对于这个话题，我一直不愿提及，毕竟谁没事喜欢说自己有病呢？除非那个人脑子有病。我这个人，简单，而又有感情色彩，所以很多时候，任性。人常常受限制，难得自在，比如我的病，它限制了我许多。

得白化病的这些年，我时常沉默寡言，没什么好说的，认命而已，但我有情绪，因为怕给别人添去烦恼，因此很少在人前倾诉，加之敏感的自尊心，所以很多负面的心理一直被刻意地压制着。

很多朋友可能不知道白化病是什么，没关系，我难得有心情，可以做一下科普，这个病是一种遗传病，由于常染色体变异导致，患者体内缺少合成黑色素必须的酪氨酸酶，故而皮肤毛发呈白色，易晒伤，且有遗传性。

另外，视力低下，视神经发育不良，伴有眼球震颤，畏光。

大概就是这样，我就是这样，说起来也挺简单的，就是承受起来并不简单。

于我而言，外貌是大问题，

从小生活在农村，白皮肤着实给我带来了很大的舆论压力，不明就里的人看到我，总是面露怪异，总是言语犀利，那种感觉不是歧视，而是一种略带玩味的嘲讽，类似于，你看，他怎么是那个样子的呢？他的皮肤怎么是白的，眉毛也是白的，呀，头发都是白的！他是不是有病？是傻子吗？更有甚者有人会当面问我，你是傻子吗？你为什么这么白啊？

对于这些，我很无奈，那种感觉，我很讨厌。我讨厌说三道四的人，我讨厌自己这该死的病。

尤其是小孩子见到我，他们会很天真的打量我，看了又看，我知道他们是好奇，但我不喜欢别人盯着我看，不管是谁，当小孩子们看到如此的我，他们也会问自己的家长上面的问题，每次我都能听见，尽管对方刻意压低了声音。

在学校里，我被起外号，小白脸，白毛，其实小学的孩子最坏，我就是在小学被起外号最多，被欺负最多。

从外界对我的评判，我得知自己是有问题的，而且是我的问题，当时的我会很自责，我的存在是错误的，别人指责我是应该的，我也很羞愧，我自己是如此的怪异，我对我的怪异感到无地自容。觉得自己见不得人，也不想见到别人，见到别人就意味着被拷问，被审视，被玩味。

生来如此，我很抱歉。

不过，我也不总是退缩，被欺负得紧了，也会爆发，记得一次，我实在忍不了，和一个高个儿打了起来，我打不过他，但我摔倒爬起来接着打，最后他累了。不过这样的时候很少，在我印象中就这一次，大多数时间，对于冒犯，甚至超过了冒犯的行为，我会选择忍耐，我很能忍的。

我的性格很文静，虽然是个男孩，但就是很文静，对于彼时的我而言，只要别人不招惹我，就是幸福。

稍大一些，被起外号的事情就少了，但没人愿意和我玩，经常的情景是，体育课，大家三五成团打闹玩耍，我，或者沿着围墙走，或者望着铁栏杆出神。

有一次，妈妈来学校看到，下课她问我，你为什么这么不合群？我不说话，对于负面的提问，我习惯性地选择不吱声，不吱声就意味着是我的错，我知道错了。就像别人指责我的病我的外貌，同样也是我的错，我的问题，我也选择沉默，没办法就是我的问题，我活该。

我当时就是这么想的，现在看来，当时我既没有抱怨过，也没有哭过，很不可思议。

我没有叛逆过，我一直很听话，成绩也还过得去，我为家里有我这么一个怪孩子而感到不安，感到羞愧，感到亏欠，我不该有过分的要求，更不该不争气，我这幅样子，没资格。

我就是这么想的。

我的外貌曾经吓到过人，尤其是晚上，转弯的时候，转身的时候，当对方乍一看到我惊得叫出了声，因为我的外貌让她或者他很吃惊，这些时候我都会很快的逃走，我很自责，我就不应该晚上出来，害得别人吓一跳，而且我也没有给对方道歉，连一句不好意思都没说就灰溜溜的逃开，真不应该。

这只是尴尬的小事，却是我的外貌惹得事，是我的病惹得事。

为了更好的融入人群，也为了让家里人安心，我会把头发染黑，已记不清染了多少年头发了，好像七八岁就开始，或许更早，不重要，重要的是我从来不敢照镜子，也很少拍照片，我害怕看到我自己，那个在别人看来十分怪异的我，我害怕看到我自己，我不知道我为什么害怕。

