162个笔记 - 点评
2023/4/8 认为好看
1 拼命三郎
我向来是强悍的、充满活力的，有使不完的劲儿在工作和学习上，是社会的中流砥柱，怎么可能像个病人一样躺在床上？我蔡磊还得干大事呢。
虽说每位医生都有一个从生疏到熟练的过程，但没人希望生手拿自己练手，更别提是这个扎针的项目。
渐冻症因为是罕见病，且不好诊断，渐冻症患者从发病到确诊平均耗时13个月。而这个病的平均生存期也不过2~5年，所以确诊时人基本已经不能生活自理了。
人真是一种复杂的动物。我一边研究死，一边海量地查文献、看论文，想要找到活命的机会；一边觉得自己已经接受现实，接受死亡，该工作工作，该开会开会，一边又在夜里辗转反侧，盯着黑漆漆的屋顶发呆。
健康、亲情和爱要比成功、名利更重要。
我发过一条朋友圈：“没有谁强迫我加班，但我晚上总是工作到很晚，被人说是工作狂，可是我真的很有热情，尤其是面对棘手复杂的问题，事情越棘手、越难搞、越有挑战，我就越充满激情，越觉得又是我发挥能力的好机会，工作干得越爽。”
这大概就是上天要交给我的使命，它仿佛在说：蔡磊，这个病很残酷，所有病人都无比绝望，你还有点儿能力，愿不愿意为这个病的救治做点什么？
毫无疑问，我愿意。
我不是没想过趁有限的时间去旅游、享受生活，但我心里知道，那不是我，也不是我想要的。我的病友要么已行动不便，要么只能卧床维持，但是我还能战斗，那我就该去战斗。如果我们自己都不努力，还能奢望别人为我们努力吗？
这对渐冻症患者来说简直是天大的好消息。尽管同样是绝症，但毕竟有治疗手段。在所有病友的心目中，只要不是渐冻症，得什么病都行。
绝症病友之间的情感是一种特殊的存在。原本每个人都有各自的轨迹，毫无关联，甚至是相隔千里的平行线，有一天却在人生最黑暗的一个点交会。他们见过彼此最狼狈无助的一面，也在深渊中抱团取暖，用那点儿微弱的温度共同抵御着凛凛寒风。
人类的悲欢并不相通，但绝症病友之间可以。他们自己身处深渊，却会为身边的朋友存有被拯救的机会而欢呼雀跃。
将近一个月，我终于可以回家了。走出院门的那一刻，我已决定：我要为渐冻人的救治而努力！
老天并没有赶我离场，它扔给我一份新的考卷。
2 堂吉诃德
第三章 最后一次创业“要挑战，就挑战个大的。”
对渐冻症患者来说，“时间就是生命”这句话并不是比喻，而是现实。
他感叹道：“其实我对自己有点儿失望，努力这么多年，这个病的治疗依然没有重大突破……如果我在退休之前能对这个病救治的突破贡献点儿力量，那这一辈子我对自己会更加认同，也更加满足。”
大脑这个“指挥部”里处处暗藏玄机，一丁点异常就可能导致整个机体天翻地覆，命悬一线。医生们竭尽全力，却仍束手无策，挫败连连，而面对挫败连连，他们却仍充满干劲儿地搞了大半辈子
好在我对自己的学习能力一直有信心。可以说，“学习”是我这几十年来从未停止过的事情。税务是一个很特殊的岗位，除其本身的知识外，还综合了财务、法律的知识和素养，光靠学校里老师教的东西肯定远远不够。毫不夸张地说，税法是所有法律里最难的法律之一，因为它实时修订。每年国家税务总局以及各省、市税务局发布的税法法规修订条款有上千条，再加上财政部等各部委出的文件、公告，以及对这些文件、公告、条款的解读，摞起来足有半人高，只能自己一点点地去吃透它。
多年的工作实践也练就了我精准搜索的能力，我总能抓住问题的关键点，迅速突破。
…哪怕加速研制出的新药，我们这批病友赶不上，也一定会给未来的病友带来更多希望。
全世界过去30年来，在神经退行性疾病的攻克上已经投入了约1万亿美元，几乎全部失败，这不是任何一个企业或企业家能够承受的，它需要一代代接力下去，形成自生长的力量。
所以我需要从成本收益的角度来游说合作方，撬动资源，这才符合商业逻辑，或者说，这才符合社会运行的逻辑。
当你想要动员其他人时，不要一味地表达你需要什么，而是要强调你能为他提供什么——这是我在社会上打拼这么多年深切领悟的一个道理。你带给对方价值的多寡，才是决定你能否吸引到资源的关键。大到国际关系、企业合作，小到日常交友谈恋爱，无不如此。
