陪伴日志 第25天 重新取样
爸：你妈要洗头 喊我带姜王洗发水去
绛：她能洗吗？会不会感冒？我一直不敢给她洗
爸：空调房 应该没有事
绛：你会洗吗？
爸：躺着洗 把头发露外面 自己没洗过 看着人家洗过 应该没问题 护工也应该会洗
老爸走了 有点心神不定 淘宝查干洗头 只有去油喷雾 老妈肯定是痒
给护工打电话
护工：不知道能不能洗 要问护士才行
绛：那交代老爸 先问过护士
护工：好
过一会不放心 又打电话
绛：老妈电话没人接
护工：她做雾化
绛：觉得还是不洗的好
护工：那就不洗了 我决定了 等你来再讲
绛：她吹点风都咳嗽 等洗头冷了咳啊喘的 这几天医院放假 只有一个值班医生 有什么也难处理 你跟老妈讲洗了冷会咳嗽的 她好怕咳嗽疼的
护工：好
给小姑打电话 问有没有什么不用水洗的 比如酒精杀菌之类 小姑说只能水洗 酒精可能过敏更麻烦 刚放疗体质差不要洗
一会老妈来电
绛：不要洗头 冷了你会咳嗽会喘的
妈：那就不洗
刚才主任来 讲有四种治疗方案 把淋巴结取出来 好确定最好的方案
我又怕扩散到脑 刚刚放疗去搞腰 又要搞这个
绛：是啊好折腾的
妈：主任讲你现在能平躺了 有四种治疗方案 把淋巴结取出来 好确定最好的方案 如果整个取出来还差不多 如果穿刺不做 我讲这个事情 要等我家人来商量过
绛：刚刚放疗 观察两天嘛 反正现在放假 要做也一号再做
老妈没挂电话 能听到她跟老爸聊天
听得出来她很焦虑
给老爸打电话
绛：老妈不知道北京没检测出来 不要跟她讲
爸：知道 主任意思是要做快点做 等时间长了 她身体又变了 方案又用不上 等你下午来去找胡医生签吧
绛：决定取啊？
爸：整个取估计问题不大
打车准备去游泳 出门发现飘雨 改去医院
这样的天以前也游过 毛毛雨冬泳不是问题 主要是要取样搞得心神不宁的 下午怕找不到医生 干脆上午去搞清楚这些事
中医院给我的感觉 像老爸说的 就是一直治 治到死为止
头大的不仅是取样 到这个程度 我觉得取样不取样意义不大 反正老爸同意取样 看来也是要取的
重点是老妈之前一直不知道北京病理没有检测出来癌细胞 现在是盲服靶向药 她一直跟来探望的亲友说 到北京确诊 这边是等北京病理结果到马上用印度神药 用了就不咳不喘也能平躺了 她对印度神药很有信心 觉得自己吃几盒就能好 现在主任一说 信心可能就动摇了 这个可能是我要下功夫的地方
之前跟管床医生说了 老妈不知道是盲服 还对印度神药很有信心 不知是管床医生忘记交代主任还是怎么样 哎反正他们要取 肯定也要说取样的理由
一会到医院先找医生吧 这些事可能还是沟通好让医生来安抚的好
绛：妈妈不要怕 我去找医生哈
绛：医生 现在是老妈的信心问题 老妈一直不知道北京病理没有检测出来癌细胞 现在是盲服靶向药 她一直跟来探望的亲友说 到北京确诊 这边是等北京病理结果到马上用印度神药 用了就不咳不喘也能平躺了 她对印度神药很有信心
医生笑
绛：现在要重新取样 上午我听她电话里很焦虑 怎么办
医生：这个好办 一会我去说
绛：她这个程度 取样不取样我觉得意义不大 老爸是觉得治疗就有希望 我希望少折腾少痛苦
医生：不是哦 如果靶向药对症 可能可以活三五年哦
