2023年的9月份,在接受新的工作任务带来的多日失眠中,我读完了蔡磊的《相信》。
去年9月,在凤凰网的短视频《旅途》中,第一次非常认真的观看了蔡磊同武汉市金银潭医院院长、“人民英雄”国家荣誉称号获得者张定宇的见面沟通过程,才开始关注渐冻症和蔡磊。
第一,蔡磊是谁?渐冻症是什么病?
第二,蔡磊在渐冻症的抗争中,取得了哪些成就?
第三,蔡磊克服了哪些困难?
第四,蔡磊的精神,为什么能打动我们?
第五,生命中的不确定性,我们究竟该如何面对?
第六,在凤凰教育的之后十年,对我最重要的三点,是什么?
第一,蔡磊是谁?渐冻症是什么病?
蔡磊,生于1978年,毕业于中央财经大学,先后在三星集团中国总部,安利中国、万科集团担任税务经理、集团总税务师。2011年加入京东,主持京东电子发票项目小组,成为中国电子发票的推动者,被称为“中国电子发票第一人”。“改革开放40周年中国改革贡献人物”。“中国新经济领军人物”。
2019年9月确诊为“渐冻症”,学名“肌萎缩侧索硬化”,是一种罕见病,世界五大绝症之首,治愈率为零。近200多年来全球有1000万人因此死亡。属于不可逆的“神经系统退行性疾病”;会导致脑和脊髓中的某些特定神经细胞/神经元逐渐死亡,导致肌肉无力,萎缩,肢体僵硬。随着病情进展,出现吞咽困难,言语不清,肢体无力,呼吸苦难。
中国发病率为10万分之二三。
患病年龄多为30--60岁,多数为45岁以上发病。一般生存期2—5年。
第二,蔡磊在同渐冻症的四年抗争中,取得了哪些成就?
1、联合发起“中国渐冻人脑组织库计划”,1000多名渐冻症患者及其家属签署了遗体和脑脊髓器官捐献志愿书。
2、搭建了中国首个渐冻症患者360度全生命周期科研数据平台。
3、2021年发起第二次冰桶挑战,发起中国社会福利基金会渐愈公益计划。
4、发起渐愈公益基金。
5、发起北京科桥公益基金会。
6、2022年8月成立攻克渐冻症慈善信托。
7、2022,创设“破冰驿站”直播电商平台。2023年1月,发起春雷计划,增加1000万元用于捐助渐冻症研究。