所以推动渐冻症救治，光靠爱心、道德、情怀远远不够，爱心、道德、情怀也不应该成为我们绑架他人的工具。唯有把这件事做成一个对参与各方都有价值、都获益的事业，才有可能真正使它成为撕开黑暗的一道利刃，让光源源不断地照进来。
生病后创业的这几年，我一次又一次得到朋友以及社会各界的这种支持，被他们给予的力量所鼓舞，让我无比感恩
我们就像海平面1000米以下游弋的鱼，在茫茫无际的黑暗中循着相同的声音频率找到了同伴。
有个福建的小伙子，33岁，春节前刚来北京确诊，问到在吃什么药，他说医生给开了力如太。他说：“我一查这个药只能延缓几个月。吃它的话，每个月得花4000多元，我和老婆一个月总共收入不到6000元，于是我当时就去卫生间把医生开的处方扔掉了。”
末了他又补充了一句：“我多活几个月有什么用，我早点死了，他们就没有负担了。”
他的叙述简洁、冷静，连标点符号都规规整整，看不出什么情绪。正如他所说，他一向稳重，也很要强，得病后不想让全家人崩溃，所以什么事他都要亲力亲为，坚决不让别人帮忙，只要还能走动，他就继续去公司，一天不落。聚会时他会沉默寡言，尽量掩盖自己说话的不利落，以维持基本的体面。妻子心疼他走路累，买来了轮椅，但他拒绝使用，“我不想让人觉得自己有什么不一样”。
蹒跚的步态，自然垂落的绵软无力的双手，无法自己理整齐的衣服，每一个细枝末节都透露着身体失控的无奈。就像病友说的：“陷入了一个梦魇，想呐喊，想奔跑，却怎么也喊不出，跑不动。”
一句一句聊下来，统计数据中的那“6万人”不再是干巴巴的数字，而成了一个个活生生、有温度、在努力生活的人。
我们只有自救，才有可能得救。
现在我终于知道你为什么能做成了。第一，你建大数据平台的动念完全不同，你本人就是一个渐冻症患者，你做这件事的动力、决心以及对病友的感染力都远超任何商业机构。第二，你自身的能力和战斗力确实强，换成另外一个患者来做，这事也很难。”
“真是天时，地利，人和。”他最后总结道。
你就是不死心
我就像掉进迷宫的小鼠，努力奔跑了一年多，发现走进的是条死胡同。
见高人，尝百药
每个人都觉得自己是那个“万分之一”，只要看到一点光，就想去尝试。
这种话明显是无理取闹，但无理取闹似乎是病人的特权。那一刻，对我来说早已没有什么真伪之争，一切都是绝望和希望之争。绝路之下，哪里看起来都是生路。
这在医学上并不稀奇，治疗的效果和人的心理预期有密切关系。1955年，哈佛大学医学院教授毕阙(Henry K.Beecher)博士将这种现象命名为“安慰剂效应”。
“安慰剂效应”
如果能给你好的心理暗示，带给你力量和希望，对身体无害，且价格符合市场标准，去尝试无妨，只要注意甄别骗子，以及那些善意的、自以为是的“神医”。
如果此生我注定要为这个病而战，那么我就必须面对站在公众和媒体镜头前的这一天。
这个世界就是一个巨大的系统，系统中有不计其数的节点，将资源连接成线、交织成网。阿里娅的父母就是这样的核心节点，他们不断链接系统中的资源，将科研与商业链接，将智力与财力链接，将实验室与真实社会链接，才触发并推动了那看似稀松平常的5个字——“科技的进步”。
我要做的是整合资源，推动更多突破性的渐冻症药物研发的可能，做这个链条中的核心节点、催化剂和加速器。
“堂吉诃德还面对个风车呢，你连敌人在哪儿都不知道，怎么打？”
一款新药的上市要经历基础研究、动物实验以及人体临床Ⅰ期、Ⅱ期、Ⅲ期，全流程跑下来至少要10年以上，而且还有极大的可能最终研究失败，一切归零。
光是“时间”这一条我就无法奢望。那时我已发病两年多，幸运的话，也许还剩三年可以努力的时间。想用这点儿时间去攻克一个世界难题，完全是自不量力
“自不量力”这个词别人也对我说过。我好像从小就喜欢做些“自不量力”的事。
你揍我两拳，我就要扫你一腿，哪怕你比我强大千倍万倍。
挑战一般的病有啥意思，要挑战，就挑战个大的！
六度分隔理论认为，你和陌生人之间的间隔不会超过6个人，即最多辗转6次，你就能认识你想认识的任何一个陌生人。
