【读书摘录】遗愿清单:一个临终关怀工作者的手记

>>解决死亡的问题只有一个途径:去好好的活。如果你没有办法理解死亡,如果你对死亡有解不开的谜,如果你担心死亡,那你只有一件事可做:好好地活在当下。

>>小时候,我们听了太多的谎言,大人告诉我们,等你上了大学就好了,等工作了就好了,等结了婚就好了,等生了孩子就好了……后来我们发现,“就好了”的人生似乎永远也等不到,事实上,这个世界上并没有一劳永逸的事情和时候,如果有,那就是坟墓。我第一次了解到,生与死是如此亲密的联结,死亡,从来都不是突然之间发生的。那个时候,不懂得死亡是什么,只是知道,我即将面临它,而且躲不掉,抱着抗争的心态,准备对付它。

>>后来,很多人跑过来说他们理解我,我才觉得,这个世界上最绝望的事就是有人对你说“我明白你的感受”。怎么可能有人明白?你们明白此时我的感受吗?要亲手结束生命中最重要的朋友的生命,然后来一个仪式化的告别,再送上一个礼貌式的微笑,说一声,再见。

>>——真实的死亡并没有感觉,也不会让人痛苦,真正的痛苦是医生告诉我死亡时间,是当死亡这个事实变成一句话的时候。

>>死亡的过程是无声无息的,它像是破茧成蝶的过程,死之前的留恋、挣扎、告别、痛苦都是成蝶之前的路途,当死亡来临的那一瞬间,一切都安然了,一切都回归了,成为一个完整的灵魂。也像是洋葱,一生的背负、人际关系的附加、死之前的痛苦与挣扎、与这个世界的眷恋和纠缠,当死亡迫近的时候,一层一层撕开,那些层都不重要,都可以轻易地揭掉,最后留下洋葱的底端,那就是死亡,没有任何附带的东西,也无法再动弹,它就是一个本来的东西,没有办法变化的东西

>>是啊,那么多人反对安乐死,可是,我们忘了,我们不是病人,无法知道他们在承受怎样的痛苦。

>>所以,我认为死亡带来的痛苦是人们把它总结成一句话的时候,死亡本身并无声音与情绪。

>>“安乐死”的意思绝不是“不高兴就可以去死”

>>所谓“痛苦”,只是指肉体的痛苦。

>>最好的方式就是,用患者希望的方式陪伴他,而不是用他人以为好的方式。

>>很多癌症患者也许是被死亡吓死了,因为太把它当回事了,所以被它控制了。有没有一种可能,我们和死亡不再对抗,而是接受它,专注自己的事,不再那么在乎它?这样的结果会是什么?

>>医生的话你永远只能听一半,无论任何时候,生命都是掌握在我们自己手里的。”

>>生命有时候很奇妙,你以为生命很脆弱,但总会在一些人身上证明了奇迹——

>>离别得多了,离别也成为一件平凡的事。或许任何事都是如此,我们为此伤感、难过、思念,都是正常的,但最终,我们都会接受,这就是人生。

>>没有足够的爱,是无法做到拥抱一个死去的人。

>>这个世界从来不欠我们什么,我们是温暖而善良的,就总会影响身边的人,最终,世界也将是美好而善良的。

>>每当在微博上看到有人谴责那些遗弃自己孩子的父母,我总是很心痛,不是为孩子,是为那些父母,我们常说母爱伟大,可是,那是因为你没有一个需要你去卖器官卖命需要上百万去治病的孩子,你的爱伟大,只在于你不需要做出选择。

>>我们真的无须给别人强加道德标准,只是很多时候,我们足够幸运,我们不需要靠牺牲来选择,才显得我们的爱是充满胸怀的。但是当这样一个孩子降临在我自己身上,我不确定我是不是也会成为一个被唾弃的母亲。

>>第一次感觉到时间是一把无情的刀,也许对于大部分年轻人来说,时间是那样的冗长,可是对于生命在倒数,而你根本不知道要倒数多久的日子来说,一年就好像一生一世。

>>这个世界有那么多的无可奈何,而我却无能为力。

>>既然我们都不可能知道死亡真实的样子和死后的世界,那么,我们恐惧的究竟是什么?是看法,想象还是我们的幻影?也许,连“死亡”这个词,都是我们虚构而来的,根本没有死亡,生命只是换一个空间继续存在罢了