绛：这么好？之前你不是说预计比一到三个月更短吗？
医生：那时她心衰 气喘 肺气肿 现在没有啦
绛：她有心衰吗？
医生：现在没有啊
绛：不是说癌症患者不是死于癌症 多是死于各种并发症吗？
医生：这就没有办法讲了
绛：那我让老爸来 你重新说一下
医生：有两种方式 一种是抽血 风险低患者好接受 检测率低 一种是取淋巴结 百分百能检测出来 两种方式检测时间都差不多 一两周这样
老爸：那就取淋巴结 什么时候取
医生：元旦后
绛：老妈怕扩散 你去跟她说
医生：我们跟家属说实话 跟病人常常满嘴谎话
医生：阿婆 给你取淋巴结 为了更好的治疗
妈：什么时候取
医生：元旦后
妈：好
老爸在聊奶奶股骨头置换住院出院的事 老妈眼皮打架了 示意老爸不要说了 老爸停一下 又开始说 再示意不要说了 老爸停下搓额头
绛：老爸你头疼？
爸：六点钟你妈打电话来说要洗头 给她带姜洗发水
绛：老爸成天跑来跑去好辛苦的
妈：我错啦 不记得时间了
绛：爸回去休息吧 我在这里
爸：那我回去了
绛：以后记得啦 喏 早打电话 就走得早哦
妈：嗯
妈：早上吓死我了 主任讲要取淋巴结 我心想如果动了扩散到脑不就麻烦了 我没有讲
绛：那你愿意取吗？
妈：取吧取吧 反正他们都是要搞这样搞那样 搞完人也差不多死了
绛：是啊好折腾
妈：北京不是已经取样了吗？怎么又要取淋巴结
绛：哎就是分的很细
妈：取吧取吧 那个支气管镜好可怕 连着两天咳的痰都有血
绛：取淋巴结风险没有支气管镜那么大 问小姑了 她说小手术 不伸进肺里没什么事的
妈：只要不伸进去就行啦
绛：问了医生 他说可以像打针一样抽一点 也可以整个淋巴结都取 还是整个取好一点 都是癌细胞 相当于切除手术
妈：到处都是癌细胞哪里都切得完
说着说着困了眯眼睛睡
一会饭来了 护工把鸽子汤和肉打碎了 妈妈喝了大概一百多毫升
准备午休才发现医院护工把陪床收走了 医院护工人手少 找人不知什么时候才能有 想起轮椅可以躺 把轮椅从走廊推进来开始安装
老妈不睡 看着我装 一边指挥
装好轮椅 毯子妈妈用了 从隔壁空床偷偷拿了毯子
护工：看得出的 不过今天放假可能没人管
轮椅从座椅到脚踏中间是空的 蜷着腿躺下
躺一会睡不着 继续写日志
下午四点半 来了个副主任 摸了摸淋巴结
副主任：北京不是做过病理吗？怎么还要做
绛：在我这里 出来说
绛：北京没有检测出来 老妈不知道现在是盲服靶向药
副主任：我去b超室看看今天能不能做 能做就做 不能就元旦后
绛：好
回来没有跟老妈说 怕她又开始倒计时
一会护士通知说准备去b超取样 等护工来 给老妈戴上围脖和帽子出门
取样出来 准备给老妈戴围脖帽子
妈：不戴
绛：外面好冷的 有一截是露天的 你肩膀都露着 不戴怎么行 等下冷了又咳嗽
妈：不戴
绛：不戴就不走了 在这里待着
妈：不走就不走
看了一下肩膀贴了胶布 可能是怕碰着痛
绛：不戴围脖 戴帽子 你把脚松开把被子拉上来盖着肩膀
妈：这样可以 那个围脖有毛毛搞得我很不舒服
终于搞定穿过露天过道 外面已经零度 进到电梯口暖和些 也是有风 还好这次等电梯不久
妈：全部取出来了
绛：全部取了吗？跟我说只是用枪取一点
妈：他打麻醉针我就知道要取了 我还以为是B超 太突然了
