大家好,我是来自贵州的慕清晨,一个实实在在的二宝妈。我想给大家讲一个故事,一个我前半生的故事,也是我的救女创业之路。
原本我也有一个幸福的家庭,两个可爱的女儿,典型的农村四口之家。老公在外打工养家,我在家带两个孩子,没有大富大贵,也是生活无忧。2018年8月4号,我们迎来了第二个女儿,2700克,跟大女儿一样重,虽然不是儿子,家里依然欢喜。
看着小宝的照片,感觉心都要萌化了,就是这个把我们心萌化的孩子,让我体会了第一次剖腹产。因为麻药对我身体的影响不大,当手术刀在我肚子上一刀一刀滑动时,我我握紧拳头,屏住呼吸,忍受着每一刀带来的痛,期待孩子抱出来的那一刻,痛并快乐着。
也许是幸福来得太突然,所以嘈醒了病魔来纠缠。,当我们还沉侵在幸福里时噩耗来敲门了。2018年12月四个月的宝宝左手老是发抖,不放心所以独自带到铜仁市妇女儿童医院检查,经过几个小时检查医生很沉重的对我说,孩子情况很严重,暂时不确诊是不是颅内出血,要求马上转去重庆附属儿童医院。我当时就吓呆了,我每天当个小心肝似的抱在怀里怎么就出血了呢?我一边给孩子爸爸打电话,一边着急的哭起来,没有人知道我当时拿手机的手在发抖,也没有人知道我当时有多害怕。
我回家收拾行李就背着孩子奔去了重庆,那是我第一次听到重庆附属儿童医院的名字,因为记不住,我还特地留了当时给我们检查医生的微信,要求他把医院名称用文字发给我。其实我多希望我一辈子不会听到这个医院名称。
经过十来天的检查最后在重庆儿童附属儿童医院确诊为结节性硬化症,一种基因突变导致的罕见病,百分之九十以上病儿会伴随癫痫发作,很不幸我们又成了那百分之九十之中的一个。
一朝踏上求医之路,便开启了重庆贵州来回跑模式,一月一跑,两月一跑,稳定点三月一跑。很多人说我说话口音不像贵州老家人而像重庆人,这就是原因。
因为孩子结节长在脑部,而且小且多,当外科医生会诊时看着我们做的磁共振片子,头摇的像敲拨浪鼓,总结一句话,没法手术。每天靠着大把的药物治疗,每次都是捏着鼻子灌下去,长此以往,她已练就憋气的本领。
因为长期吃药,肠胃损伤,抵抗力越来越弱,小感冒一次一次住院,又一次一次出院,就算我们已经如此,但上天还是不给我们喘息的机会,18年1月最终没抗住进了重症监护室抢救。
原本在我们当地医院住院,没有好转便转去重庆儿童附属医院,我深深体会病来如山倒这句话,一天二十四小时,我只敢晚上撑不住时眯一会,枕头下放着我在护士那儿拿的体温计,就算睡着都不敢松懈。所有病友跟医生都投来可怜的眼光,可怜孩子,也可怜我。
连续一周的高烧已经让孩子处于半昏迷状态,退烧药四个小时喂一次,但却不见退下来,输液雾化吸氧轮番上阵,经过几天检查化验最后确诊重症肺炎加流感,还有很多并发症。
凌晨四点,我睁开眼第一件事便是量体温,当温度显示我从来没见过的四十多度,我害怕及了,看着她睁不开的眼睛消瘦的脸,呼吸微弱到我都快感觉不到,我奔跑着去找值班护士,护士找值班医生,最后来了好多医生跟护士,我看着他们给孩子做抢救的动作,给她抽血,她却没有反应,一直处在崩溃边缘的我那一刻坚持不下去了,眼泪完全模糊了我的视野。第一次感受生离死别,第一次觉得孩子就要离开我们。主治医生请了重症科主任来评估,要求我给家人商量是否转进重症监护室,半小时内给出答案。转重症首先要缴费十万,我无力的瘫坐在地上,卡上还剩两千多块,十万我要何处去求?
