能帮到他们，我很苦恼"

【1】之前为什么就一点没有听说过呢？

访谈了10余位患者；

在门诊跟诊接触了70余例肿瘤患者；

认真学习了7集宁老师的专题电视节目；

看了《我的生命我作主》的纪录片；

现场听了宁教授关于"缓和医疗"项目的介绍

网络上看了赵可式老师关于缓和医陪的讲座；

在网上回看了国内外专家参与的"缓和医疗学术大会"视频

在这短短的一个多月时间里，似乎所有关于"缓和医疗"相关话题都浮现在我眼前，

之前为什么就一点没有听说过呢？

我和受访者，志愿者们，及所认识的周边朋友，都没有听说过。

其实，虽然比国际上缓和医疗发展晚些时日，国内的专家、医务工作者们，也早已开始探讨在国内的缓和医疗的推进，他们很努力，也一直在尝试，在国内有了安宁疗护病房，有了生前预嘱等等，也许是我太闭塞，也许因为我是医学圈子外的人？

但这是关于生命的事情，你们应该告诉我们，我们需要帮助，我们需要尽早知道 "如何让生命更有尊严的离去"！

生命是属于我们每一个人的，每一个生命都会呼喊：不要因为我们的无知，让本该更完美的生命，因为最后的痛苦，留下太多的遗憾。 这是一种使命感！

相信更多的人到现在还没有听说过，闻所未闻，很幸运，2017年，这个知识，不，是常识，我有了认知！虽然比较浅显，但也是收获！

对缓和医疗迫切认知的希求心，让我集中精力，沉淀思路，通过线上线下的学习与面对，速补了缓和医疗的知识—————

知道如何减轻患者疾病痛苦与心理痛苦；

如何让患者生活更有质量；

陪伴与倾听是他们的需要，

知道了四道，

知道只要有亲人在身边，就是给予他们最好的治疗！

知道生命末期的宽度比长度更重要！

知道减轻痛苦的生命会走的更长！

2                                                                      "感谢您给我们这个机会"

当看到访谈项目开展的非常顺利，宁老师非常感慨的说，你们志愿者真是太强大了！

这时我们会这样回答："感谢您给我们这个机会"

无论做哪项志愿工作，志愿者们在分享志愿心得时，说的最多的永远都是 "我觉得的我收获的很多，感谢成就我完成这个善行的你们"，

其实也确实是宁教授的大爱之心， 付出更多的时间精力，才能促成访谈项目顺利开展，如果没有她，就可能不会这个访谈，就没有志愿者的工作，也就没有志愿者们做出奉献时那份快乐的感受！

3                                                                "182个题目，需要逐个念出来！"

因向内的希求心，向外的感恩心是当大家面对种种困难与心境时，发自内心的源动力，也就促成了大家在这次访谈时面对情境时仍然持续的坚持的动力：

为面对特殊的访谈对象，志愿者作每次访谈，需要把题目念出来给受访人听，然后让他们选择答案，

一份问卷总计182个题目，13页的内容，大概平均完成时间50分钟，

什么概念，那么就意味着要一分钟做完3个题目，而且最重要的是要全程念出来这些题目，

我第一次演练这个过程时， 一遍没有完成，已是口干舌燥，看来这不是一件容易的事情，但也不会吓到我们。

志愿者们一个一个访谈， 每一次每一次都是这样的过程，为了让受访的患者保持身体的舒适，志愿者会时时的让他们喝水，知道他们肯定会口渴，相反，为了保持志愿者的威仪，我们不会在他们面前喝水，

如果心力不够强大，当完成一两个访谈，会因为太辛苦，就可以不再去做了，

因为如果图新鲜，那么也足够了，

知道什么是访谈，也感受了和肿瘤患者的接触，对他们的生活也有所认知了，

也参加了访谈项目了，成就感也不差。

但更多的志愿者心中一定会给自己鼓足信念，克服身心的劳累

"感恩你们让我知道了生命的苦，我也更知道珍惜生命，我要为更多的生命做一些事情"

4                                                                        "初心就是想做好事"