除了朋友介绍，更让我意外的是“弱连接”的力量，一些平时并不常联系甚至只有一面之缘的朋友，给我带来了很多重要资源。
后来他主动带我拜会了天坛医院的王拥军院长。
二位一看就是务实的人，没有官话套话，讲的都是实实在在的项目和思路。他们也非常认可我的能力和情怀。那天我们聊得非常热烈，一种相见恨晚的感觉。
她的一个善举不仅是一次简单的牵线搭桥。2023年，我们计划有数条药物研发管线与天坛医院合作。
“不是。你说你自己死了不要紧，但是你一定要改变渐冻症的现状。我觉得新技术就应该帮助像你这样有斗士精神的人。”
动之以情之外，更要晓之以利。
但越是这样，我就越感觉时间紧迫，越要抓紧去干。
我常想，在生命的长度上，自己应该是没什么优势了，那么就尽量活出宽度、厚度来，努力给这个世界、给后人留点儿什么。就像当年“小外星人”在作文里写的那样：“要为人类科学的进步做贡献。”
3 西西弗斯
拳击场上，裁判只倒数10秒，数到1，你必须重新站起来，继续打下一个回合。
“你经历过生死，深刻了解这个病的残酷和困难，如果你都不愿意帮助别人，那就更没有人愿意站出来帮助这些患者了。”
很长时间过去了，对方一直没再回我消息。
失败是科研的常态。我们就像在用穷举法来翻拼图，假如整个拼图有1000块，我们这辈子马不停蹄地翻，也许就只能翻开30块，而且大概率翻不到正确的那块。即使这样，至少我们为后人排除了这30块不对，他们就不用重复试错了。所以，失败也是有意义的，或者说，我已经习惯了“失败”。
这种无穷尽的尝试和“失败”，就像走进一条看不见出口的隧道，看似有路，却越走越绝望；更像是一次次将巨石推上山的西西弗斯，周而复始，做着注定要失败的努力。
你不可能要求一个人全力以赴地去做他自己都不相信的事。
“没有人能成为我们的救命稻草，能救我们的只有自己。我们团结在一起，贡献自己的数据，帮助科学家把病因找到，这本身就是在自救。”
但又能怎么办？这件事注定艰难，如果渐冻症患者自己都不去努力，那还指望谁？
我必须赌一把。
“还好……你要是也像大夫那么想，可能我马上就崩溃了。”夫人叹了口气。
说实话，我偶尔也抱怨夫人没有立刻放下工作来照顾我，但平静后想想，那就不是我欣赏的她了。
身处热闹人间，没有谁可以保持真正的清醒；不踩到生死边界，活得都是一场梦。
灶台不会因为有人生了重病就不用擦，桶装水喝完了还是得换，日子要照常过下去。
“不知道明天会不会又让人砸了，但是好像只要有机会，它们就在抓紧时间生长。”
“活着本身就有意义。”
原来意气风发的他，患病后每天醒来就两眼发直地盯着天花板，公司、家里的事不闻不问。尤其是病情发展得如此之快，从商界精英一下子变成失去自理能力的人，他心理上完全不能接受，深深陷入抑郁情绪中。他此前一直表示，绝对不气切，如果到这一步就让他直接死掉。
虽然“死亡”是生病以来我们最不陌生的字眼，病友群里几乎每天都有人去世，但当你真的离它如此之近，眼睁睁地看着一个好兄弟就在你面前要放弃自己，你还是不能接受。我感觉有一只手紧紧攥住了我的心脏，明明周围都是空气，我却无法呼吸。
这样兵荒马乱的夜晚，几乎每个患者家庭都会经历，但不是每个人都能有选择的机会。有些病友本来病情很平稳，甚至还能正常走路，也还没上呼吸机，但一口痰卡住喘不上来气，来不及抢救就去世了，前后不到一两个小时。
马丁·路德·金说，我们必须接受有限的失望，但是千万不可失去无限的希望。
就像有位病友说的：“‘希望’不是说这个药必须出来、一定有效，而是你看到有人在推动这件事情，它在发展，它不是静止的，这个就是希望。”
药什么时候出来’。但其实，让药出来很艰难，
命掌握在自己手里”，这句话我很认同
不要在无谓的人身上浪费时间，我们还有太多事情要做。
生命的尽头，却不一定是痛苦的尽头。
我心里几乎哀号了一声。这世上的事常常让人怀疑老天的居心，小陈才28岁，大学毕业时妈妈发病，现在妈妈刚走就又轮到自己。20多岁，青春年华，不该承受这双倍的苦难。
彩虹有时会被狂风暴雨遮蔽，这时，我们可以点亮一盏灯，把光明照进暴风雨中，编织我们自己的彩虹。这就是希望。”
