【作者简介】蔡磊，渐冻症抗争者，第二次冰桶挑战发起人，中国社会福利基金会渐愈公益计划理事长，攻克渐冻者慈善信托创立者，“破冰驿站”直播电商平台创始人。荣获2022北京榜样、凤凰网行动者联盟20 22年度公益人物、2022中国慈善家年度人物等称号。曾长期担任京东集团副总裁等职。被聘为北京大学、清华大学等多所院校的研究生校外导师等。荣获“2020中国新经济领军人物”、改革开放40周年“中国改革贡献人物”等称号。

    ------案例卡----

【原文出处：P85--109

      2堂吉诃德  第四章  见高人，尝百药

                “蔡磊，我一定能治好你”          】

                      一、【寻医问药】

      艾灸。艾灸腹部后按摩。医生的招牌手法就是典型按摩，我趴在床上，感受着从颈椎、背部到手臂、腰间一浪又一浪的疼痛冲击。

      我跑遍了东直门中医院、广安门中医院等国内最好的中医院，医生都带着遗憾告诉我：“二三十年了，目前我们依然没有对渐冻症的显著有效的治疗办法。”

      民间各门各派的“大师”“高人”口径却出奇的一致，也出奇地笃定：“蔡磊，我一定能治好你！”

      求医 “大师”。“疑难杂症”4个字和“奇术异术”简直是天生一对。如果不得病，我不会知道，原来民间有这么多“王母娘娘”“玉皇大帝”，他们可以用意念治病，可以从几千里外发功，还有写符、念符、烧符、吃符等来驱邪疗疾。

      有位“大师”经过推算，言之凿凿地说我三魂七魄的位置都不对了，需要重新调整魂魄；有的“大师”声称自己和外星人有过接触：“我给你发的是暗物质。”

        这些民间高手用物理学名词来毫不客气。还有位“大师”说：“我用量子纠缠治你的病……量子你知道吗，得过诺贝尔奖的！”

      有一次，同学的朋友推荐给我一个机构，号称治好过很多脑瘫患儿和癌症患者。

        两个小时后，我终于见识到了这位老兄口中的“神光”。我被带进了一个黑漆漆的房间躺下，那套国际领先的设备一开，将我全身浸在一种蓝莹莹的光线中，看起来和医院病房里每天早晨开紫外线灯照射消毒差不多。只不过，病房每次消毒都要清场，所有患者要到走廊上等待，而现在我成了唯一一个被“遗漏”在屋里的人。

      体验过后，助理去问治疗费用，“当家的”没开口，旁边的人很直接，挂号费：300万元。

      这高科技也太“高”了，我没有继续。

      有一年多的时间，我和团队调研、接触了上百位自称能够治好渐冻症的民间“高手”，我自己试过的不下几十位。为此夫人没少和我吵架。生病后我们所有的争吵，几乎都是围绕着这些非常规方法和奇门异术。

      面对所有这些，我能做的，就是把所有踩过的坑告知广大病友，将治疗效果如实记录在渐愈互助之家大数据平台上，以免其他人重复试错，无畏浪费金钱和宝贵的生命。

              二、【万一呢？】

      2022年，一位朋友推荐了一位外地的“师父”，理由是“我的病就是被他治好的。他还治好了很多绝症。”

      “师父”的治疗手法是按摩+饮食调理。那次按摩堪称我所经历的最惨烈的一次。“师父”并不亲自出马，而是有专门的按摩师，揉压按搓之后，还要拿牛角板在皮肤表面刮。第一次下来，伴随着我的惨叫，我的前胸后背己紫红一片，布满了片状的出血点，皮肤火辣辣的，像在辣椒水里泡了个澡。

        除了按摩还有饮食调理。“师父”专门为我配了“养生餐”，而且还有诸多饮食禁忌，只能吃指定的几样，并嘱咐我严格遵守。

      连续吃了两天，再加上每天剧烈疼痛的按摩，我不但没有感到任何身体上的好转，反而整个人肉眼可见地蔫儿了下去。

      1955年，哈佛大学医学院教授毕阙命名“安慰剂效应”。安慰剂效应已经普遍应用在临床，并且成了一项药物是否有效的重要指标。

      病友群也经常有人交流治疗经验，我的态度一直是：如果能给你好的心理暗示，带给你力量和希望，对身体无害，且价格符合市场标准，去尝试无妨，只要注意甄别骗子，以及那些善意的、自以为是的“神医”。

              三、【从医生到药企】

      我也“以身试药”，尝试了国内外的多种试验药物、中医中药、传统医学、气功冥想、干细胞等，但对我而言，无一例外都被证明是无效的或者是效果微弱。

      2021年2月28日京东健康“罕见病关爱计划”上线的日子。

      根据《中国罕见病行业观察（2021）》的数据，目前全球已知的罕见病6000~8000种，包括大家熟知的“渐冻人”“瓷娃娃”“熊猫宝宝”等疾病种类。中国罕见病患者约为2,000万人，影响的家庭人口高达一个亿。

      药企极少有生产罕见病药物的原因：一方面，药物研发的风险非常高。它们会选择性地去收购有效的药物，但很少会做原始研发。另一方面，从商业角度来说，罕见病的患者数小，这就意味着市场狭小，利润空间有限、在神经退行性疾病领域，企业也更愿意把钱投给阿兹海默病、帕金森等病，而对渐冻症退避三舍，因为前者患病群体庞大，回报率更高。

      一位关注神经退行性疾病的药学家辗转联系到我，他的生物科技公司已经做了六七年的渐冻症药物研发，但由于资金不足，后来不得不搁置。他希望帮到我，同时也希望我能给他们资金支持。

      简直就是惊喜！这不仅让我看到了希望，而且极大的拓展了我的思路：原来，要推动渐冻症的药物研发，我不应该仅仅去找大型药企，而应该更多的去找科学家。

      他们是攻克渐冻症这个漫长链条上更接近源头的人。