@儿童多动抽动障碍科学

看到来自女儿丽莎的日记，泪水又涌了出来，回忆那段时光，真实、痛苦、而又是那么欣慰，是啊！一切都过去了，感谢时光！感谢抽动！感谢生活！

我的女儿丽莎今年12岁，曾患有严重的妥瑞症（抽动症），这使我们的生活陷入灰暗。我看到每天抽动不停的丽莎，回忆她患上妥瑞症之前的美丽样子，不敢想象她的未来。我曾在夜里无数次哭泣，我的先生杰夫和我一样难过，但我们无法互相安慰，因为我们都无法面对可怜的不断抽动的丽莎。

这样的痛苦一直在持续，我整日失眠，以泪洗面，我的痛苦无法消解，我走到了抑郁症的边缘，我开始怀疑人生。我不停祷告，希望上帝给我怜悯，帮我可爱的丽莎走出抽动的困扰，我一遍一遍和上帝忏悔祷告。我相信上帝爱他的每一个孩子。

所以有一天我终于迎来了喜乐，一切都那么神奇！我似乎没有那么痛苦了。当我慢慢从痛苦中醒来，我觉得我必须做点什么帮助我亲爱的丽莎，这是我的责任，也是上帝的旨意。

于是，在过去的一年中，我和杰夫互相鼓励，我们采取了积极的做法，逐步帮助我们亲爱的丽莎走出妥瑞症的阴翳。

我们共同做了以下努力：

【反思我们养育丽莎的经历，试图找到可能的原因】

因为我自己的健康问题，所以我怀丽莎的时候很困难。丽莎虽然是足月后出生的，但是遗憾的是我没有母乳，并且丽莎对奶粉也不耐受，我们不得不给丽莎喝奶粉，但是丽莎喝了之后总是出现呕吐的状况，有时候甚至会昏昏欲睡，甚至为此她差点进了急诊室。对此我们一直耿耿于怀。

当丽莎一岁多，开始蹒跚学步的时候，她开始挑食，但总体上胃口还不错，也没有发现对其他食物过敏。但她却对化学制品和香水过敏。比如，我必须使用全免洗的洗衣剂，如果洗衣服时使用烘干机、织物柔软剂或漂白剂的话，丽莎就会起皮疹。皮疹一直伴随着丽莎，我们尝试了各种办法应对皮疹，但最终皮疹未能真正消失。每次看到丽莎抓挠皮疹的皮肤，我们都心痛不已。丽莎过敏是我们面对的事实。

因为身体原因，莉莎经常有尿路感染的情况，所以她吃了几个疗程的抗生素。还有一个棘手的问题，就是丽莎体内还有鼻部链球菌感染。关于尿路感染，医生给她开了倍美力软膏(premarin)，尽管医生一再强调这种药没有任何副作用，但是我发现，丽莎还是出现了性早熟的迹象。对一个女孩子来说，这是非常恼人的。

而后丽莎便出现了抽搐的症状，那年丽莎10岁。这种抽搐一开始只是表现在说话时开始轻微地转动手指。但有时情绪十分激动，她会握拳举起双臂。这种症状时有时无，我们并没有特别关注。直到去年，我发现她嘴部也出现了抽搐的症状，随即丽莎出现了频繁眨眼睛和做鬼脸的症状。我马上给我们的家庭医生伊莎贝尔打了电话，她告诉我丽莎可能出现了抽动症。

伊莎贝尔给我推荐了一位精神科医生，我们马上约见了医生询问了一些关于导致抽搐的可能原因，包括过程性原因，如儿童神经发育及精神发育过程中的失衡；病理性原因，如过敏、使用抗生素、激素药物和链球菌感染及遗传因素等。

医生告诉我们，我们能做的是接受丽莎抽动的事实，因为很多孩子都存在抽动行为，随着年龄的增长大多数孩子会好转或消失，小部分孩子会迁延至成年。过于担心对孩子和家庭都没有任何帮助，我们能做的只是尽量探究可能的病因并尝试帮助纠正，因为没有药物可以治疗抽动症。从医生办公室走出来，我觉得我似乎可以做点什么帮助丽莎走出抽动症。

【排除可能的病因】

①遗传因素的排除

医生提到的遗传因素最容易排除，我开始向我和杰夫的家人了解情况。但我询问过所有的亲戚，都没有发现有人患有妥瑞症或者有患病迹象。我们不能保证所有的人都说出了事实，因为有人幼年时症状轻微而被忽视，但遗传可能性还是变小。

②精神心理因素影响

去年，11岁的丽莎升入中学，面对一个新的环境和老师同学，她感到压力非常大。在过去的学校里，丽莎症状并不明显，大家都对丽莎的抽动行为表示接受并习以为常，但在新的学校，因为误以为丽莎在课堂上乱动，老师便批评并惩罚了她。并且她的发声抽动开始显现，老师们对丽莎的情况起初并不了解，也有过直接的询问甚至品头论足。学生们由于受到了一些影响，对丽莎有埋怨，甚至有的同学奚落嘲笑她。而有的老师们认为丽莎患有多动症。