老妈一直气呼呼的
绛：老妈气起来就好精神啦哈哈
拍张照给你看看 看这个脸拉的那么长
妈：这个样子要去见阿弥陀佛了
绛：气呼呼的阿弥陀佛都不收哦
护士：今天怎么样？
绛：刚刚去取样 她气呼呼的
护士笑：气也取了 阿姨开心点
妈：这里什么都不确定 不像北京一二三四五六七都很确定
绛：刚才主任跟我说了 今天能做就今天做 今天做不了就元旦后 我怕你心里又挂着就先没跟你说 后来忙着去就忘记告诉你了 不是他们的错
不过这边的确没什么可预计 周一说过几天定位 然后上午就马上去定位 那天核磁也没有人提前通知 说去就马上去 医生说他开单子 什么时候做由这些检查的科室排队 所以医生也不知道
哎反正都要做 早做早安心 要不然这几天你心里都要挂着这个事
妈：嗯 我要喝果汁
绛：好啊 取完精神都好了
妈：阿国给我请的楞严咒挂牌不见了 医生取下来放桌上
交代护工弄果汁 出来找护士打电话问b超是否还有人 说有人下去找
B超室的医生帮着一起找也没找到
回病房
护士：找到了吗？
绛：没有 不知道是不是在床上 主要是她本来就不想取淋巴结 怕扩散 又这么巧挂牌不见了 她又信这些 不行明天我再去请一个好啦
回来发现在床上
妈：不好意思啦
喝完果汁 快七点了
绛：老妈我回去了
妈：啊？要走了
绛：是啊医生不让我们晚上在这里
护工：她都没有得吃饭 中午也是随便乱吃点你吃剩的汤啊粥啊
妈：那好吧
后记
早上要不要洗头也有点紧张 然后听老妈打电话 主任说要淋巴结取样 老妈很焦虑 我担心的是影响老妈对印度神药的信心 她之前一直相信这边是根据北京诊断结果开的印度神药 吃了也觉得不咳不喘能平躺了
下午来取样的副主任 也是不知道为什么北京病理检查做过了 还要重新取样 我能常见的 只有管床医生 管床医生签放疗那天问过老爸和我 要不要取样 我们说先不取 看看放疗情况再定 不知道主任会直接去跟老妈说要取样 也不知什么时候会有什么医生来做什么 比如今天下午取样会是其他医生来 而且不清楚老妈情况
全靠老妈听力不好 要不真是各种穿帮
老妈也一直念叨 北京已经做了检查 为什么还要取淋巴结 取淋巴结会不会扩散到脑 我担心的是影响信心
放疗问老妈有什么感觉吗？她说只是比原来想睡 还好没有什么其他反应 老爸说吃的比原来少点 我感觉只是比她唱歌后第二天精神超好那天少点 跟之前也差不多
关于沟通问题 一会到医院要再找一下医生 在中日友好医院 有什么都是医生找家属去说 很少直接跟患者说什么 只通知患者什么时候去检查什么和注意事项 有什么需要医生去安抚的医生也会配合安抚患者
感觉这边还是人手不够 医生护士护工也非常忙非常辛苦 各个环节衔接会有脱节 小到订餐会漏 大到有什么检查我们不能提前知道 基本都是说去就去的 护工24小时在 家属其实帮忙是有限的 起的还是安抚作用 老妈昨晚回来就发了微信给老爸
“淋巴结取了 可惜你不在”
中午躺着睡不着 写了2018收获 七点左右打车到柔术馆楼下吃东西 吃完八点过 上课要到十点多 回家就晚了 还是打车回家继续写年度小结
写完挺开心的 今年收获特别多 非常感恩指导我的各位老师和亲友
貌似现在每天重要的事 是陪伴 写作 锻炼