我们常年在医院,见多了在重症治疗的家庭,一进重症深似海,二三十万随便花,我想都不敢想。有的医生叫我理性考虑,有的医生叫我先度过眼前,还有的医生只能默默地拍拍我的肩膀。
这样一次又一次的让孩子徘徊在医院,我做的对不对?如果她的命运只能停留在此,我是不是不该强留?如果她真的离我而去我该怎么办?感觉心里被人剜去了什么。从四个月开始治疗到十七个月,我们已是借遍亲友,早已无力承担昂贵的医疗费用。最终跟家人商量决定带她回家,回到那个生她的地方。医生给她装了两个氧气枕,说能不能到家看她的造化了。我抱着她,孩子爸抱着氧气枕,我们回家了,途中,她睁开了眼睛,无力的看了我一眼又闭上了,呼吸微弱到我要把耳朵凑到她鼻子下才能感觉到。
也许,她也不想离开我们,也许她还想好好看一看这个世界。回家后两天,已把两个氧气枕吸完,却还是不肯离去,早已瘦的连眼皮都撑不起来,我只能陪着她,抱着她一起躺在床上,就好像她刚来到这个世界上一样。我不想吃饭,不想睡觉,我怕我一睡醒她就不在了。
亲戚陆续来看孩子,从他们口中了解可以去政府申请精准扶贫,孩子的治疗费可以报去大半,我眼前突然看到了光,饭都没吃抱着孩子跟老公直奔政府大院。在政府工作人员的帮助下我们连夜转到了县医院,又转到了市医院,住进了重症监护室抢救。
凌晨两点住进了重症监护室,感谢印江县儿科主任提前给我们预约,也感谢我们木黄的今日木黄工作人员帮助我筹了一个轻松筹,感谢政府给我们交了第一笔住院费。老公跟弟弟撑不住了,躺在监护室门外的凳子上就睡着了,我却没有睡意,整整守了一夜。
第二天我等到医生查房并询问孩子的病情,医生只说很严重,能不能挽回不好说,我已无力再要求什么,只求尽力就好
有人跟我说,上帝为你关上了一扇门,就一定会为你开一扇窗,也许这话是没毛病的。感恩那些一直关心帮助我们的亲朋好友,以及那些素未谋面的好心人,是你们的爱帮我们度过了眼前的难关。
2018年,我们度过了一个难忘的新年,虽然没有大鱼大肉,没有烟花爆竹,没有年欢晚会,但能看到孩子活蹦乱动我很知足。
为期一个多月的住院治疗终于走出了医院大门,那是一种什么样的体验,你没有站在我的位置,你没办法体会,那种失而复得的心情。
经过重症后宝宝的婴儿痉挛症也不发作了,吃药住院治疗一年多都没控制,真是个奇妙的旅程。
进过重症后,她的抵抗力更加差了,一点点感冒就会引发住院,一八年上半年,光住院就是七次,不算门诊跟平时自己在家吃药调理。每一次感冒痰多在医院住院吸痰,别的小朋友都难受的乱动大哭,而我们孩子却不动也不哭,我看着都心疼。
为了给孩子调理身体,我提起胆子给她试试我前美容老师给我推荐几次的益生君跟艾灸,说实话,我当初只是抱着试试的心态,我也怕没有效果,但不试,连机会都没有。我把留着给孩子上医院复查买药的钱拿了出来,就是想试一试,有用,满心欢喜,没用,就当试试的代价,因为我不想一辈子这么来回背着她上医院,她痛,我也痛。
七月又发烧,住院一个星期后出院不到两天又开始发烧,感觉我已被她烧到怕,最后决定试一试刚买的艾灸退烧。在我的美容老师跟她上级芳芳再上级琼琼的指导下,成功给孩子退烧,高兴的无法形容。
大宝也脚痛到哭,跟我小时候一模一样,我一直在怀疑是不是遗传,但医生告诉我脚痛不会遗传。