也许在彼得眼里，瘫痪和疾病不过就是一个工程学问题，就像一台机器坏了几个零件。既然渐冻症会让人说话、运动、呼吸等功能退化，那么就把这些功能统统交给机器
“我以为被困在身体里会令人沮丧，但实际上，我通常是坐在那里享受别人对我的关照，就像一个慵懒的皇帝。”他说，他就想象自己在一家豪华水疗酒店，那里的经理坚持让他把脚抬起来，全身哪儿都不要用劲。这就是他“享受”瘫痪的秘诀。
乐观的态度，让人敬佩。他不囿于任何条条框框、敢于突破陈规、创造全新可能性的勇气，我深深赞同。
2023/4/27 发表想法
乐观坚韧
“如果所有门都被关上了，那就想办法穿过墙”，而对我来说，如果所有门都关上了，我就撞破这扇门，砸开这堵墙。
“如果所有门都被关上了，那就想办法穿过墙”，而对我来说，如果所有门都关上了，我就撞破这扇门，砸开这堵墙。
面对这个世界第一绝症，大多数人会感到绝望，只有极少数人会与疾病抗争，渴望绝处逢生，但几乎没有人像您这样，想要去做一些可能改变世界的事情。您的决心和勇气从何而来呢？”
源于一种使命感
将挑战不可能刻进DNA
但是互联网的基因就是相信没有不可能，相信任何之前做不到的事情、别人认为不可能的事情都可以通过技术创新去实现、去创造。刘总一直就是这个理念的践行者，敢想敢干，他常说的一句话就是：“别管事情有多难，都大胆去做。我们就是靠把不可能变成可能，才一步步走到今天的。”
现在企业界纷纷学习埃隆·马斯克推崇的“第一性原理”，如果用通俗的说法就是，判断一件事要不要去做、怎么做，不要限定在已有的框架下，而是抛开一切所谓的“可行性评估”，你只需要判断这件事该不该做、值不值得做，如果答案是肯定的，那么去做就行了，哪怕看似不可能。
这些经历让我树立起“挑战不可能”的信心。过去10多年里，这个信心几乎刻进了我的DNA，成为一种本能。也正是这种本能，让我在面对渐冻症这个“不可能完成的任务”时，没有被那些“不可能”所干扰。
一年多来，经过各环节创新性的突破，2023年春天，这款新药将计划上临床，这也意味着SOD1单基因渐冻症患者将有可能看到生的希望。
尼采说，当一个人不知道他的路会把他引向何方的时候，他已经攀登得比任何时候更高了。
遗憾的是，就在我们对话5个月后，2022年6月15日，彼得还是离开了这个世界。
而我，还要继续攀登。
庄胜春：只要有这个“一”就可以。
蔡磊：没有这个“一”，也要去创造“一”。我就是这么想的。
4 孙悟空
如果没人做，那么我来做
我的融资努力从来没有停止过，但200多场路演失败和无数次与投资人沟通无果，让我开始重新思考这条路的可行性。
希望越来越大。但不可否认，两年多来，病情的持续恶化让我即将丧失工作能力，资金也在持续消耗。
所以，我还有最后一颗“子弹”，就是自己的身体。
大姐说：“我快70岁了。我有幸福的家庭，有孝顺的子女，还有可爱的孙子，此生没有什么遗憾了。看到你们才40来岁得这个病，我觉得上天对你们不公平，所以我想能不能把我的身体捐给医学家，让他们解剖我，找到病因，就能把大家更快救活了。”
既然之前没有人推动这件事，那么现在我来推动。
医学科研需要的是大数据，只有一两个样本远远不够。所以光我一个人捐还不行，我必须发动足够多的病友在去世后捐献出自己的脑组织和脊髓组织，形成足够大的样本量，才有可能给整个渐冻症领域的研究带来质的变化。
由于脑的特殊性，最好在捐献者去世后6小时内、最长不超过24小时拿到大脑标本，才能确保脑组织得到高质量的保存效果，从而达到研究的需求。这不是一般医院可以做的，据说国内顶尖医院也只有病理科的个别大夫能熟练完成这种提取操作。
蔡磊，你这是史无前例的壮举！在世界上也是绝无仅有的。你可能会改写中国脑库的发展历史。
我对他说：“同意捐献并不会导致我们死亡，而是会增加我们生的希望。”
如果在10年前、20年前，就有大量患者做遗体以及脑组织和脊髓组织捐献的事情，可能我们今天就不会死掉。同样，尽管我们现在很绝望，但可以通过这个举动给下一代病人带来希望，这个世界才能越来越好。
