研讨会上的分享

            Invitation

Dear Dr.Robertson&Dr.Reinisch,

welcome to Shenzhen! My family and I are so excited and are looking forward to seeing you guys tomorrow!

We are very grateful to you for improving Eddie's hearing and giving him a beautiful new ear. As hosts, we would like to invite you to dinner together on Saturday night and to introduce Shenzhen's delicious foods and interesting places to you.

Besides, I hope that I can have 3 to 5 minutes to share my feelings and experiences as a parent of a microtia child by the end of the lecture tomorrow. Over the years, you have been traveling around the world and sharing the latest surgery techniques. It is very impressive! Knew nothing about the surgery, learned about it from the doctors' lectures and other parents' sharing, and had our child finished the surgery, we are willing to share our experience and our succeed in the past year.

My husband and I are planning to found a "Small Ear, Big World" alliance to help all the children with microtia and atresia. We also hope that the children who share the same experience can join, learn and grow together and become a group of people who change the world together!(谢谢Eddie姐姐Emily帮妈妈将信件翻译成英文)

深圳六月 凤凰花开

亲爱的罗医生、任医生:

很高兴明天就可以见到你们了,第一次在自己的地方见面,很是期待呢。

我们全家都非常感谢你们改善了Eddie的听力,给了他一个完整的漂亮的新耳朵。这么多年以来,两位一直奔波在全球各大城市,像布道一样分享最新的手术技术,给小耳家庭带来治疗的福音,非常令人钦佩!为了表达我们的感谢,作为东道主,明天(周六晚上)我们希望请大家一起去吃饭,也可以向大家介绍深圳好吃好玩的地方。深圳作为一个中国新兴的移民城市,她汇集了全国各地的美食和文化,是一座崭新的,包容的,应有尽有的城市。

此外,我希望明天上午讲座结束之前,能够有3到5分钟的时间,和大家分享一下我作为一个小耳宝贝妈妈的感受和经历。作为一个曾经也对手术一无所知,然后通过两位的研讨会和其他患儿家长的分享,而了解手术,进而顺利地让孩子完成了手术的我们,非常乐意和大家分享我们的经验,以及我们在过去这一年中,因为陪伴孩子做手术而获得的巨大收获。我们想,除了给孩子一对美丽的耳朵,两位医生或许也能够顺便治疗家长脆弱的内心,令他们更加坚强勇敢的去接纳,去面对孩子的耳朵。

以下是我们准备分享的内容:

2016年到2017年,是儿子的耳朵手术和游学年。去年5月,在旧金山做完耳道手术之后,我们在那边休养了较长的一段时间,就在那段时间里,儿子读完了丽.波.奥斯本的整套34册《神奇树屋》,养成了独立阅读整本小说的习惯,成为了一枚不折不扣的书虫,只要捧起了书,就像是捧起了整个世界,完全入迷。到现在为止,他已经读过数百本书,掌握3000常用汉字,完全具备独立阅读的能力了。在美国期间,除了到处游玩,儿子Eddie还参加了篮球夏令营,到学校插班上课。回国之前,又和妈妈从洛杉矶自驾穿越内华达州到达爱达荷州博伊西市,从南到北,在游历中参加当地的活动,培养出多方面的兴趣和爱好。

过去一年,我们还鼓励儿子写日记,每天记录他的行程计划,优点和缺点,阅读和思考,天天坚持,至今近300天,从不间断。

Eddie日记
Eddie日记

现在的Eddie,生活有条不紊,每天充实美好,运动,阅读,学音乐,做游戏,很欢乐。

Eddie日记

过去的一段时间,我看过很多家长的分享,发现大家说得比较多的,是孩子的小缺陷给自己和家庭带来的困惑和考验。我答应过老谢写一篇文章分享孩子的经历,可是看了大家的分享,我却一直下不了笔。因为我虽然曾经也迷茫,也难过,但抚心自问,这件事情并没有给我们带来太多的困惑,我们一直觉得自己的孩子是最健康的孩子,虽然有一只耳朵不一样,但我们从来没有嫌弃过这只耳朵,我们不隐瞒,不遮掩,坦然接受不一样的存在。人,生而不同,我们要允许差异的存在,特别想说的,是家长需要接纳、拥抱这个差异,只要家长自己不介意,那么全天下的人都没有资格去介意,孩子自己更不会觉得有什么不对了。在医生和我们的帮助下,孩子耳朵上的小小不足得到了修复,这样一段特殊的经历,使得我们的孩子有了完善世界的动力!我们觉得,小耳不是一个缺陷,不是一道坎,而是一座桥,一个上帝赐予的机会,这个机会让孩子能够变得更完整,更完美。我们想告诉所有的家长和宝贝,孩子们以后的人生道路中,小耳朵只是一个记忆,大世界才是他们的未来。我们期待,小耳朵拥有大世界!

我们带着孩子去美国,那个世界上医疗最发达的地方去治疗,我们不但带回了完整的耳朵,完整的听力,而且还带回了一段完整的体验,完整的教育过程。相信我们的孩子,都将会是一群会主动去为自己谋求幸福的孩子。而且,不仅仅是孩子,我们家长也在这个过程中得到了锻炼!我们遇到了问题,积极解决,在完全陌生的环境里,克服一切障碍,找到合适的方式去带领孩子,陪伴孩子。面对困难,我们没有退缩,我们奋发图强,我们积极学习!

所以我们感谢孩子,感谢他们的小耳朵,给了我们家长一个机会去变得清晰,变得完整,变得强大!感谢这个小耳朵,因为这样一个与众不同的小耳朵,我们也变得与众不同。因为治疗,我们整个家庭有了更高的目标,为了一个更完整的耳朵去努力,为了一个更好的自己去努力!最后,孩子的耳朵变得一样了,我们的眼界却不一样了,孩子的人生也从此不一样了!因为这样的一段经历,我们有更丰富的人生阅历和感受,我们更热爱生命,我们不惧怕挑战。给孩子做手术,我们的目标并不是让孩子变得跟别人一样,而是通过这些经历,让孩子变得真的不一样。it is not a scar,but a star。让我们共同期待,小不足,变成大优点!祝福孩子!

我和先生一直希望,和其他热心的家长一起,为孩子们成立一个“小耳朵大世界“联盟,让所有的小耳家长和宝贝不再孤单,不再彷徨,不再无助。我们更加希望,我们这些有着相同经历的孩子,能够联合起来,共同学习,共同成长,共同成为改变世界的一群人!

Eddie妈妈

2017年6月9日

《哥伦布传》读后感
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