>>死后的世界,究竟是什么样子的?这似乎是很多人一直在追寻的问题,当然,我们不可能知道。但我想,一定不是我们所担心的样子,或者,你此生是什么样,来世就是什么样。

>>我们常常觉得孩子是无知的,我们成年人比他们懂得多,所以用我们的惯性去要求孩子,可是,孩子身上的力量和他们的思维模式,真的远远超出我们成年人的想象。不得不感叹,有的时候,真的是成年人毁了孩子,若像小海一样自由地生长,不知道会怎样,也许会有更多的惊喜。

>>他们还应该有未来,他们还没有享受应该有的人生,他们还有无限可能性,他们还是孩子。每一个孩子都是干净的,他们没有成年人的历史,没有错误没有罪。

>>他们的存在,正如这个世界上每一个个体的存在,一定有自身的价值和意义。生命自身就是高贵的、有尊严的,这份尊严和高贵不需要通过他人的认可来确立,如果我们不能看到这一点,那是我们自身的损失。我们的态度不能决定他人的生命状态,只能决定我们自己的生命状态。

>>我见过上百个被父母抛弃的孩子,在我内心,是真的认为父母有他们的苦衷,我谅解他们的选择。我也知道,也会有一种父母,即便他们也有残疾的孩子,他们也在拼着命地保护孩子,尽自己所能让孩子可以独立;

>>我见过很多癌症病人,他们大多是不想死,而郝奶奶是不能死,她有着一个还不能独立的宝贝,她无法想象没有她的敏敏,将怎么活下去,我也不能想象。福利院是不能接收敏敏的,因为敏敏不是孤儿,她的父母还在,如果走正常的程序,敏敏很有可能被送回她的父母身边——对此,我相信郝奶奶想过,她很不愿意。

>>我不知道她是如何想明白的,也许很多个夜晚,她一个人,流干了眼泪,想破了脑袋,最理想的解决办法就是——她活下去。这样,她就不需要做选择,因为任何一个选择,都不会令她心安。郝奶奶就像是一个人格健全的母亲,她知道自己迟早会在孩子离开之前离开,所以,她要培养孩子的自立能力。

>>多希望每一个父母都可以抱着同样的心态来陪伴和教育自己的孩子,也许,当一个孩子可以靠自己活在这个世界上,父母可以减少很多的焦虑吧。

>>人人都有难处,人人都值得原谅。

>>也许在孩子的世界里,死亡并不是毁灭,它只是一次离别,但离别并不意味着绝望。

>>我慢慢开始理解了生命和它的定数,注定的事我无法改变,能够改变的事,我便会尽力去做。

>>让我知道一个人如何可以在生命有限的时间里活出自我,那份自我对于生命本身是多么重要,即便生命并没有太长,它也是同等的重要。

>>人最可怕的不就是成为自己最不喜欢的那种人吗?

>>所以我从来不认为这个世界上有“感同身受”这回事,我自认为我见过了很多病人和临终者,我以为我很了解他们,可是,不可能,我怎么可能理解他们呢?我又没有得过这样的病,没有疼过,没有绝望过,没有数着数字熬日子过,有什么资格谈理解。

>>你没有经历过,你拿什么去理解?你经历过,也只能说是更接近“理解”而已吧。

>>生命就是这样,总会停止,但不能因为要停止,就不去前行,“安全”其实是最危险的,它让生命无动感可言,让生命早早就“死”去。如果结果真的重要,那现在就可以去死了,因为这是每个人最后的结果。

>>我们总是要错过,才知道对的是什么。

>>作为子女,我们真的没有第二条路可走吗?我们真的就没有办法面对我们父母的现状吗?一定要如此吗?当你看着自己的母亲把死亡当成“熬到头”,我们真的还是不能接受死亡的逼近吗?

>>很多时候人只有错了,才有可能知道对的是什么。

>>因为大多数人都不接纳死亡,不承认死亡的逼近,像最初的春杨,躲避死亡的话题,而临终关怀是在做什么——帮助一个人好好地死,但如果你都不承认死亡的临近,何谈“好好地死”?

>>我想我们可以思考,我救人,是为了什么?不捐献的本质,又是什么?

