面对患病的家人,有一种独特的陪伴叫“留存记忆”

01

我经常在朋友圈里,看到一位姐姐一到周末都会带着父亲,在成都周边各处游山玩水。照片老人家一脸慈祥的满足,让人很是羡慕。

这位姐姐的孩子如今都已工作了,她自己的事业可以说,已经在自己的领域里已经做到了最好,和处在不同行业的先生,可以说是比翼齐飞。

她是我特别羡慕的那种女性,工作时干事业特别拼,回归家庭时,又完全是一个家庭角色。是那种少见的家庭事业都能均衡的女性。

直到前段时间,看到她在朋友圈为一种治疗阿尔茨海默症的新药开心时,提到对自己父亲的中期阿尔茨海默症可能会有改善时,我才知道她父亲现在的状况。

原来每周她坚持在户外的陪伴与散心,绝不只是游山玩水这么简单,某种程度上说,是带着患病的老人一起在户外“自然疗愈”,这些都对缓解病情有极大的帮助。

想起每次在照片上看到的老人家,一副开心的样子,做到这些,真的不容易。

因为我另外一个朋友,父亲也同样是阿尔茨海默症,症状应该比较重了,因为那位老人,已经不认识自己的家人了。

朋友曾告诉我,那种亲人在身边却无法相识的感觉,很难过。尽管如此,他除了自己坚持探望老人,也会提醒在国外留学的女儿,只要回家,都会去多陪伴一下已经不认识自己的爷爷。

其实,我觉得这些朋友都在为患病的家人甚至是自己,传递着一种信号,就算老人记不住自己所做过的一切,都不重要。只要现在的自己好好陪伴,好好去爱就够了。

这是一种出于责任感和爱的本能,也是自己自觉自愿的内心驱动。

02

人们常说:“家有一老、胜似一宝”,的确是在我们成长的过程中,家中的老人,帮我们承担了很多家庭中,照顾和养育的重任。可如果遇到老人生病,要花更多精力去照顾,家中又是上有老下有小,人到中年的艰难可想而知。

我的朋友莉姐就是如此。

我第一次去她家里做客的时候,就发现她的父亲坐在轮椅上,不仅如此,还不能说话,只能靠纸和笔进行交流。但有的时候,由于老人手抖,写的字需要仔细辨认。

她父亲这样的状况,已经持续了十年。在一家人精心照料下,老人从来没有得过瘫痪者容易患的褥疮,还坐着轮椅和莉姐全家,去看过祖国各地的大好河山。

这些年里,莉姐不论换什么样的车,会先考虑父亲的轮椅,能不能放置,随时带着老爷子一起走进大自然。

全家人都保持着良好的心态,用一种积极的正能量,共同分担老人所承受的生活不便。

陪伴是最长情的告白,留下生活中所有美好的记忆,对于长久的照顾患病的老人,非常重要。只是这样的付出所承受的辛苦,可想而知。

03

但有一种情况,可能更糟糕。

假如老人所患的是绝症,那种纠结和痛苦,更是一般人难以承受的。

眼看着自己最亲近的家人,被病痛折磨的,渐渐失去了对人生的掌控感,这种在病痛面前,失去尊严和信念,是一件让人无比心碎的事儿。

不过,一本叫做《生命最后的读书会》的书,却给我们遇到此类情景,提供了另一种解决的方案。

我承认自己最初打开这本书时,是被这本书名吸引。我想知道一个人,在生命的最后时光里,阅读还能带来些什么?

尽管我自己是一名阅读发烧友,也时常会在阅读中获得力量,但还是很难想象,明明已经知道自己生命的终点很近的时刻,阅读真的可以让人对抗和改变些什么吗?

这本书的作者是美国的威尔.施瓦尔贝,他本人是一个出版商,算是阅书无数之人。

在他的母亲患胰腺癌以及化疗期间,母子两人通过共写博客以及用交换书籍共读的方式,陪伴母亲走完人生最艰难的旅途,直到生命的终点。

这位母亲是在周围被书簇拥的书堆里,在自己心爱的小女儿的陪伴下,停止了呼吸。

这位母亲走的时候非常平静,还通过阅读,建立起许多未知记忆的链接可能。这对于一个习惯掌控自己人生和命运的人来说,应该是最好的安排。

比如说,面对相濡以沫一生的伴侣,如何能让自己的丈夫减轻悲伤,实实在在从阅读中获得力量,母亲也给父亲,留下了一本最为触动她的书,男主人经历了丧妻之痛后,如何让生活一点点恢复秩序的过程,肯定会让作者的父亲在阅读中受益的一本书。

每一次的阅读都是唤醒。

作者威尔在写这本书的时候,非常真实的感觉到了,如何走出内心的孤岛,需要去做要做的事,去爱该爱的人的一种力量。

回忆起他和母亲在母亲生命旅程的最后共建的这段读书之旅,他感觉到,母亲是一个特别有智慧的人。

最初威尔向母亲提议办一个两人之间的读书会时,其实只是想缓解母亲对疾病的恐惧和焦虑。

母亲仔细询问了一下,读书会做些什么。发现读书会,并不是自己心中所想的边吃零食边看书这样的阅读娱乐,更多是一种交换阅读心得的思想交流,就很高兴地答应了。

后来威尔提出,和母亲共同开办一个博客,当母亲知道这种公开记录日记的方式,可以让关心自己的朋友们通过博客了解状况,也能够给更多患病的人安慰和鼓舞,母亲也答应了。

不过她提出了一个请求,希望儿子帮她代写这个博客。最初威尔只是觉得,是母亲的身体状况不佳,才让他代劳。

直到母亲过世后,他才意识到,这份可以由他持续记录的博客,是母亲留给这个世界的深情。

04

在《生命最后的读书会》里,威尔记录了很多书,带给母亲和自己的感受。

有点遗憾的是,这本书里提到的很多书,我也没有读过,都是通过看这本书才了解到这些书,感觉无意间,又为自己开了一个高质量的生命阅读书单。

这本书的写法比较奇特,作者威尔时常会在跟母亲一起分享某本书时,或者是母亲讲述给他这本书的阅读感受时,作者就会不知不觉把母亲的成长历程,同阅读体验结合起来,进行呈现。