而我，作为世上最了解丽莎的妈妈，清楚地知道丽莎没有多动症，她只是抽动。实际上，丽莎没有任何的过激行为，并且成绩优秀。有好几次，我被叫到学校里谈话，后来我发现，他们并不是不能接受丽莎，而是不能接受这种抽搐行为。老师们出于好意，他们希望丽莎能够立马接受药物干预并尽快恢复正常。

我在无奈之下也接受了这个建议。丽莎也试过吃一些药物，但发现根本没有任何效果，并且还会使人产生强烈的困意。后来在医生的建议下，我让丽莎停用了这种药物。但是，停药之后，在接下来的两周里，丽莎的抽搐情况加重，甚至出现了新的抽搐症状。之前，丽莎现在抽动部位增加了四五处。可怜的丽莎因为肩膀抽搐导致了受伤，丽莎开始大哭，而我也抑制不住，抱着丽莎大哭起来。

有的老师认为丽莎是故意抽搐，我向老师解释，但是他们根本不信，这对我和丽莎来说都十分绝望。

很快，丽莎开始出现了晃头、不停眨眼还有其他的肢体抽搐动作。与此同时，她的发声抽搐变得更严重，有时候会发出了像小动物一样窸窸窣窣的声音。

我们认为环境变化和周围人对丽莎的不理解给孩子带来的情绪影响是加重她症状的原因之一。

③食物因素影响

我的母亲提醒了我，这会不会因为和丽莎的饮食习惯有关，这档电视节目还强调了一种酸奶对人体的好处。这种酸奶我和丽莎喝得较多。我和丽莎酷爱一种饮料，我们几乎每天都喝，因为这种饮料是零卡，所以我们一直认为比较安全。

我给医生打电话说明了情况，但医生再次告诉我，我需要做的首先就是接受丽莎的病情。医生建议我减少丽莎的糖摄入量，因为糖的代谢会消耗B族维生素，而B族维生素是神经系统发育的重要物质。可以试着少吃，观察一下是否对丽莎的病情有帮助，之后我在丽莎的饮食中都剔除了含有糖甚至人工甜味剂的食品，我发现，这一调整的效果十分惊人，丽莎所有的抽搐症状减轻，有些抽搐症状再也没发生过，发声抽搐也得到了一定的改善。

※ 我开始考虑丽莎的抽动可能是受到某些物质的影响，可能是某些物质的摄入，也可能是某些物质的缺乏。

【采取行动】

我们接着找到了免疫科的医生，咨询食物过敏的情况。医生告诉我们过敏作为一种免疫反应，是免疫系统的问题，而免疫系统的问题比较复杂，不排除引起神经系统问题的可能。而我们接触其他的抽动孩子，存在过敏情况的很多，我们感觉食物过敏是很有可能导致抽搐的，但我们的医生似乎并不觉得这是个重要因素。

基于以上判断，我从向医生寻求帮助转向向营养专家寻求帮助，在营养专家的建议下，我从以下几方面调整她的饮食：

■ 减少糖的摄入。

■ 减少巧克力、可乐等的摄入。

■ 肉类以鸡肉为主，减少了牛肉的摄入。

■ 合理安排蔬菜水果的摄入，增加了豆制品，包括豆腐（我们之前很少吃亚洲食品，现在超爱）。

■ 远离油炸食品、垃圾食品及零食。

■ 蛋糕和饼干等我尽量自己烤制。

每天为丽莎制作各种食物既枯燥也快乐，我们的丽莎情况没有进一步恶化，这足以让我们开心，感谢万能的上帝！

为了弥补丽莎可能的营养不足和缺陷，我们在营养师的建议下，充了针对抽动症的神经营养素组合，促进丽莎的神经发育和情绪发育。营养师告诉我们这个组合对低龄儿童效果更明显，丽莎已经12岁，可能作用发挥慢一些。但感谢上帝，这个情况并没有出现，这个营养素组合发挥了神奇的作用，丽莎的情况越来越好，而我们也已经拜托了抽动的阴影，丽莎已经完全康复。

帮助丽莎康复的过程中，我做了大量的食物日记和仔细观察，巧克力和糖果是是容易导致抽搐的食物，尽管丽莎非常喜欢吃，这和我们的营养师的说法完全一致。平衡合理的饮食结构和适当的营养补充都是应对抽动症的必要条件。除此之外，身体疲劳和精神压力也会对抽动症产生一定的影响。

我想告诉大家的是，无论情况有多糟，我们要摆脱抑郁，用实际行动帮助我们亲爱的抽动孩子，也只有我们才能真正懂我们的孩子愿意与她共渡难关。我们要了解一定的常识，与专业人士充分交流，仔细观察孩子对各种食物的反应、观察记录也是十分必要。

我们深信富兰克林的一句话

“God helps those who help themselves(自助者天助)”。

万能的上帝看到了我们为亲爱的丽莎做出的努力，决定将慈爱给予我们，感谢上帝。

献给为了抽动障碍孩子付出一切爱的母亲

我们一起努力

让爱照亮孩子前进的方向