选择做志愿者，大部分人的想法非常简单做好事：如果再上升一些高度，就是要社会做些事，为需要帮助的人做些事，然后就了更高的升化，成就别人，就是成就自己！

当接到这个访谈项目的志愿者需求时，于是如往常一样，只要时间瑕满的志愿者积极加入进来好共有43位志愿者参与其中，

后来总结参加访谈的三大点意义

于国家，于医疗，于患者，帮助国家推进缓和医疗的发展，可以帮助宁教授完成中国的访谈任务，可以给肿瘤患者带来帮助

其实这些都只是后话，大家当初很简单，有一件需要志愿者完成的事情，请大家参与，我们就来了，就这么简单，

有时候不要把志愿者的发心想的太伟大，简单的就是真实的，

尽管大家都说自己成长很多，但如果不是因为那份初心，也不会有成就这次体会，

5                                                                      "访谈，非访谈"

亚太缓和医疗访谈项目是亚州地区，十几个国家和地区一起开展的访谈项目，目的是为了了解亚州国家的肿瘤患者的生活质量和护理质量，以便促进后期的缓和医疗的发展，

宁教授在访谈培训时向我们介绍，同时提醒我们，因为我们面对的是肿瘤患者，因为我们这次调查访谈不是一般意义的完成一份问卷，200份问卷表面上只会看到勾勾圈圈，但其背后是与被访人面对面沟通时的那份倾听，同时也在完成一个陪伴过程，同时也是在向大众传播缓和医疗理念，这样我们的调研访谈工作的意义就更重大了，

宁教授说，这份工作相信只有志愿者才能做的更好，所以选择我们的协助。

的确，也正如宁老师对志愿者的期待一样，当我们随着访谈的深入后，也深知，如果不是志愿者来调研，那么什么陪伴与倾听，传播缓和医疗，那都是不可能的，或者打了折，因为一句句念，实在太辛苦了，画个勾实在太容易了，为了少麻烦，意思一下就得子，自己给画上，谁也不会知道，而且谁也不会去查证，但志愿者不会那样去做，诚实，守信，是大家的信条，对每一个工作负责，对其他人负责，这是底线，所以，我们志愿者一起完成的这200份问卷，无须置疑，一定达到了宁老师想要的实现倾听与陪伴的基础上，保质保量完成了问卷

6                                                                          "让我们一起聊聊天吧"

不仅经过50分钟，1小时，2小时，那都是正常的，更有访谈员患者花费了5个小时的时间，只因为他们倾需要听与陪伴，

我们面对的是肿瘤患者，是已被宣判的生命，如果只把一份冰冷的问卷递给他们，他们会很反感，身体和精力都不会让他们足以支撑完成这份问卷，正如宁老师给我们的培训，必须保持倾听与陪伴的状态，让我们与他们产生共情，才能真正让他们打开心扉，

于是，通过访谈的过程，志愿者获得很多患者的故事，他们的家庭，他们的工作，他们的疾病，他们的身体的疼痛，他们的无助，当然也有他们的乐观，

我们无意探究患者的隐私，但当我们彼此之间存在一种"亲密"关系时，他们愿意诉说，一定有些有些原因：

他们很苦，他们想诉诉苦水，

他们想得到肯定：你看我很乐观，我对抗疾病有办法，我是最棒的

他们需要帮助：我身体很痛，能不能帮我想想办法

他们无助：经历过各种治疗，为什么还不好？

他们很害怕：害怕离开的那一天，

他们要回忆：曾经的自己也是意气风发，

那些留在纸上的冰冷的圈圈，其实就是一个与疾病抗争的历程图，无论生理，心理，亲情，友情，各种体会与感觉，都是那么真实，

作为志愿者和他们一起完成了这个表达的过程，

随他们悲，随他们喜，这些一定都是真实的，

在大家心中，和每一个患者在一起时，完成融入了他们的心志中，

面对想表达的患者，保持倾听，不打断他们，

遇到苦恼的患者，尝试着说几句让他们转念的话，

遇到他们的喜，一起欢笑，

遇到他们的悲，一起流泪，

相信一定有患者太久没有这样痛快的倾诉了，给了他们一个机会，也许不是所有患者的需求，但只要能帮助到一位患者，我们的工作就是值得的，

也许确实给一些患者带来了麻烦，身体不适时，还要配合完成了问卷，但想到他们为中国的医疗事业做一份贡献，他们的生命也会增加价值和意义，我们也感到安慰了许多，

7                                                                        "我的感同深受"

自从开始访谈以来，

访谈开启了我已中不惑人生的更多的第一：

第一次面对面接触肿瘤患者，

第一次接触这么多肿瘤患者

第一次在诊室里听医生对肿瘤患者的诊治

第一次走入肿瘤病房

第一次走入肿瘤放疗室

第一次走进一个肿瘤患者的家里

第一次听肿瘤患者讲述他的故事，

记得当初宁教授说，他想找的做访谈的人，就是需要对医学是白纸一张的人，果然，站在医学领域之外的我及我们，而且面对的是医学领域最大难解之题，也是人类目前最恐惧的一个名词肿瘤