与其说,这是一本阅读分享书,倒不如说是一种融入个人生命体验的带入式的阅读共鸣。通过阅读这些书,让我们感受到,作者威尔母亲的一生,也是一本值得一读再读的书。

作者的母亲是同时代女性中,很少有的职业女性。当大多数女性都在家中当全职妈妈时,周围的人都对威尔的母亲不理解,觉得像她这样拥有三个孩子的职业女性,根本不可能照顾家庭和养育孩子。

威尔的母亲是早期犹太富商移民家庭,在美国长大,她从小就接受了顶级的私立精英教育,成绩优异。

遗憾的是,威尔母亲始终觉得自己父母的婚姻不算幸福,也就是威尔的外公外婆,所以母亲很早就立志要经营好自己的婚姻。

威尔的父亲毕业于哈佛大学,是一个非常优秀的出版商。母亲则毕业于加州大学伯克利分校。威尔母亲曾任哈佛大学的招生办主任,是哈佛大学录取新生的守门人。

可以说,威尔母亲的前半生,都是在“名利场的顶尖”行走。因为想进这所知名大学读书的人,想认识威尔母亲的人,可以说是“头都挤爆了”。

这样的职业女性所到达的职业高度,一般男性都望尘莫及。可威尔的母亲却在家庭搬迁、女儿成长需要中,毫不犹豫就选择了辞职,又让周围的人大吃一惊。

只不过换了新环境的母亲,很快就在一所全美顶级私立高中成为校长,威尔母亲一生都是一个非常优秀的职业女性。

后来,她的一位学生在印度旅行时,请求当地的一位女性帮忙给自己的校长邮寄明信片时,这位女性在邮寄明信片的同时,还记下了威尔母亲的地址。

接着,这两个未曾谋面的女性,开始了长达十年的书信交流。通过这位女性,母亲意识到了发展中国家在很多方面存在的差距。

威尔的母亲后来选择了做国际援助组织的相关工作,认为这是对人类更有价值的工作。母亲还带着威尔的妹妹,一起前往阿富汗做过义工。

这些过往,在母亲患上胰腺癌的时候,看病的医生了解了母亲的工作经历后,首先问她是不是出过国?仿佛觉得威尔母亲得了并无家族遗传的癌症类疾病,多半是和前往过落后国家有关。

威尔母亲对此很愤怒。一定要让儿子在博客中表达清楚:“患病和前往过阿富汗没有任何关系。这纯粹是一种偏见,很难相信,这是一位医生的询问。”

即使是在威尔母亲生命最后的时期,还竭尽全力为阿富汗某地筹建了一座图书馆,改变当地落后的教育面貌,最终老人是带着满足了的心愿,离开了人世。

我觉得威尔母亲是一位特别善良的老太太。她化疗期间,每次在医院里缴纳各种费用的时候。

都会担心,还有那么多买不起医保的人,又该怎么办?

在医院里,有位交不起几千美元治疗费的患者正在现场发愁。威尔母亲慷慨解囊,帮这位患者缴了费,但特别交代儿子,这事不要告诉爸爸,免得他担心。

威尔母亲隐藏秘密的可爱样子,很难让人想象,这是一个生命垂危的老人,还是正在对抗癌症不断接受化疗痛苦的老人。

05

最终威尔母亲离开时,她留给了家人的是,一本本自己读过的书。那些时不时的写着自己的阅读心得的书,帮助过她平静走过人生最难熬的时光。

更为重要的是,她为子女和丈夫,营造了一份份永恒的想念和连接。就像那个由儿子代写的博客,也不会因为自己生命的终结而停更一样。

正如作者威尔写在前言里的话,也传承了母亲的智慧。

“在我的记忆中,我们兄妹三人,哥哥妹妹和我,和母亲曾一起度过很多美好的时光,进行过很多次让人印象颇为深刻的对话。

父亲和母亲相濡以沫几十年,她是母亲生命中最忠诚的守护者,一直陪伴他到生命的尽头,他和母亲彼此深爱着对方,父亲对母亲呵护备至他们之间的感情,感动着我们每一个人。

本书中讲述的故事,绝大部分发生在母亲与我之间,不曾过多牵扯我的父亲以及哥哥妹妹,因为我觉得,他们的故事应该由他们自己来判断是否要讲给大家听,以及何时讲给大家听。”

这种对亲情的守护不越权,并不大包大揽的智慧,着实令人钦佩。尤其对其余的家庭成员,号召每个人都以自己的使命,独自想念和母亲的往事,书写记忆的经历,也许正是留存记忆的最好方式。

我们有理由相信,未来会有来自威尔家族更多的记忆呈现,终究会变成一本又一本,值得我们反复去读的动情之书吧!

@作者妮妮:

曾任记者多年,亲子教育与自我成长的终身学习者。

13岁帅哥的少女心辣妈,有深度的话痨达人,真诚幽默的非著名阅读推广人。

个人微信公众号:妮妮小屋(ninixw),欢迎与妮妮交流阅读与生活。

本文图片来自网络,感谢原图作者。

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