在读《相信》这本书的过程中,曾几度落泪…
让人感动的地方在于——他无我的精神
蔡磊先生是2019年在北医三院查出了渐冻症,为了进一步确诊,他住进了北医三院做进一步排查
他骨子里就是把时间和生命同等重要的人,不愿意因为自己住院而耽误家人的时间,所以他选择独自去住院诊疗
他详细的描述了住院诊疗的过程,需要做腰穿、肌电图、抽大量的血
可以看出住院期间,他是在一次一次的疼痛和恐惧中度过的
在住院期间,他切身的感受到了,同患渐冻症的病友们,不仅要接受身体带来的疼痛,还要被迫接受一次一次检查带来的痛苦
他看到了病程不同的渐冻症患者,有的说话已经说不清了
有的下肢的肌肉已经没有力量了,走路时蹒跚踱步
有的上肢没有力量,感觉两只胳膊已经不是自己的了
有的波及到主管呼吸的肌肉,呼吸比较费力了…
他看着病友们无助的眼神,他看到大家被病魔一点一点的侵蚀,肌肉群一点一点的失去力量…
他辗转反侧不能入眠
他很痛苦、很迷茫、很煎熬、很无助…
不知道他内心哪来的力量,他突然萌生了一个使命——要攻克渐冻症
相比于他的病友,他更有资源、人脉、资金去找“解药”
住院期间他开始大量阅读国内外文献
他是拼命三郎
他是自带使命的人
也许他的存在,能让人类在罕见病的病魔面前燃起一丝希望
他真的去做了,不分日夜,不计个人得失,不顾自己身患绝症
他在住院期间有一项癌症指标阳性,他分享在了病友群,大家都为他欢呼,因为得了癌症还有得救,得了渐冻症无药可救
当读到那一段的时候,真的眼含热泪…
也许那种心情,只有真正得了绝症的人,才能体会的到
可是…最终蔡磊先生还是确诊了渐冻症,癌症指标阳性是渐冻症的一些伴随症状
他出院的第一时间就去找了北医三院的神经内科主任
他们商量建立渐冻症患者信息平台
蔡磊负责召集渐冻症患者加入平台,实时录入渐冻症患者病情表现
范东升主任负责科研
后来蔡磊先生在京东内部,召集大家关注罕见病,投资罕见病病种研究
要走上研究罕见病的科研之路,实属不易
他从早到凌晨,不停的拿起手机与患者沟通
他从早到晚一心想着如何去拉融资
他从早到晚一直搜索国内外相关文献
他从早到晚一直走在路演的路上,他慷慨激昂,他信心十足,投资者们也听的很震撼很感动
他创办了冰桶挑战活动,他的肌肉群已经受累,但他还是亲自上阵,被冰桶里的冰水冲击着…
他找医生、找药企、找科学家、尝试各种宣称能治疗渐冻症的偏方,但…都无果
历经十个月,没有企业往渐冻症科研上投资,以往的例子让大家望而却步
前有投资千亿美元研究渐冻症,但最后都无果
大家都知道投入的钱大多都会打水漂
没有人投钱
蔡磊先生卖掉了自己的股票,把房子也挂上了,他的资金所剩无几,几乎全部都投入进去了
我写的文字不足以表达出蔡磊先生的大无畏、无我
他在这个过程中,收到过很多的谩骂声、误解、还有同病友对药物的催促声、质疑声、歪门邪道偏方弟子的搬弄是非声…
我们看到这里可能会觉得他这么做不值,可是他天生自带使命,他心里有大爱,他对于各种奇奇怪怪的声音说——正常
他选择了站在他人的角度去看待问题,他选择了理解,他视这些现象都为正常
他为什么行,他为什么可以经历那么多波折,依旧选择前行
他要打光最后一颗子弹
就像蔡磊先生发现了一个人类寻找已久的火苗,是有很大希望治疗渐冻症的火苗
这个火苗需要人们筑成墙,把火苗围在其中,防止被风吹灭
可是大家都没有这个意识,大家眼里看不到这个火苗
有人不配合,有人离职,有人不屑,有人不想加入其中拉着别人也不让加入,甚至还有人唾弃…
当然也有很多人,很多很想攻克渐冻症的科学家们,他们因为缺资金,因为缺患者的大数据平台,所以在研究的路途中停滞了
这个火苗,被人围起来的墙,只能阻挡一半的风,没有足够的人数能够围起一个360度的围墙
他们只能哪里有风往哪里围…
蔡磊先生在攻克的路上,建立了患者大数据平台、拥有了属于专用的动物实验区域、建立了四个基金会、以身作则召集大家为攻克渐冻症捐献自己的遗体、开通了直播账号——蔡磊破冰驿站
他要用自己的余生,为攻克渐冻症这条路上,功效自己的最后一点力
也许当火苗渐弱的时候,他愿意用自己的身躯,为火苗助燃…
他患病的时候,儿子刚出生,四年过去了,蔡磊先生付出的太多太多
他的夫人段老师,在身后默默地支持着他,段老师一边忙着照顾儿子,一边忙着照顾蔡磊先生,一边忙着自己的事业,一边忙着陪着蔡磊先生一起走上攻克渐冻症的路上
段老师在此期间,一直陪着蔡磊先生,真正的成为了蔡磊先生的后盾
蔡磊先生在书中,多次提到自己的夫人,满是感动
有人问他四岁的儿子,你的梦想是什么?
他说:治好爸爸的病
蔡磊先生听到后,感觉此生无憾了,他一直很愧疚,觉得自己一直忙于攻克的路上,忽略了夫人和儿子,没有陪伴儿子一点一点成长
蔡磊先生得了渐冻症,没有崩溃过,他面对一次一次的阻碍,他没有退缩过,唯独面对病友的离去、面对生死病友之际的放弃、面对病友捐献的遗体,他多次躲在房间痛哭
他是无我的人,他是自带曙光的人,他是拥有使命的人,他是攻克渐冻症的伟人…
即便有一天他真的离我们而去了,但他会一直活在我们心中