>>人做任何事都只能为了自己。为他人,不会长久,而内在,也没有真正的喜悦;只有为自己,这些经历才会深入我们的灵魂深处。我希望当我们心安理得,心甘情愿地想要为了自己的生命更有质感,而去为他人的生命做一些什么,那一刻,生命才是真正的延续,你会感到前所未有的喜悦,无论在这世上还是到了另外一个世界,实际上,都不会感到有什么不同。

>>从本质上,这个世界并没有其他人,在我们的内在只有自己,我们的一生是自己灵性的一次成长。你做过的事,犯过的错,要对此承担起责任来。不在于输赢,不在于他人有没有怪罪你,有没有原谅你,你有没有违法。

>>当死亡来临,那些所犯的错,伤害过的人,都会浮现出来。很多人问我人死的时候的状态,现在,我反而觉得,一个人活着的时候是什么样,死的时候就是什么样。

>>一个人要多么失败才可以做到生命已经走向尾声的时候还在恨着所有的人——这些,她生命中最重要的人。

>>让我想要做一个为善的人,不是为了别人,是为了自己,让自己的内心更坦荡,让快乐光明磊落,在生命即将走向终点的时候,唯有感恩与美好,因为所有的一切都将由自己来承担,种了什么种子,终将得到什么果子,没有例外,也不必觉得无辜。

>>这个世界上最残酷的事莫过于所有人都原谅你了,但是你自己无法原谅自己。生命是公平的,我们表面上看上去并没有一个平衡杆,但是,在每个人心里,它躲不掉。

>>人啊,千万不要做让自己后悔的事,因为你并不确定你是否还有机会偿还。”

>>在我的想象中,死亡是一点一点失去余温,失去赖以生存的能量。人在临终前的最后一秒,会延绵成一片海洋,让人留恋。死亡教给人很多道理,但也是悲伤难过的,如同考试公布的结果,虽然恍然大悟,但悔时已晚。

>>人生所犯下的错误不能用数学来计算,而是用哲学来评判。”

>>人生最大的惩罚就是——全世界的人都原谅了你,唯独你自己不能原谅自己。自己的心灵和良心无法释怀,谁都无法救赎。

>>他不是厌世,不是绝望,不是悲观。只是,他想还债。

>>我只能说它对于当下的我来说是满意的。我不太喜欢用对与错来评判一件事,我不喜欢目的,所谓对错,只是因为你拥有目的,如果生命没有目的,任何事情都是可以的。我只用“满意”或者“不满意”来形容它,它可能让你不满意,但我不关心,只要我高兴就好,因为我无法满足于所有人,别人对我们永远有看法,有挑剔,无论我做得多么好,都不会让所有人满意。父母希望我学习成绩好,当我成绩好了,他们要我考上好大学,我考上好大学他们要我找到好工作,我找到好工作他们希望我有好的婚姻,我结了婚他们要我早点生孩子,我生了孩子他们希望孩子更优秀……一辈子,就这样永无止境地在别人的要求下活,怎么说呢?我觉得不自由,我不喜欢永远依附于他人,既然活了,至少自己亲自活一次。我认为,这叫作满意。

>>我突然发现,我们走得太远了,我们要好好学习,可是我们并不知道为什么要好好学习,我们恐惧死亡,可是我们并不知道我们为什么恐惧死亡,我们那么拼死拼活地工作,失去了最基本的自我感受,又是为了什么?

>>于是想留下一些什么告诉后人,活着的时候千万不要只贪图享乐,或只顾着追求名利、职位、舒适,一定要想想你活着的目的和价值,不然,到你临终的时候,你会恨死自己。我现在觉得大部分的生命不是被病痛疼死的,是对自己过去的生命懊悔而死的。我也觉得,到了人生最后的日子,有一次审判,老天似乎在用一种神性让你必须要对自己的一生进行一个审判。也许,我这么说,仍然不能唤醒那些在沉睡的人,我也突然明白纪老师你所说的,为什么要自己亲自去“错”,也许大多数人注定要到了来不及的时候才悔悟,就像我。

>>后来发现,这是我们犯了一辈子的错误,我们总是渴望别人能给我们一个答案,就像你说的,父母告诉我们要好好学习却没有告诉我们为什么一样,就像他们要求我们结婚又不关心我们是否幸福一样,我们的生活已经习惯了前人告诉我们这样是对的,这就是生活,却没有人告诉我们为什么。于是,到快死了,我们都不知道我们为什么而活着,我现在真的恨死这些总是给我们答案的人。

>>生命的意义就在于你要完成上天赐予你的功课,它永远不会等你准备好再到来,那我们要如何在这夹缝中完成我们自己对这份功课的诠释,或许就是所谓的生命的意义。

>>当有一天死亡悄然而至,在死亡面前,我坍塌了,我用了很久的时间,很多的精力去疗愈,去接受死亡是生命一个非常正常的过程,去接受不想失去最想留下的,一个人思念的日子。