每个省、市的相关规定都不同，机构组织的政策也不一样，所以每一次捐献我们几乎都要把当地的流程从头跑一遍，协调多方机构和人员。在这个过程中，又会遇到各种各样的突发状况。
最初的诞生，和最后的死亡一样，都是人生的必然；最初的晨曦，和最后的晚霞一样，都会光照人间。”
中国的人口优势决定了我们拥有最大的罕见病患者群体，这也意味着中国的罕见病医疗将有可能弯道超车，率先实现重大突破。所以在这个过程中，我们希望能把自己的科研样本捐献出来，为科学研究做出我们的贡献。我也希望能吸引全球的科学家都来中国研究渐冻症，这样对下一代病友来说，希望就完全不一样了。”
媒体见面会活动现场制作了一面由捐献者照片组成的照片墙。我站在照片墙前百感交集。这些病友，不少我都一对一沟通过、交流过。当向他们征集照片时，每个人都不约而同地选择了笑的照片，那是大家最想展示给这个世界的一面。每张笑脸背后，都是一段悲喜交加的人生故事，也是一份与渐冻症抗争的请战书。
张主任从门外进来的时候走得很慢，每迈出一步，脚都需要先向外画一条弧线，再甩回来。我知道那是肌张力高的缘故。当腿部肌肉萎缩后，人每走一步不但要抵抗地心引力，费力地把脚抬起来，而且要抵抗高张的肌肉，用力把肌肉抻开，才能迈出一步。这种步态，只有病友才能体会到其中的费力和心酸。
“后来就渐渐想开了。我们仅仅是比别人提前看到了人生终点，知道终点在什么地方。为什么不趁着有限的时间，多做一点自己喜欢的事呢。”
张主任还有个特点是性子急。“性子急，是因为我的时间不多了。我以为我退休前肯定得坐轮椅了，居然现在我还可以走路，都是额外挣来的。”
身为医生，张定宇主任从死神手里抢回无数条生命，但面对自己的生命，他却只能眼睁睁地看着它一点一点流逝，丝毫没有办法。
但我还能走路，说话还算清楚，又常常让我觉得这是老天额外的赏赐，所以越发觉得要“抢时间”，要在倒下前多做事情，能尽量多完成一件事就多完成一件。哪怕能把药物研发往前推动一年，早一年有药，就能救一年的患者，早两年有药，就能救两年的患者。即使我自己不在其列，但不管怎样，这个事情我都要去做。
你的精神确实让我非常感动。你做的事情不是为自己，也不是为这一批病人，可能是为之后更多的病人，让他们在不幸坠入深渊时多了一分被拯救的机会。哪怕你作为一个医学‘门外汉’，也义无反顾地冲进去。你给我感觉像什么呢？飞蛾扑火，明知不可为，还拼命地往里面扑。
就像张主任说的，我们仅仅是比别人提前看到了人生终点而已。哪怕那个终点就在不远处，我也仍愿追寻比生命更长久的事物。
虽然我这个故事的结局不一定圆满，但相信未来别人的故事一定会圆满。
临别前合影，我俩都要求站着，能站着拍照对我们来说已经是被额外赐予的福利了，要倍加珍惜。道别的时候，我们又拥抱了一次，他轻轻拍了拍我那已经塌陷的肩膀。
“您保重，希望明年见到您还是这样。”我说。
“都要努力。”
纵使不敌，也绝不屈服
这原本是一款治疗癌症和免疫系统疾病的创新药，但通过机理研究后发现，该药物在治疗渐冻症方面也具有潜力。
我们将平均10年以上的药品上市时间，缩短到在3个月内开始临床试验治疗，将药用到了患者身上，一切都源于这两三年来的积累。
互联网绝不只是一柄利器，更是一套决策的底层逻辑。新药研发向来有“双十定律”的说法，即一款新药平均需要10年才能开发完成，需要投入的资金达到10亿美元。这只是一种粗略的概念，真实的数字远比“双十定律”更残酷。
各种药物和治疗方式的效果都还需要继续观察，但科学家们毫无保留地支持和全力以赴地奋战，让我看到了希望。
“骑自行车上月球”，我不否认，的确是很难。在这么多国内外顶尖大脑的支持和帮助下，我们正把自行车改成汽车，汽车又有望改造成火箭，这样我们离登月还远吗？不可能总会变成可能。
我仍需要找到一个高效的、可持续的商业模式，让攻克渐冻症的事业能够持续下去，持续为之输血。
2022年7月，我正式开设了抖音号，我会在抖音上和大家汇报我正在做的事情和药物研发的进展，也会分享我的职场经验和成长中的心得体会。我经常直播，把好消息第一时间告诉病友们，一个消息就是一份希望。我也在短视频中呼吁大家进行遗体捐赠，不厌其烦地鼓励大家捐出自己的脑组织和脊髓组织，为渐冻症的科研做贡献。
