你的笑容那么美——献给罕见病fshd患者

你的笑容那么美,可你为什么不笑了?

开心的时候,请肆意大笑

你可知,那笑容如春风吹拂遍地摇曳的杨柳,摆动着细腻的腰肢,热情而有节奏地舞动。

你的笑容那么美,可你为什么不笑了?

生气的时候,请付之一笑

你可知,那笑容如夏雨之后悄然绽开的睡莲,含着晶莹的雨珠,羞怯而又优雅地点着头。

你的笑容那么美,可你为什么不笑了?

悲伤的时候,请展颜一笑

你可知,那笑容如秋风吹起半空旋转的落叶,和着泥土的香气,柔软而又坚定地飘向远方。

你的笑容那么美,可你为什么不笑了?

幸福的时候,请嫣然一笑

你可知,那笑容如冬日银装素裹的世界里独自绽放的腊梅,散发着缕缕暗香,孤傲而又温暖地宣告生命力。

你的笑容那么美,可你为什么不笑了?

你可知,有些人,连笑容都无法展示。

谨以此篇献给罕见病患者fshd“小飞侠”们。

科普下fshd,也就是面肩肱肌营养不良症。面肩肱型肌营养不良是一种遗传性肌肉疾病,受其影响最严重的是脸、肩、上臂等部位的肌肉,肌肉营养不良意味着缓慢进展的肌肉变性,伴随着逐渐加重了记忆力减退以及肌肉的萎缩、体积的减小,首先影响脸、肩和上臂,并且程度最严重,此外其它的肌肉也常受影响,因此进展通常非常缓慢,并且很少影响心脏或呼吸系统,所以一般认为它不会危及生命。大部分患者都有正常的寿命。

一般在青春期起病,典型的临床表现是患者肌无力,主要是面肌、肩胛肌群,婴儿期至成年期的任何年龄阶段都可出现临床症状,常在二十到四十岁,婴儿期患者是这类疾病中最严重的。

这个病因为肩胛骨突出,很像带着一对翅膀,所以也被称为“小飞侠”。患者还有一个特点就是笑容很淡薄,甚至无法展示笑容。我没想到自己得了这个病,在病人当中我还算正常,因为我还可以笑,但在正常人当中我有些奇怪。前几天发现自己面瘫了,虽然医生说是急性面部神经炎引起的,跟我的病没什么关系。但我心里还是会担心,我怕自己恢复不了,这几天非常在怀念先前还能微笑的自己,若能恢复到从前的样子,我真的会很感恩。写了这篇有关笑容的文章,也算是记录下自己的心境吧。

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