>>有的时候,我也在犹豫,对于一个残缺的生命来说,我们是应该把更多的精力放在寻找那微乎其微的治疗方案上,还是让病人更舒服更安宁地离开呢?更多的时候,它们不能共存,人的力量是有限的,你给了这边,就给不了那边了,我看到过很多家庭,把精力耗在微乎其微的几率上,最终,两败俱伤,病没有治好,孩子走了,家庭的创伤也无力愈合。想起孩子的时候,也尽是遗憾和后悔,遗憾没有给他更好的陪伴,后悔让他遭受了很多疼痛。

>>我们应做的是让伤口成为我们的生命的一部分,而不是全部,而旁人的怜悯与慰问,实际上是在让当事人永远摆脱不了伤痛。

>>是的,没有伤痛是可以躲避过去的,它在我们每个人心里,没有办法抹去,无论你是投入到新的生活里,还是在家舔着自己的伤口,伤痛都在,这也是后来我明白的。

>>她在面对往事时唯有叹息,没有痛苦。在她的身上我看到的是,劫难带给她的智慧和她来到这人世间必须要面对的功课,她完成了,完成得很好,然而对于大多数经历丧子之痛的家庭,劫难就是劫难,它永远是疼痛的。

>>这是我们没有勇气去承认的,我们希望生命永无止境地继续下去,所以我们把责任推给死亡,是死亡带给我们痛苦>>可是人类的痛苦从来都不在于命运的终止,医疗的无能为力,而是我们不允许生命终结,我们缺少承认它的胸襟,我们要承认,生命有它的定数,生命到这里就结束了,我们就让它结束,不纠缠,不勉强。而更多时候我们的痛苦在于,我不允许生命终结,可是,生命终将要终结。

>>可是其意义是什么?我们延长一年为了什么?如果只是为了我们晚一年面对死亡,再逃避一年,那这一年真的毫无意义,因为一年后你还是不能面对死亡,所以,我们的痛苦并不在于他在今天这样的时刻离开了,而是我们始终没有学会告别。

>>就像一段旅程,我们多么不舍得,都终要告别一样,这是我们一早就知道的。那么对于生命而言呢?难道不是如此吗?只是我们认定离别、终结、死亡是一件可怕的事情,我们极少会去谈论,甚至只是去想一想,我们都不敢。

>>我们应当从一早就明白,人一定会死,生命一定会终结,我们要做好和生命说再见的勇气,我们不要把精力放在逃避、掩盖、埋藏上面,我们就坦荡地承认我们不愿意面对的事情,把它放在阳光底下去晒一晒,让恐惧以最健康的方式与我们共存。

>>这个时候唯一能做的就是如何以成本最低的方式让他度过最后的日子,心存微乎其微的奇迹,或许只是为了满足我们的需要,我们没有做好准备来迎接死亡,而其中所付出的代价早已高于了坦然去面对死亡的成本。

>>,爱是这样一件美好的事情,不要让任何东西将它变质,当生活把爱已慢慢抹平的时候,你记得提醒自己,当初第一次心动的时候,你的样子。

>>我想说的是不要让任何事情改变了你原本的样子,让生活变了质。没有一件事值得让我们的生活不再美好,在任何状况下,生活都可以被你所塑造,工作压力,孩子问题,社会问题,疾病灾难,这些没有理由击垮我们,我们可以带着它们依然活出一个样子。生活附加给我们的东西,是力量,不是障碍,带着爱,一切将如愿以偿,如果你相信,就会是,哪有什么真相,只是你选择相信什么。

>>很多人觉得我对死亡感兴趣,其实我一点也不关心,我只关心活着的事。只是要想明白活着这件事,就必须要认识死亡。

>>我不想当我离开这个世界的时候想到的全部是病痛的折磨和父母的操劳,我想为我的人生赋予一些意义。”

>>后来我也明白,没有人不害怕死亡,没有人热爱死亡,终其一生,无论我们经历过多少次,恐怕我们都不希望它到来,我们能做的就是不再害怕恐惧。

>>有的时候我觉得我们人类太现实了,要将得失算得那么精确,对舒适区和安全感的渴求已经超越了生命赐予我们的,不知道造物者是否后悔了。是否后悔把美好的事物献给人类却没有人享用。我热爱大自然,或许是我希望自己如它们般纯粹,它们表达自己表达得那么直接与清白。就像一朵花,不管你来不来看,不管是不是赢得了别人的喜爱,它都是那个样子的,它只在适当的时间开放,不取悦任何人;就像一个猛兽,不掩饰自己的凶狠,在自然规律里公开地表达自己的危险与残忍。