这太多的第一次，也使我听到无数次的疼，看到一双双眼底深处的焦虑与恐惧，

以前，只以为肿瘤是一个绝症，生命会被他吞噬，人只有离开人世的害怕，但当接触到了肿瘤患者后，知道最让他们痛苦的，是那无休止的疼，是透彻骨子里的疼，除了疼，还有恶心，吃不饭````，总在说生不如死，那是一种煎熬与折磨，是外人无法体会的，

面对医生，他们说，我太疼了，您想办法治治我的疼吧，

刚开始访谈时，我还曾努力去说让他们放松，知道如何放下，知道如何平和心态，身体就会好受一些，自以为是的以为我了解生命，

但当有一天由颈椎诱发的神经性头痛发作时，那个时间里，坐不是，站不是，躺不是，阵阵敲击脑髓的跳动，一度体会到生不如死的感受，但我知道这只是一段的，缓解过后就会好的，

那时想到了他们，肿瘤患者，治愈的希望是渺茫的，还要被疼时时折磨的，没有希望的人生又是怎样的？

之后，我再去完成访谈，面对他们时，听着他们的诉说，我默默的听，体会着他身体中病魔在作怪的痛，不想说一句苍白的话，那份共情来的也许更真实了，

因为对于那些重症的生命，再多的宽慰也可能只限于同情，因为我不是他。

无论生命的旺盛期，还是在生命末期，如果能尽早的认知生命，认知生死，那么也许能让我们生命一直处于高质量的状态，生命的价值会更大！

8                                                                            "谢谢您让我遇到您！"

啰里八嗦的说了一大堆，但还有必须要感谢的老师，

接触缓和医疗访谈项目前，有幸有两次伶听宁老师的演说，一次是在慈展会上，那时基金会邀请宁教授作为安宁疗护的嘉宾，给大家讲解了缓和医疗，也是我第一次认识缓和医疗，

然后是缓和医疗的志愿者大会上，作为旁听生，听她给医学生讲解了缓和医疗的知识，会上也听到相关志愿者服务的理念和志愿者在整个过程中的重要性

这两次的经历有三个认识：

一是认识了这位集多项职能为一身知识女性，在缓和医疗领域的践行者、研究者、医务工作者，

二是 作为缓和医疗项目的带头人，一定要具备这样的特质：必须要有专业的知识作为基础，要有利益大众的善心，勇于突破、不畏困难的挑战精神，宁教授承载了这样的使命，

三是 认识缓和医疗的内容，原来这是中国的缺失，而且最关键的是志愿者居然也能加入其中，作有利每一个生命的善事，

于是就在合适的机缘和合中，促成了自己以志愿者身份加入缓和医疗访谈项目。

还非常幸运的走进了宁教授的诊室，

我无意贬低我接触过的医务工作者，

但我坐在宁教授诊室里时，确实让我耳目一新，

原来医生也可以是这样子的：

可以和患者一起流泪，

可以抚摸与安慰，

可以给足患者倾诉的时间，

可以通过家属与患者远程通过视频沟通，

可以考虑老人减少孤独与不便，主动与儿女沟通，增加对老人的关心与关照

〜〜〜〜〜

确实很多，很多，再多的赞美之词，但在 她的大爱面前，都不足表达了，

还是说这张相片的故事，这是我唯一在诊室留下的镜头，也是我流着眼泪抓拍的，

全聋的儿子带母亲来看病，母亲身体已经很虚弱，儿子仍不放弃，一个人带着老人各大医院看诊，他说"妈，您是我的希望，有您在，我就好过一天"这句话，这句话确实听了心酸，我的泪水没有落下来，但当然看到宁教授在白纸上写下妈妈的话，给儿子看，一句又一句，在一个聋人和不识字的母亲间架起一个桥梁，努力让他们达成共识，彼此知道各自的心情，她不耐其烦的写着，看着，传递着，这个场面，让我泪奔了！

确实是一个医学界的盲人，宁教授的医德，也确实颠覆了我的医疗观，

她给医疗界正了名，起码在我的心里世界中医务工作者还是付出了比常更多的大爱，他们做的事情就是关乎生死的大事

我对缓和医疗亲近的缘起：