我不希望卖惨，利用大家的同情心，让别人非理性消费。毕竟我们做直播的初心不是一锤子买卖，捞一笔走人，而是要把这个做成持续的事业，所以还是要符合商业逻辑。
从直播电商行业来看，这个数据完全不值得一提，但对我来说，其意义显然不是数据能够衡量的。它代表着我的“破冰”事业又往前迈了一步。而“破冰驿站”这个账号的粉丝数，从开播前的23个，两天后已增长到1.2万个。
夫人学习能力很强，做什么都能特别快上手，不到一个月时间，她已经能够从容、熟练地推介商品，既有亲和力，又极富感染力。
自从我开始直播后，我哥说母亲在家每天晚上一定会准时打开手机，虽然她不会网上购物，但直播总是从头看到尾，聚精会神。而且每天不光能看到儿子，还能看到儿媳，她的笑容也比以前多了。
这些药物对患者都是免费的，那么这个钱谁来出？所以我们只能白天做科研，晚上做直播，夜以继日地为渐冻症筹集资金，希望通过商业直播间的形式去挣钱，可以持续支持科研工作。
药品能不能出来，什么时候能够提前到来，真的取决于我们自己的努力，我们要努力、拼搏，不要乞讨和等待。或许所有的努力都会失败，但即使是战死在这条路上，我也不要被疾病摧残而死。我别无选择。
可能大部分人依然在等待，没关系，
战斗的人越多，我们就越有希望，生命救治速度也就越快。
相信相信的力量
“这是爸爸！这是爸爸！”儿子指着公交站台上的广告牌兴奋地喊着。2022年年底的时候，很多公交站台的橱窗都换上了中共北京市委宣传部首都文明办“为榜样点赞”的主题海报，上面列满了2022北京榜样年榜候选人的照片。儿子从六七十张照片中一下子就找到了我，还一直拿小手点着。
我说：“爸爸得了一个非常难治的病，只有科学家才能治好爸爸。所以，你要好好学习，成为科学家，才能把爸爸的病治好。
后盾，我想起刚确诊时夫人对我说的那个词，4年来，她和儿子一直扎扎实实地做着我的后盾。证书在儿子手里显得硕大无比，几乎遮住了他整个上半身。他左手攥着我的手指，只能努力地用右手把证书按在胸前，抬腿兜住，不让它滑落。妈妈见状要帮忙拿，他还执拗地不肯撒手。
我相信他长大后，哪怕我不能再陪在他身边，这些有限的和无限的记忆，都能激励他、引导他成为一个有价值的人，一个被社会认可的人。
希望他以后想起我时，会微笑，会自豪，不会痛苦。
但我始终相信，每一个绝望的背后都有希望在闪光。回顾2022年，我推进了遗体和组织样本捐赠，搭建了最大的肌萎缩侧索硬化病理科研样本库，设立了公益基金与慈善信托，对早期科研给予了持续资助，推动了多条渐冻症药物管线的建立，完成了以小时为单位的极速临床招募，开启直播以对“破冰”事业持续支持……
我对夫人说，我现在完全接受死亡了。尽管三年前我就已经开始接受死亡，但说实话，内心还是会有遗憾，但现在我可以没有一点儿遗憾地安详离去。为什么？因为我已经做了所有我应该做和我能做的事。
那时的我只想利用自己的专业能力、资源优势，包括多一些呼吁和宣导，为加速攻克渐冻症疾病做一点事。然而在这个过程中，越努力，就越能看到希望，越觉得说不定真的能帮到自己，甚至能把自己救活。
所以，相信相信的力量。不是有希望才去努力，而是因为努力，才看到了希望。
尹烨说：“今天我们到了一个工业革命的高潮，正在迈向一个生命世纪、生命经济。尽管疫情带来了很多苦难，但换一个角度想，应该说它给全民做了一次科普，是一次关于生命科学的‘文艺复兴’。”
的确，如果说20世纪学物理是最酷的，21世纪学生命科学就是最酷的。
紧接着尹烨又补充了一句：“这个检测我和华大来赞助吧。比如咱们先做100个人，之后再逐渐扩大到1000个、10000个人。”他爽快得让我有那么一秒甚至没反应过来。目前全基因组检测的市场价是每人数万元人民币，对广大病友来说这是个不小的负担。即便按一个人一万元来计算，100个人就是100万元，10000个人就是一亿元，这可不是个小数目。
世界上最大的渐冻症患者基因库。
