这是最好的时代，也是最糟糕的时代。也许没有什么词能更好地描述，有自闭症孩子父母所付出的情感，你们非常爱你的孩子，无法想象没有你的孩子的生活。你会感激你的孩子每一次宝贵的进步，每次进步对你来说都是里程碑，而这些都是其他父母认为理所当然的。你的孩子有他（她）自己独特的特点，使他（她）可爱，有趣，美丽，就像其他孩子一样。即使是他（她）的怪癖也会很可爱。

然而，与普通的父母不同，随时孩子一天天的长大，你发现你所期待的孩子样子正慢慢离去，希望和梦你是为他（她）准备的。这种周期性的期待，在你孩子的一生中，你会感到巨大的悲伤和痛苦。在这悲伤之上，你有强烈的负罪感，为你的孩子伤心，好像给你的孩子“不够好”。你甚至可能会感到内疚，因为你想知道你做错了什么，值得这种心痛和无助。你不知道你怎么能看着你的孩子在他（她）的余生中挣扎。即使有了这一切，你也可能不得不忍受你孩子的侵略行为，自残的行为，和他的冷漠或愤怒，而他回报给你的只有少许的爱。通常这样的情况，你会试着变得坚强，，但有时候你的力量还不够。

要理解你的痛苦，你必须首先了解更多关于悲伤的知识。最著名的悲伤模型是伊丽莎白·库布勒罗斯的五个悲伤阶段：否认，愤怒，讨价还价，抑郁症和接受。这些阶段最初是为了解释在我们身边的人死后发生的悲伤的阶段。但是，如果将这些阶段应用于其他生活压力源，比如学习你的孩子患有终身病症，如自闭症谱系障碍。对于患有孤独症的儿童的父母来说，接受阶段更加漫长和复杂。你不能简单地通过这五个阶段，在结束时彻底解决悲伤。由于您的孩子未来的预后永远无法由任何专业人员准确地给出，因此接受也变得更加困难。结果，你不知道什么程度的残疾，认知能力或行为需要被接受。因此，特别是在重要的生活转变期间，当您的孩子未能达到与其他同龄人相同的目标或无法参与重要的通过仪式时，悲伤就会重新激活。你的痛苦和愈合就像一个伤口不断被重新打开。你认为自己几个星期、几个月或几年都会好起来，但是面对一些东西又会重新开始痛苦。这种悲伤被称为“慢性悲伤”。

好消息是悲伤的意义创造理论更适合患有自闭症的孩子的父母。这一理论来源于大屠杀死亡集中营幸存者维克多·弗兰克尔(Viktor Frankl)的断言："即在苦难中找到意义有助于我们应对"。在过去的10至15年里，这一概念得到了进一步的发展。

寻找意义的最佳方式之一就是寻找精神信仰，比如宗教。根据许多研究，超过90%的美国人相信上帝。2009年，研究人员研究了宗教的三个不同方面(宗教信仰、宗教活动和精神信仰)影响到患有自闭症儿童的母亲的结果。宗教信仰是一套关于一个人与上帝和宗教团体的关系的思想和价值观。精神信仰的是从生活经历中寻找意义，而不一定与更高的宗教信仰有关。宗教活动是指一个人参与特定的组织或非组织事件。

在这项研究中，宗教信仰和精神信仰都与负面的、更积极的社会和情感结果联系在一起。这些积极的结果进一步阐述并，注意到更好的育儿情感，减少负面的父母影响，减少抑郁，更高的自尊，积极的生活事件，生活满意度，乐观，内部控制点和心理健康。 相反，宗教活动与消极的和不太积极的结果有关。这可能与父母在参加宗教活动时因子女发脾气而感到不适有关。由于孩子的行为不可预测，他们可能会觉得自己被认为是坏父母。 另一项研究显示，只有5％的家长报告他们会向会众寻求帮助，而66％的家长表示他们可能会在私人祷告中表达自己的个人信仰。

患有自闭症的儿童的父母要么使用积极的或消极的宗教应对方式， 要么有更重要的意义。积极的宗教应对被定义为“寻求与上帝的积极关系，表达与上帝的亲密与和谐”。消极的宗教应对被定义为“责备上帝或相信上帝已经抛弃或惩罚他们”。积极的宗教应对与个人可用资源和社会关系的改善有关，而消极的宗教应对则与更多的抑郁和焦虑有关。

作为自闭症儿童的父母，您需要了解悲伤过程通常是间歇性的和持续的。当然这个过程甚至可能持续一辈子。你要要明白，如果你有这种感觉，那是“正常的”。不要感到内疚。无条件地爱你的孩子，不想改变他(她)的任何事情，同时也为你失去对孩子的希望和梦想而悲伤，这是可以接受的。你必须找到一种方式来接受和面对，以更好的帮助你和你的家人应对，这样才能朝良好的方向发展。良好的支持系统对于减轻压力和发展宗教信仰和精神信仰至关重要。 这些将改善您的整体情绪和对生活的满意度。

参考文献：

1. Douglas HA. Promoting meaning-making to help our patients grieve: an exemplar for genetic counselors and other health care professionals. J Gen Couns. 2014;23(5):695-700

2. Ekas NV, Whitman TL, Shivers C. Religiosity, spirituality, and socioemotional functioning in mothers of children with autism spectrum disorder. J Autism Dev Disord. 2009;39:706-719

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翻译：心理学说