>>我与他确实不可能有我们通常说的那种“未来”,但是他给我的未来是——我有能力受伤的时候就允许自己好好地受伤,好好地哭,我也有能力重新再来,让我在最好的时候就遇到爱,足够我享用一生,那段岁月,在我老的时候,在我要离开这个世界的时候,仍然会让我怀念。我想,这是值得感恩的。

>>生命的破碎与你仍然可以给它意义并无关联,他的生命很短暂,却并不枉费,我想,当他闭上眼睛,呼吸着来自这个世界最后一口空气的时候,虽然遗憾,但是也不后悔曾经来过。

>>结果当然不重要,不能重要。如果重要,现在就可以去死,因为这是每个人最后的结果。

>>我理解的真正的母亲是:孩子与你无关,她的世界观与你无关,你希望她成为一个什么样的人不应该牵扯到她身上,你们俩是两条平行线一样的陪伴者。在她真正独立起来前,你搀扶着她走,不是代替她走,当她真正可以自己做选择的时候,完全相信她,交给她,这之外,母亲应该有自己的生活,仍然是另一个独立的人。

>>她可以坦荡地面对她的父母,坦荡地面对自己的疾病以及死亡,至少我觉得她是一个健康的孩子,很多这样的孩子都把自己的疾病和不幸归因于这个世界对她不公,她的父母的无情,可是她没有。她接受她的命运,感恩她得到的。而且她的感恩远远超出我的想象和认知。

>>很多时候,是人们的胆怯让事情发生了变化,并不是所谓的命运。不是事情真的发生了变化,而是小心翼翼和怯懦,让它在你心里发生了变故

>>学的那些内容从一生来看可能真的没用,可是在这个阶段它是有用的,好的成绩可以帮助我去往我想选择的职业,内容可能是没用的,但是结果是有用的,那它暂时就是有用的。

>>我们一致决定采取的治疗手段是在无痛苦的情况下,能延长生命时长就延长,绝不以痛苦作为代价去维持生命短暂的延续。

>>你知道和你能做得到是有很大差距的,我们都知道生命会终结,可当它到来,我们仍然无法面对。

>>当你要去做一件你从来没有做过的事,你对未知充满了不确定,可能会有担忧与恐惧,此刻,你渴望与他人交流你将要去的地方吗?你希望听到对方说“一切都会好的”这样看上去美好没有伤害的话,还是渴望有人和你探讨将要发生的——即便没有真相,诉说本身已是一种疗愈以及给自己力量。

>>没错,我们应该尊重生命本身的样子,如果他已不能自主呼吸,就应该让生命自然发生变化,事实上,呼吸机的作用也仅仅是维持,可能一天,可能两天,那呼吸机有没有意义>>尊重生命本身很重要,完成病人的心愿也很重要,我们需要找到折中的办法,这一满足,也给日后家属的创伤疗愈提供了很有效的安慰

>>失去哪来的获得,任何事都要付出代价。结婚,你得到的是安定,不结婚,你得到的是自由,没什么不同,只是别人贪恋安定,我贪恋自由,各取所需。人和人是不同的,我最害怕的是你告诉我未来将过着怎样的生活,如果五十年如一日,对我来说应该是最深沉的恐惧了吧。

>>少年时代是用来幻想和无知的,青春时代是用来受伤和了解黑暗的,我都脚踏实地地经历过了,

>>真正无意义的是你从未真正热爱过它们,无论是田园还是城市。大自然是美好的,你没有能力“看见”;科技是伟大的,你只看到它带来的利益。

>>如果你不能满足于当下的生活,如果你总是想要更多而厌恶已有的,那到了任何地方,你都会有同样的问题。城市的问题是压力,拥堵,不自由,你没有能力解决,你到了远方的问题是经济、孩子教育、生活圈的不稳定与动荡,你仍然没有能力解决,有什么不同吗

>>如果你没有能力热爱任何一件事,那么任何一个地方都无法给你想要的生活。世界是善良的,它会给你想要的,只是你得说得明白你想要什么。

>>在生命的长河中,要对得起自己,要从生命的长度来衡量自己的选择,而不是为了眼前的利益与安宁。如果将来你后悔了,觉得眼下这样活着缺少意义,不要去埋怨任何人,也不要去批判现实,因为这是你自己的选择,要活得有尊严,走自己的路,不用在意上帝和佛是否满意

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