我当时满脑子都是开心的惊叹号。后来看视频，我发现当时自己连说了六七句“太好了”，激动之情无以言表。
就像尹烨说的：“你说要‘打光最后一颗子弹’，但这颗子弹会形成撞击，产生裂变，唤起更多的社会群体参与进来，共同解决。”
我不知道这场抗争能不能成功，但我们互联网创业者常说一句话，拼不一定活，不拼一定死。
“蔡总，其实你已经成功了。你给很多人树立了一个楷模，也许上天派你来这一世，就是来做这件事的。”
“一个人的力量固然小，但是汇涓成流、聚沙成塔。万物皆有裂痕，那就是光照进来的地方。蔡磊先生是一个追光的人，所以他必将身披彩虹。”
从商业公司高管到渐冻症患者，从普通病友到渐冻症救治项目发起人，他的身体在萎缩，但斗志从不退却。驰骋商界，对抗疾病，他总是把自己定位为“解决问题的人”。全中国10万名渐冻症患者，每年死亡2万，他要为自己、为他人奋力一搏，所以，他要进行人生最后一次创业，推动渐冻症药物研发，甚至宣誓打光最后一颗子弹，将遗体捐献给科研。只要一息尚存，就在人生道路上激情奔跑，无所畏惧，向死而生。——2022中国慈善家年度人物颁奖词，2023年2月28日
后记
每次接受完采访，我都会和记者朋友再叮嘱一句：希望媒体能够多宣传一下渐冻症，为渐冻症群体发声，为罕见病群体发声，让这些残酷的疾病被更多的医学家、科学家和社会各界关注。
生活充满了意外，或者说，生活就是由一系列意外构成的——意外的失败、意外的艰难，也有意外的收获、意外的馈赠。我们唯一能决定的就是选择相信什么。
跟彼得2.0对话时，他曾问我是否怀念过去。我说，我还没有时间怀念，战斗还远没有结束，我还在路上。
夫人一直以来对我不离不弃，为我的“折腾”无条件地支持和付出，在生活和工作上做出巨大牺牲。原谅我平时不善用言语表达，在我心里，你和儿子是我坚持下去的最大动力。儿子虽然才4岁，但对我这个无趣的、不会陪他玩的爸爸给予了无限的包容，我笑称他是我年龄最小的助理。是这个“小不点儿”让我对生命充满期待，给了我步履不停的勇气和决心。
父母从小对我严格教育、辛苦培养，让我受益终身。
对我和孩子也照顾得无微不至，保障家庭大本营踏实牢固，
我相信，这就是我和病友们未来的状态——面带笑容，胜利归来。
致谢
关心我、支持我的人还远不止这些，在此表达我诚挚的感谢，也向社会中所有不吝向他人伸出援手的善良的人致敬。
【宇辉总结】
蔡老师提到了说不要做容易的事情，不要做重复的事情，不要做旧的事情，不要想着再用旧的路径，然后获得新的成功。因为大家知道每一个行业它发展是有生命周期的，如果你往之前很多年可能他是制造业，再往之后很多年可能它是互联网，那再往之后的很多年，他可能要换一个领域的，所以我们这一批人走向社会感觉到机会变窄，可能感觉到阶层被固化，那是因为我们按照这些教育和观念的输理的这种灌输全部是沿着过去十几年旧的方式，对吧？惯性，我们是沿着路径依赖，我们是期待进入一家蓬勃向上的互联网公司，日夜奋战，等它上市那种，或者是我们期待一个传统的金融行业，然后呢他依靠着一些传统旧的模式，有时候可能是一些信息差，然后一夜暴富的事情，但是大家也发现随着社会越来越进步，其实是消灭这些。就是人类的进步，是消灭不偏的和消灭信息差的。所以你原本依赖的成功的那些路径现在不适用了，所以不是说我们不成功，只是说我们需要换新的方式去成功，今天晚上我们聊了很多。对不起，请原谅我在第一次面临这种话题的时候，也意识有一些预测我前半段的确实比较难受，然后这本书看完之后呢，前半段你觉得是悲痛的那种悲痛是正常的。我们内心的那种感伤和痛苦是源于对一个美好的生命，他如此的勤奋，如此的刻苦，如此的自律，又如此的恰逢其时的时候，然后遭遇这一切悲剧的一种正常的生理反应，那是正常的。但是这本书你看到后半部分你又会燃起像现在蔡老师身上所展现出来这种英雄式的领袖式这种自信。他不是挽歌，他是高歌。他不是悲壮，他是辽阔。所以我在这儿写刚才讲的几句话，其实已经说过第一个叫天地不仁，以万物为刍狗。