渐冻症，一般指肌萎缩侧索硬化（简称ALS），运动神经元病的一种，是无法逆转的神经退行性疾病，它会让身体逐渐丧失力量和控制能力，最终导致患者全身瘫痪、无法自理。近200年来全球有1000多万人因此死亡，治愈率为0，绝大多数患者在2~5年内死亡，被列为世界五大绝症之首。

中国电子发票推动者、京东集团副总裁蔡磊在2019年罹患渐冻症。

面对不可战胜的病魔，蔡磊的选择比坦然面对更加让人钦佩：

他将全部精力都投入到对渐冻症的进攻之中。

不论成败，人生豪迈。

四年后，蔡磊所著《相信》一书由中信出版社出版发行。

1.不要问，走便是了

我们也许不能够在预定的日期到达目的港口，但我们总能够坚持不偏离航线。——《瓦尔登湖》梭罗

一路走来，蔡磊凭借着一股子不服输的精神，从小镇做题家成为京东集团副总裁，担任多所院校的研究生校外导师，获得荣誉无数。

41岁的他，不仅事业有成，也成功组建家庭，初为人父。

就在这时候，老天与蔡磊开了个玩笑，他的标签变成了——“渐冻症抗争者”。

用他自己的话说，就是：

“我几乎是在用别人双倍的速度回答着人生这份考卷，正如十几岁的我偷偷做的那样，总试图用一半的考试时间就交卷，且仍要求自己拿满分。老天爷大概也掐着表，在我人生半程刚过就提前过来，想要把卷子收走。然而这一次我还没答完，也不愿意离开考场。”

全世界的患者和医生几乎都对渐冻症不抱幻想。蔡磊所做的，不仅仅是坦然接受，而是向着不可能发起冲锋——他要对渐冻症发起进攻。

“堂吉诃德还面对个风车呢，你连敌人在哪儿都不知道，怎么打？”

面对质疑，他在书中写道：

“其实做这件事之初我就知道它大概率会失败，起码对救我的命来说大概率会失败，但眼前只有这一条路，不要问，走便是了。”

不要问，走便是了。

哪怕是身体健康的我们，面对困难尚不能够说出如此铿锵的回答。

实在无法想象，已经被医生宣布生命倒计时的蔡磊，是凭借着什么样的信念，做出如此令人钦佩的选择。

在《相信》这本书中，他给了我们答案：

“生活充满了意外，或者说，生活就是由一系列意外构成的——意外的失败、意外的艰难，也有意外的收获、意外的馈赠。我们唯一能决定的就是选择相信什么。”

2.一个大写的人

我常想，在生命的长度上，自己应该是没什么优势了，那么就尽量活出宽度、厚度来，努力给这个世界、给后人留点儿什么。——《相信》蔡磊

根据《中国罕见病定义研究报告2021》的定义，将新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病划入罕见病，“渐冻症”也是其中一种。

对于药企来讲，罕见病本身难以治愈，开发成本极高，需求又太小，研发动力不足。

蔡磊决定从最基础的入手：数据。

他开始利用能够链接的资源，成立渐冻症相关基金，建立汇集患者信息和数据的平台，力求囊括病前、病中、病后的全阶段数据，为下一步的药物研发做好基础工作。

2022年，蔡磊宣布捐出自己的身体，并动员上千名渐冻症患者签署了捐献脑组织和脊髓组织志愿书，以此建立起专门研究渐冻症患者脑和脊髓的人脑组织库。目前已经有数例成功捐赠的案例。

这意味着一旦渐冻症患者死亡，短短数小时之内，他们的遗体就会被相关机构运送至科研场所。

他们将用自己最后的力量为渐冻症等神经退行性疾病的突破做出重要贡献。

这是一个伟大的选择！

这是一群伟大的人！

向来以“拼命三郎”著称的蔡磊，甚至比患病之前更为忙碌。

每天满满当当的日程，经常是凌晨两点休息，早晨七点起床。

如此高的强度，正常人都无法坚持多久，可蔡磊硬是咬牙坚持了下来，直至今日。

在一次采访中，蔡磊说：

“给我的时间太短了，如果给我十年，秒杀它。”

3.艰难的选择

同为世人，若是有人从我的苦难里得到无畏，那么我这份痛也算没有白痛。——《此生未完成》于娟

从蔡磊发起“冰桶挑战”，到接受各种采访，现在还开启了直播带货，

质疑的声音也开始出现。

有人说他是“作秀”，有人说是用自己博取同情然后大肆赚钱。

我无法揣测有此质疑的人是什么心态。

蔡磊在书中很明确地说出他如此做的理由：

“任何事业如果想要长久地运转下去，必须符合其自身运转的逻辑……所以推动渐冻症救治，光靠爱心、道德、情怀远远不够，爱心、道德、情怀也不应该成为我们绑架他人的工具。唯有把这件事做成一个对参与各方都有价值、都获益的事业，才有可能真正使它成为撕开黑暗的一道利刃，让光源源不断地照进来。”

换句话说，研发治疗药物需要长久的努力，蔡磊甚至都不确定自己能不能活到那一天。

所以他必须要跑通一个新的商业模式，能够让目前世界上最大的渐冻症科研平台持续长久地运行下去，只有这样才能够在以后的某一天，彻底攻克渐冻症。

所有人都觉得蔡磊是在“瞎折腾”，这件事如果有那么丁点儿的可能性，大家都乐意支持，可事实是哪怕研发一款治疗感冒的药物，都需要长久的投入，并且承担巨大风险。

面对绝症，最大的可能就是这些投入会如同镜花水月一场空。

考虑到蔡磊的身体状况，有的朋友甚至说：

”我捐给你500万元，你别再折腾了，好好休息行不行？“

最终，蔡磊选择了直播带货这条路：

“正在海南博鳌恒大国际医院进行的临床试验，每个患者每个月的用药成本高达20万元，二三十人每月就是数百万元。这些药物对患者都是免费的，那么这个钱谁来出？所以我们只能白天做科研，晚上做直播，夜以继日地为渐冻症筹集资金，希望通过商业直播间的形式去挣钱，可以持续支持科研工作。”

蔡磊的夫人也当起一名“带货主播”，白天处理工作，晚上直播带货……今年的1月27日，蔡磊与夫人段睿宣布再捐出1亿元，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。

在蔡磊的推动下，现在对于渐冻症的研究和治疗方案的开发，一年的进度能够比肩过去十几年的成果。

我认为，

任何对此事恶意的揣测，都是对生命的不尊重。

4.愿向天再借50年

蔡磊在确诊渐冻症后，曾准备与才结婚一年多的夫人段睿离婚。

段睿是这么回答他的：

“结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是后盾。”

在之前看过的一篇采访中，有一个场景是段睿起身拥抱蔡磊，

他笑着说“我一直都没有好好拥抱过夫人，现在只能她抱我了……”

眼眶泛起的泪光却无论如何都无法隐藏。

蔡磊是不幸的，患病概率只有十万分之二的渐冻症选中了他。

他又是幸运的，有如此坚强的家人作为后盾。

现在，距离蔡磊确诊渐冻症已经5年。

目前，蔡磊身体机能已经全面下滑，呼吸也开始衰竭，必须佩戴呼吸机睡觉……

“全力和死神最后一击。”

相信努力就会有回报。

相信奇迹即将发生。