如果非要比命运,似乎每个人都有他的苦。没法比,不管是发现自己比较苦,还是别人比较苦,有了比较就会有伤害。
当2013年夏天,发现自己患有肺动脉高压,当时的感觉真的是天都塌了吧,当时把所有可能的病因都百度了一遍,被平均生存期2.8年吓的心惊胆战。当时在郑大一附院住院13天,发誓再也不要住到那里,治疗带来的痛苦远远超过了疾病本身,太难受了。
当时的心境再追忆起来已经遥远,唯记得,妈妈受到的打击很大,于是我压抑起自己所有的恐惧和彷徨,在所有人面前佯装坚强,人后却害怕的躲起来掉眼泪。不幸被同病房的阿姨发现,告诉了我的家人,然后我的小姨骂做不懂事,当时真的好憋屈,好憋屈,又不敢反驳,唯恐增加他们的担心。
不合适的治疗方案让我的身体越来越累,冬天父母带我来到了协和医院,在这里遇见了我的第一次新生。右心导管血管,血管扩张实验阳性,意味着我不用吃价格高昂的靶向药,只需服用钙离子拮抗剂。当时服用的是合贝爽,一天一次。大夫并没有告诉我需要复查,加药,于是我的肺动脉压力不紧不慢,不高不低,缓慢升高。
病情一步步发展,并没有得到干涉。参加工作后,可能是太累了,真的累,累到走100米都困难,爬两步楼梯就觉得心脏疼的要跳出来。也可能是不适应复杂的人际关系,抑或者仅仅是一本书而已——《挪威的森林》,我的抑郁第一次被发现,迅猛发展。抑郁时的人,会想什么呢?只有一个字,那就是“死”。那时所谓的孝道,所谓的责任,所谓的人生该有的追求,都变得没有意义。每天下班后,站到河边,就觉得河水对我有莫大的吸引力。所学知识告诉我,跳河而死过程缓慢,并且很痛苦,靠着这个意念,把自杀计划一次又一次变成的短途旅行。直到有一次,我骑着自行车从桥上对着红灯冲下,我无法解释当时的行为到底是有预谋的,还是因为精神恍惚,但是和一辆汽车擦肩而过瞬间我下意识的躲闪,躲过之后长久的后怕和庆幸,使我明白了,我想活着。
只是依然活的艰辛且痛苦,我无法对父母亲人言明,却有幸被爱情滋养牵绊。他会搭3个小时的公车把我从河边带离,也愿意为我洗我洗不动的衣服,我所有的痛苦,哪怕我觉得活着毫无意义,他依然能让我看到不一样的风景。在我人生中第一段最灰暗,最不被理解的时光里,他拉着我,不让我继续往下掉。这算是我和他爱恨纠葛的人生,第一次共患难吧,或者说我第一次拖他下水,而他把我救上了岸。
接着,遇到了我人生中的第二个转折。
阜外医院荆志成的团队免费为特发性肺动脉高压阳性患者义诊。当时可以说是怀着见偶像的心情去了阜外。当时我的压力升高,右心扩大,室壁增厚,频发室早,于是他们都怀疑我转阴了。于是住院复查导管,并且因此丢失了工作。万幸的是导管结果,我依然是幸运的阳性患者,并且药物加量,我的身体好了很多。
再后来我结婚,婚后不久发现意外怀孕,做好不要的准备时,又被幸运的告知可以试试。按时吃药,按时复查,怀孕5个月时,出现心衰,加了他达拉菲。当时的生活真的可以用拮据来形容,整个孕期我几乎没长肉,可是却是充满了憧憬和期待。孩子34周剖腹产,有惊无险,母子平安。
和大多数意外怀孕的妈妈一样,我生过孩子后,又一次抑郁。无数次生本能和死本能的斗争,在我即将走出时,孩子被怀疑白血病。不相信,不接受,一次又一次骨穿,当医院不能定性时,我侥幸着,期待着,上天不会对我如此残忍。也许是对我不珍惜的惩罚,在北京孩子被确诊为JMML,幼年型-粒单核细胞白血病。
我的抑郁没好,却多了一个信念,孩子是我必须背负的责任,我要竭尽所能留下他,我们一起向死而生!