也许是羞耻，我不知道。

于我而言，视力是更大的问题。

上学，我看不到老师的板书，从来看不到，即使坐在第一排也是一样，因此我上学的时候，全靠课本和耳朵，一直到大学。

我看不到黑板上的字，但我不想让别的同学知道这件事，因此每当老师敲黑板问问题的时候，我都会努力附和，假装我能看到，并且还能理解黑板上的内容。

我最害怕的是数学课，因为老师会写很多的板书，擦了又写，写了又擦，甚至作业都会抄到黑板上，每到这时候我都会很局促，同学们看着黑板抄，我也假装看着黑板抄，这其实很难，因为我啥也看不到，眼前只是黑色上面模模糊糊的白色一片，但我要表现出很认真地在看，在思考，然后有频率的低头抬头，往本子上写写画画，现在想来，我都可怜那时的自己，有点想哭。

终于，我看不见板书的事终究还是被发现了，那是十岁，老师抄了满满一黑板的作业，放学之前要写完上交，谁写不完不许回家。

眼看着黑板，我呆住了，同学们刷刷的都动了起来，我习惯性的开始自己的表演，但我明白，这次逃不掉了，今晚八成回不去家了，心里很慌，但表面强装镇定，十岁的我感受到从未有过的恐慌。

铃声响了又响，阳光慢慢沿着窗子游戈，已经开始有同学走去讲台交作业，看着他们的背影，我很羡慕，看着他们的背影，我又很焦虑。

终于，教室里没几个人了，最后一声放学铃声落下，我还端坐在座位上，本子上胡乱画着想象出来的板书的内容，我不敢抬头，我知道，就剩我自己了，我不知道该怎么办，握笔的手早沁满了汗，我等待着，静静地，等待着死亡的宣判。

老师拎起我的作业本，看到上面的内容，她很惊讶，也很生气，她起初也许怀疑我是态度问题，但看了看我，问了一个问题，你是不是看不清黑板上的字？

那天放学时的夕阳跟往常一样，我走在回家的柏油路上，心里空空的，我莫名忐忑，没有因为老师没责备我而庆幸，更没有因为终于不用坐在那里假装抄写而释然，相反，我的情绪很低，很失落，天边的夕阳一点点隐去，我的秘密却难再隐藏。

我看不清，这是个事实，但我可以假装看得清，这就可以不那么事实了，但现在我的伪装被识破了，它又是一个事实了，血淋淋的。

我很失落，当时。

但是，好在那个数学老师并没有把她的发现分享给别人，我得以继续我高明的伪装，一直到告别黑板。

其实，我应该感谢那位数学老师，不管她是有意还是无意，她保全了一个十岁白化病孩子的自尊心，那时的我不懂这些，现在的我懂了，我要谢谢她，发自内心的。

大学军训的时候，我晒伤了，严重，脸上全是结的痂，胳膊上的皮像透明塑料布一样，可以轻轻提起来，两层皮之间是淡淡的水分。没办法，去了学校附近解放军301医院，直到那时，我才知道，自己怕晒。

不能参加军训，不用太阳底下站军姿，我本该庆幸，但没有，我感到沮丧，深深的。

毕业，论文写不了，视力太差，用不成电脑，毕业，找不到工作，视力太差，没人要。

于我而言，视力的确是是更大的问题。

遗传，会不会把事情变得更坏。

我开始有意识地去了解和关注自己的病，我知道这个病好不了，我就想知道它是为什么，后来明白了，我去协和医院做了血液采集，入了罕见病基因库，去同仁医院做了基因筛查。

然后呢？我不知道，我还是这样，出门还是会被人说外貌，视力依然是不好，而且我还得知，这个病有遗传的风险，虽然只是概率事件，但试问，我能冒那个险吗？用孩子去冒险，去试错，我不能。

曾经我不止一次的想过，假如我有了孩子，假如她或者他侥幸没遗传这个病，对于有我这样一个父亲，对孩子来说是不是也很苦恼呢？想到孩子要承受的，我都毛骨悚然，有我这样一个父亲，会是孩子一生的负担。

唉！对于我和我的病，大概就是这样，无论怎样，我都认，不管如何，我都忍，生活嘛，有苦有甜，尽管苦会多一点，但是生活嘛，有苦有甜。

我写这些，纯粹就是给自己一个交代，给那个负面的自己一个表达的机会。其它的，就没什么了。