我想你们都见过杰夫.格林用手指着自己胸口刀疤的照片，那次心脏手术让他的心脏停了75分钟，但救了他的命，也让他得以继续征战NBA，就在今天，36岁的他刚刚隔扣了希腊怪兽，而之前对阵孟菲斯的平框扣篮是我心中的本赛季最佳。他是除了南斯外我最佩服的球员，开过刀依然能跑能跳，讲得直白一点就是，很硬。

我也开过刀，去年我分享第五年克罗恩病故事的时候，刚做完第二次手术：回盲瓣造口，后面到了夏天我又动了一刀，等到下周去医院做造口回纳手术（也就是把体外的肠子重新接回到体内）后，生病六年我马上要进行第四次手术了。如果再算上十几年前切的阑尾，我白花花的肚子上一共打开了五次。

我时常自嘲自己是个拉链人，四次手术都会在肚子正中间切开再缝上，每次都会经过肚脐，所以我的肚脐除了硬邦邦之外没有一点知觉，小时候那种挖了肚脐脏东西立马拉肚子的情景恐怕也不会在我身上出现，密密麻麻的缝线变淡后在视觉上还好，但在手术刚结束那段时间，几乎就是个人体拉链，在这一点上，我可能比格林还要硬。

不知道是不是我一直喜欢当少数派的原因，比如看的比赛都是魔术、步行者、鹈鹕、前几年的骑士这种没人关注的，收集的的球星卡也都是加里.哈里斯，埃文.富尼耶，小拉里.南斯这样一看就不会升值的。连我生的病都这么小众，前几年甚至一些三线城市的医生都没有听说过，而在克罗恩病里，像我这样症状只有出血，没有肠梗阻、没有肛周脓肿、没有腹泻、没有营养不良的，医生说大概也只有百分之几的概率。

就是这样万分之几再叠加百分之几的双层buff，让我一个人碰上了。

21年11月做完造口手术后，医生跟我说差不多三个月就可以回纳，我想挺好，熬过三个月尴尬期，就可以当回正常人了，结果还是不间断出血，去急诊，去住院，封控期间还要手写保证书才能出小区，到了夏天一次止不住的大出血又让我连夜挨了一刀。

造口的唯一好处是，在不舍昼夜地排便后，如果出了血，我可以第一时间看到。但除此之外，我对它没有一点好感。它的存在，让我长时间地无法挺胸走路，经常因为胀气鼓包需要频繁去厕所，白天如此，夜里同样如此。我试过从凌晨一点到凌晨六点去了六趟厕所，连走路都走不了直线，但如果鼓包不及时处理，等到造口袋被挤压渗出屎来，那后果更加不堪，漏屎的情况自然也发生过好几次。

但每次我老婆都会耐心帮我处理，收拾狼藉。她怕的不是我半夜叫醒她说漏了袋子，她只担心我半夜里又出血。过去的一年，她送我去医院的次数超过两位数，而且一个人陪着我做了手术，半夜手术结束碰上病房关门，她不好意思打扰别人又默默开车回家洗澡睡觉，第二天一大早被医院的电话吵醒说我醒了又匆匆赶回医院。类似的事还有很多，她总是轻描淡写地跟我提起，但我总是在听完后浑身难受。

我把她为了我所做的巨大改变写进了《太太的新爱好》这篇文章里，结果她看完后骂了我一顿，说我把她塑造成了一个苦命的中年妇女，勒令我千万不能发出来，所以我只能在没有熟人知道的地方偷偷夸一夸她。

这个月初我去医院做了肠镜，结果显示一切完好，但是有一个转流性结肠炎，就是说做了造口后因为结肠长期没有使用，没有粪便通过，变脆了，我的病友们比我还紧张，说不是好现象，但是医生说一切正常，等到回纳手术做完，粪便经过了就恢复如初。因为做肠镜的时候刚打完乌思奴（我现在乌思奴单抗+维多株单抗联合使用），医生就建议我在下一次用药的中间安排手术，时间推算起来的话就是下周。

但是小插曲又来了，上周五跟本周一我再次出血，时隔四个月后噩梦卷土重来，虽然我已经习惯了这样的突发状况，但在这个节骨眼上还是相当慌张。外科医生跟我说，观察一周后如果没有出血，可以联系他住院手术，手术前得保证肠子内状况良好。

所以过了明天如果都顺利，我就要办理住院了，这是六年来我第一次主动去做手术。我的爸爸到时候会来照顾我，然后再过一个月回到温州的家，换成妈妈来，这是目前我的计划，也是我敢做的最长的计划。生病之后，给自己做人生规划，出行计划基本就不在我的考虑范围内，尝试过无数次做完计划然后被意外状况狠狠拍在地上。当然工作计划除外，因为每个月都要上交。

去年一整年，我去公司打卡了不到两个月，其余时间都在居家办公，非常感谢领导的体谅和关心。春节回来上班后的一个月，我自觉身体状况不错，每天在坐班跟出差中度过，周边短途的客户也拜访了二十家。带着造口出差，开车在高速上碰上鼓包，然后靠着辅助驾驶开袋排气的经历想想都刺激，但我希望你们永远不要碰上。所以从工作层面来说，我的手术也是越早做越理想，对工作的热情应该也能帮我渡过难关。

我一直觉得自己是一个很硬马的人（温州话里形容一个人吃了痛受了伤也不会喊叫，受得了挫折），同时也是有一点乐观在身上的。作为非典型的克罗恩病患者，其实我的整体生活质量并没有下降，我依然过着差不多的生活，做着差不多的梦，有着差不多的爱好，写着差不多的文章，爱着刚刚好的人。

虽然我的手术次数放眼整个上海都是排得上号的，但每一次都是救命的手术，而我也早过了发出“为什么是我”的呐喊的阶段，并没有与天公比高低的兴趣。每年我都会为不同的新病友开解，后来我给他们建了一个病友群，新来的病友就会得到其他病友指导，开解，献计献策，慢慢地有好几个人进入了缓解期。我觉得我们都在变好。

17年患病后，我在18年开始通过写文章调节情绪，一写写到现在。前些日子有粉丝问我有没有读者群，于是“天光要吃好”的读者群“天光吃好了吗”也出来了。我的医生跟病友也共同经营着一个公众号，找我约稿的时候，她会说我的文章不需要审核可以直接发，上次住院查房还当众讲了这件事。被人认可对我来说也是巨大的鼓励。我始终相信，精神层面的动力能给身体一些积极的暗示和帮助。所以我也一直把南斯当成榜样，把他说过的一句“Don't just survive, thrive”（要灿烂地活下去）当成人生警句。

老婆最近苦心研究中医完跟我说，像我这样出血的症状其实是很好调理的，出于对她的爱和信任，我相信她的判断，我也相信在我回归正常生活之后，她可以帮我调理的很好。她倾注了所有空闲时间为我学会的各种新爱好，我想是要有丰收结果的一天的，只要我肯好好配合。

现在一切准备妥当，只等手术了。