我们不要过度的去selfpity，刚才老师提到了，不要躲在家里自怨自艾，当你觉得命运在只针对你，说麻绳专挑细处断，然后厄运专挑苦命人，当你这样去想的时候，你就没有被疾病打倒，你先被自己打倒了，当你进入这种状态的时候，你不能回到自己，甚至可能会回到你的家庭和你生活中原来有所有的样子，所以这句话实际的意思不是说老天爷不在乎你，是老天爷对所有人都一样。你的认知很大的程度成为你认知的阻碍。当然我们也记住了第二句话，就是我们的哲学里头也充满了个古希腊一样的这种自我战胜。天行健，君子当自强不息，这个自强不息过去是自己的学业，后来是自己的事业，现在是病魔的斗争，相信一定会解决他的。时间早晚的问题，然后第二个就是我们终将走向毁灭，因为从理性来说，现在人类的寿命是有限的，我们终将走向毁灭，只不过是早晚问题，所以大家听过那个向死而生这个词啊，是有一个日本的导演来提出的。但是面对死亡的态度差异决定了你。就是有的人面对的时候可能是悲伤，害怕痛哭流涕，藏在角落里自怨自艾，拒绝别人的接触，而拒绝投入新生，然后让所有人都为你感到揪心，然后在痛苦中死去，也有一种是搀扶着，相信着，鼓励着，温暖着，坚定着，然后用更大的意义来成就自己。第三个写相信不是盲目乐观。因为我特别害怕今天晚上我们采访的前半部分给很大很多朋友造成误解，因为我相信直播间一天会有很多的孩子，我们直播间跟其他直播间的一个最大区别就是很多学生会在听。这些孩子呢，我特别想把第三句话送给你，就是蔡磊老师刚刚所提到的这个，相信他不是一种盲目的乐观，不是说没有任何事实作为依据，然后自嗨式的一种幻想。不是的，它是基于技术，理性，科学之后产生的一种判断，因我刚提到了人类在过去这100多年里头见证了很多的不可能，以前人觉得上天飞不可能，后来人告诉你高铁一直不可能300多km/h，高的铁，可高了铁的。能飞的机，谁会相信，对吧？甚至你再往早点儿说，二维码支付，那时候小偷还苦练夹钱包呢，他有一天想到消灭自己的二维码吗？人类到现在为止所取得的几乎一切的成就都难以想象，人类在第一次驯化小麦收获粮食的时候，他也没有想到玉米和大豆会被转基因，当然我们曾经一度觉得小麦复杂到130亿对的时候，它的这个基因的复杂性，但是实际上在2021年底他已经被攻克了。所以这不是盲目的自信，这是基于现在技术之后产生一种用理性的，准确的，科学式的判断，不是因为看见才去相信，虽然大部分人确实是这样子的，只有白纸黑字的看见了才相信他是真的，只有看见了上一代人的模样，他才能成为这样的，我们大部分人都是这样的，被环境所规定，被榜样所影响，但是有极少数的人他们心智坚定，然后心怀理想，极其热血的，他会因为相信把事情变成真的，最后让其他人看见他是上帝意志的一个昭示者，他会把很多传说中的东西变成现实，希望我们都是前赴后继的那一个人。我后面还写了一句，黑夜终将过去，我们终将胜利。如果大家知道一个歌剧的话，这是一个歌剧的结尾，《图兰朵》的结尾，黑夜终将过去，我们终将胜利，保持清醒，保持乐观，清醒是对技术的判断，乐观是对自己的相信。not self-pity，but self-confidence。不要自怨自艾，而是坚定向前，感谢大家。
【总结】
1.不要等待，不要放弃。
2.自强者自强，自助者天助之。
3.What value can you create for others by doing what you do?
4.做一些挑战的事情，不要留在自己的舒适区，否则你怎么进步和成长呢？
5.不要以你固化的思维去定义成功，换新的方式去成功。
6.不要做简单的事，不要做重复的事。
7.天地不仁，以万物为刍狗。天行健君子以自强不息。
8.黑夜终将过去，我们终将走向更大的胜利。
9.纵使不敌，也绝不屈服。
10.人生如蝼蚁，但美若神明。
11.坚定不移的做乐观主义者才不会一蹶不振。
12.拼一定活，不拼一定死。
13.not self-pity，but self-confidence.
14.相信他不是一种盲目的乐观，不是说没有任何事实作为依据，然后自嗨式的一种幻想。不是的，它是基于技术，理性，科学之后产生的一种判断。