经过四天的调理,终于把这次发烧完全调理好,宝宝全身灸出了大汗,灸痕特别深,水珠都是特别大颗的,感觉艾灸太神奇了,所以我们全家都开始了艾灸潮。
经过一次两次的发烧调理,孩子的抵抗力我明显的感觉到提升,肠胃功能也越来越好,断了好几个月的牛奶又能喝了。
第二次发烧调理三天就退下去了,相比第一次少了一天,这是多么幸福的事,不用去医院就能退烧,宝宝少受罪,家人也少担心。
我就这样一次一次的升级打怪中把本领练出来了
经过三次发烧后,到现在为止我们几乎也没有吃过感冒药,这算不算一个好的开始……
以前如图完全坐不起来,调理后慢慢地学会坐甚至能靠站一会儿
为了减轻自用的费用,我一次拿了批发价,开始学着零售,卖掉一些我们自己的费用就更低了,我在娘家买了一张床一个柜子,开始了我的创业之路。为了孩子能早日有钱做康复治疗,我必须学会怎么挣钱。
简单的布置,这就算我的一个工作室了,困难虽多,但也阻挡不了我要改变的决心。
有了目标我感觉我有了方向,不再是每天抱怨自责负能量,我要让自己越来越好,才能让孩子越来越好。我开始报名去学习,这样的时光让我找回了年轻时的自己
我是一切的根源,有多少人能领悟到,我们常常看待问题都是从我们自己的角度出发,殊不知只有自己变的足够好足够优秀,身边的人和事才会跟着改变。
就是这样微妙的改变,让我慢慢觉得我不再那么苦,我的生命也应该充满阳光
这是我第一次穿礼服,第一次化浓妆,第一次跟老板大咖们合影,我以为我的一辈子可能就是在家里带孩子,就是遇到这样一群人,让我的人生有了翻天覆地的变化。
第一次卖货,第一次创业,第一次当自己的老板,第一次用自己赚的钱给孩子买药……遇见益百分,我有了很多第一次。
在此特别感谢我的领路人晨晨,芳芳、琼琼,是你们一路指导帮助我,鞭策我,才让我找到了我的第二生命,老板说过,善良比聪明更重要,是你们的善良拯救了我,千言万语也道出不我内心的感谢,但我还是要说声谢谢!在此也感谢我的妹妹,只因为相信我就跟我一起开干益百分,我在此承诺,从今天开始,我会携手与你共同努力,无论遇到什么困难,我都会和你一起渡过!感谢我们能成为益家人!
还要特别感谢我的妈妈,每次在我需要钱的时候总是默默为我付出,不管是给孩子看病还是我出来创业,如果没有妈妈的支持,也不会有我成长的这一天,母爱无私。我想对我妈妈说:妈妈,您辛苦了,我爱你。
你信命吗?
我妈说她命苦
只有我知道
她为了我们放弃了改命的机会
妈妈说我也命苦
因为孩子,这两年吃了太多的苦
但这不是我的命
也不该是孩子的命
每天奔跑在梦想的路上
我很幸福
感谢我亲爱的朋友们
是你们让我发现我原来可以那么优秀
以前我觉得我是不幸的,孩子是不幸的,但后来我发现我是幸运的,当我提出要创业赚钱给孩子康复治疗,父母老公都是支持我的,我们也怕失败,而且我输不起,但如果我现在不拼命一搏,那将连失败的机会都没有。
你相信奇迹吗?
生命是一场旅程。我们等了多少个轮回才有机会享受这一次旅程。我们的一生最终都会失去
大胆一些,爱一个人,攀一座山,追一个梦。是的,不妨大胆些。很多事我都不了解,很多问题也没有答案,但我相信上天给我们生命。一定是为了让我们创造奇迹的。
今天的分享到这里结束,感谢大家聆听,谢谢!