你比蝴蝶强吗?

蝴蝶的前半生是丑陋的毛毛虫,中间要经过成蛹,破蛹而出,才能化成蝴蝶。当然我们看到的都是已经成功破茧成功的蝴蝶。在长成蝴蝶的过程中,毛毛虫要靠自己的体力和意志力从茧中爬出来,那是一个艰难而缓慢的过程。每一个毛毛虫深知这一点,并没有因此放弃化蝶的努力。对于绝处逢生的人,活过来或走过一段艰难的时光,如同经历一次蜕变获得重生。

菊与粉蝶


世界上有许多疾病给人类带来灾难,世界上有许多不只是疾病一样的艰难困苦,但每一次在经历痛苦和挫折后,能够重新站起的人就像浴血重生的英雄。

一个7岁小男孩因为天生“纸”皮肤,也就是身体里缺少构成人体上皮细胞的常见基因。得这种病的人在日常磕碰,甚至像穿衣这样的轻轻摩擦,都会让皮肤受伤,继而出现糜烂和水疱。那些普通人根本不会在意的微小划痕,在他身上都会变成一个个巨大伤口。这是一种种先天遗传病,叫交界型大疱性表皮松解症(JEB)。得病概率为二百万分之一。

普通做法只能减少活动减少跟外界的接触,尽量穿宽松衣服,用绷带、手套等保护脆弱部位,每天清理伤口防止感染,服用大量止痛药……即使如此,他们的皮肤还是会反复破溃,好不容易愈合,又往往会留下瘢痕,导致手脚变形、手指并合、关节痉挛。由于皮肤长期处在慢性炎症状态,他们还容易得上皮肤癌。

华山医院室外,带行李的人


“为什么我会得这种病?为什么我要过这样的生活?”男孩问他的爸爸。他看上去就像受过非人的虐待——整个人都是血红色,全身上下的皮肤几乎都是破损、水泡和感染。住院后不久,他失去了全身60%的皮肤。又过了几周,他失去了80%的皮肤。只有头部和左腿上还剩了点整块的皮肤。只有注射吗啡,才能略为缓解他的痛苦。

如果男孩得得是癌症,或许还有救治的可能,但他得的是这种一开始就注定没法活过青春期的不治之症。

每一天,战战兢兢,如履薄冰,任何一次大面积感染,都可能要了他们的命。

医生用了各种办法:换敷料,用抗生素,插管灌食,每周输300ml红细胞,用人造皮肤,移植孩子父亲的皮肤。。。

孩子的父母不想放弃这个从生下来就饱受苦痛的孩子:找医生,各种医院,跨国医院。贡献自己的皮肤,最后在选择放弃治疗和尝试基因治疗之间,他们选择了后者,不放弃,哪怕是基因治疗,这个可能在当时地球上还没有几个人知道的新型治疗方式。

一,这个实验疗法只在两个病人身上小范围试过,而哈桑需要换掉全身80%的皮肤,这是史无前例的。

二,被基因改造过的干细胞可能无法正常分化为皮肤。改造过的皮肤,移植后也可能会被哈桑的免疫系统排斥。

三,手术准备、移植过程漫长而痛苦,哈桑现在的身体状况未必撑得住,哈桑可能会经受更多痛苦,然后依然会死去。

出口

我们无法想象那些参与治疗的医生,或者更准确的说应该是科学家。他们在8个月的漫长时间里经历了怎样的努力:

移植、重造男孩身上80%的皮肤。在他们的努力下培养皿里长出了许多“人皮拼图”,小的大概4厘米见方,大的大概8厘米见方,全部加起来,一共是0.85平方米的单层皮肤,也就是有将近2万片新皮肤在培养皿中被创造出来。这2万多片皮肤全部要人工一个个培植一个个检查,最后再一个个像绣花一样贴在男孩身上。

同时,他们还做了一件显微镜也无法做到的事情:在基因组合中定点插入逆转录病毒,并进行排序。同时他们给这些插入点排序做记录,至少27000个。

科学创造未来,生命创造奇迹。

音乐家聂耳雕塑

7岁的小孩子,同样有强烈的求生意识和坚强的意志力。科学啊,它的成功需要三方面的共同努力才能抵达彼岸:统一一致的坚持力---来自孩子的父母;坚持不懈的科学探索---来自治疗团队;勇敢尝试并顽强承受的意志力---来自一个只有7岁大的孩子。

第一次手术。医生清理干净创面,把皮肤贴回了男孩的四肢。为了保持完全静止以帮助皮肤生长,医生用了长时间的一种麻醉剂,将男孩连续麻醉了12天。

一个月后,第二次手术。这次皮肤要被贴回躯干上的剩余部分,主要是背、臀部、左手和肩头。再次长期麻醉的风险太大,这次术后,男孩没有被连续麻醉,他必须靠自己的意志力忍住。他忍住了。

8个月后,这个获得重生的小男孩终于从ICU里走了出来。痊愈了。

这是一次科学创造的奇迹,也是这个孩子自身创造的奇迹。生命像是重新给他打开了一扇窗,现在的他再也不怕别人哪怕只是轻轻的碰触,他可以上学,尽情体验玩耍,甚至可以在阳光下展示自己五彩斑斓的皮肤。

曾经拥有时不觉珍惜,只有失去时才明白拥有的幸福。一个健全的人,有双眼能看到世界,看到日月江河,感受四季变换。多正常的事,但对于海伦来说,这是她一辈子梦寐以求的事。抬起脚就能走,高兴了便可奔跑,年轻的心像一只鸟一样,但对于许多原本健全后因为地震或其他意外失去自由行走的人来说,要经过多少练习才能重新站起来。

黑蝶

我逐渐要经常和医院打交道,在无限的等待排队中,在医生无奈疲惫的接待中,在亲眼目睹并经历一些疾病之后,渐渐明白了一个道理:生命只有在失去时,才知道活着是多么幸福。也许活得卑微也许活得不如人意也许活得连自己都失去了信心,但如果有那么一次与死亡擦肩而过,如果有那么一次体验与顽劣的疾病打交道,你会发现原来活着,健康本身就很幸福。人,只有在失去信心到找回自我中重新站起来。这样的站起来不只是身体上的站起来,还有心理上的直立行走。

因为有些孩子是只小蝴蝶,需要蜕一次皮,才能长大。哈德的父亲这样给小男孩他回答。

我们当中很多人不是苍鹰,做不到自己把自己全身的毛和壳剥去,然后在濒死的边缘置于死地而后重生。但在活着的时候能够读懂生命的倔强该有多好。有人因为爱情选择轻生,有人因为失去财物跳楼自杀。但又有多少活着的生命渴望得到哪怕只是正常人一样的躯体和功能。一边是过度挥霍被遗弃的生命,一边是孜孜不倦探求拯救人类生命的科学家。自然界和人类何其相似又何其不相似。在低等的昆虫蝴蝶面前,拥有高等智慧的人,有时候还不如一只蝴蝶。

紫薇
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