文/一月天  摘录

2020年8月24日，在云南昆明的一栋民居内，一个年轻的男人拿着一管试剂，他紧盯着床上的儿子，不知道要不要把这管药注射到儿子体内。

男人的妻子一把夺过他手上的药剂，大喊：“你疯了吗？这真的能给儿子注射吗？”

男人痛苦地蹲了下来，抱住自己的头：“那你说怎么办？现在就是没有任何药物能够救他，我必须冒险试一试。”

男人手中的那管药剂，是他潜心研究了几个月之后，亲手制造出来的，但他本人并不是什么科学家，他甚至只有高中学历。

因为身患绝症的儿子，这个普通的父亲用尽了一生最大的努力，自制特效药，但他却不知道这条路的终点在哪里。

男人的儿子究竟患了什么疾病？他最后有没有成功地救下儿子呢？

01  半岁小男孩身患绝症

男人名叫徐伟，在走上自制特效药这条道路之前，他只是云南昆明的一个普通小商人。

和妻子姚露结婚后，他们先后生下了大女儿和小儿子灏洋，作为儿女双全的人生赢家，徐伟以百分之二百的热情努力工作，为家人创造更好的生活。

灏洋刚刚出生的时候，和其他婴儿没有任何分别，他肌肤雪白，眼睛黑白分明，透着一股机灵劲儿。

徐伟一家上上下下都很喜欢灏洋，年仅几岁的大女儿更是对弟弟爱不释手，经常去逗弄他。

日子一天一天过去，灏洋六个月的时候，徐伟抱着他在屋内散步，走着走着徐伟然觉得有点不对劲。

灏洋比其他同月份的孩子身形小了不少，而且他晚上睡觉的时候根本不会翻身，大人们把他摆成什么样子，第二天醒来就还是什么样子。

这对于好动的小婴儿来说，根本就是不可能的事情，徐伟逐渐意识到了不对劲。

2020年3月，灏洋九个月大的时候，徐伟把他带到医院里去检查了一下。

原本徐伟以为，灏洋可能是患上了某种生长疾病，或者干脆就是营养不良，然而现实却狠狠给了他一击——灏洋患上的是极为罕见的Menkes综合征。

在整个云南省，灏洋是第一个患上Menkes综合征的孩子，拿到诊断书的一刻，徐伟觉得地动山摇，他不停地想：为什么会是我？

看着怀里的灏洋，徐伟十分绝望，医生的话回荡在他的耳边：孩子很有可能活不过三岁。

Menkes综合征是一种先天性铜代谢异常疾病，患者的基因缺失，导致在生长过程中无法吸收铜离子。

而微量元素对于婴儿生长有着重要的意义，灏洋之所以生长发育迟缓，就是因为缺乏铜离子。

了解到Menkes综合征的大致形成原因后，徐伟想的很简单，既然孩子体内缺铜，那就由外界注射铜离子，不就能救下孩子的命吗？

事实上，这确实是Menkes综合征的治疗方法之一，世界上有一种药叫做组胺酸铜，注射进Menkes综合征患者体内就能够延续他们的生命。

但可惜的是，这种药物在中国境内并没有上市，要想买到必须依赖进口，可疫情当下，大部分国际贸易通道被切断，徐伟根本买不到大量的组胺酸铜。

看着饱受病痛折磨的灏洋，徐伟的内心五味陈杂。

在灏洋确诊Menkes综合征之后，徐伟吃不下睡不好，他在网络上查找了很多资料，妄图从密密麻麻的文字中找到能够扭转困境的办法。

最开始，徐伟找到了专门研发药物的工厂，希望他们能够研发组胺酸铜，填补国内市场的空白。

然而，组胺酸铜作为治疗Menkes综合征的特效药，应用范围有限，放眼全国，患上Menkes综合征的患者少之又少。

这意味着药厂并不能通过组胺酸铜获得大量的利润，没有人会把投资浪费在一款无法大范围推广的药物身上。

徐伟和药厂谈判失败，沮丧地回到了家里，此时离灏洋确诊已经有好几天了，小小的灏洋正在逐渐接近死亡。

在绝望之中，徐伟冒出了一个大胆的想法，他要自制特效药，挽救年幼的儿子。

02  普通的父亲，伟大的药神

徐伟首先把这个想法告诉了妻子姚露，果不其然，妻子的第一反应就是：“你是不是疯了”。

俗话说，是药三分毒，就连通过临床测试的药物，都有可能带着毒性，何况是徐伟这个普通人研发出来的东西呢？

徐伟只有高中学历，甚至没有上过大学，对医学更是一窍不通，他真的能够成功研制出特效药吗？

妻子怀着忐忑的心情，把自己的疑虑告诉了徐伟，除此之外，她还担心徐伟在试药的时候，给儿子造成更加难以挽回的伤害。

灏洋那时候不到一岁，他没有健全的三观，也无法阻止父母在自己身上进行的“试验”。

他甚至不能开口，完整地表达自己的痛苦，可这并不代表，大人可以肆无忌惮地把自己的想法强加在他身上。

“如果他是一个成年人的话，他会不会来跟你说，爸爸妈妈，算了，我不想那样痛苦了。”姚露有些绝望地想到。

但徐伟似乎已经下定了决心，无论妻子提出怎样的意见，他都置之不理，甚至他真的已经开始着手准备一切。

徐伟买来了初高中的化学课本，一页一页地认真观看学习，有不懂的地方，他会先记下来，然后在网络上查找对应的资料。

接着他查到了组胺酸铜的制作方法，那是一篇很长的英文论文，徐伟靠着满腔的父爱，硬是把论文翻译了出来。

通过各种渠道，徐伟买齐了原料，这对于他来说也是一段艰辛的历程，但徐伟已经不想回忆，对于他来说，最重要的就是先把药制作好。

2020年8月18日，徐伟带着原材料，奔赴了上海的一家实验室，他之前有过预约，实验室的工作人员也都知道他来这里的目的。

在实验室内，徐伟屏住呼吸，用几个月来高强度补习的化学知识，第一次制作出了组胺酸铜。

根据论文上面记载的资料，徐伟应该是成功了，但他却不敢贸然地，让儿子成为第一个试验品。

为了测试药剂有没有毒性，徐伟找来了三只兔子，挨个在它们身上打了一针，三天之后，兔子还是活蹦乱跳的。

“当时我就感觉，我应该成功了，但是人体和动物不一样，我还是不敢冒险。”

怀着忐忑的心情，徐伟在自己身上打了一针，这是一个过于冒险的动作，但却又是一个父亲在绝境里的孤注一掷。

徐伟又耐心地等待了三天，他的身体没有出现任何异常，这无疑给他打了一针强心剂。

2020年8月24日，徐伟拿着药剂，准备给儿子注射，但妻子姚露却站了出来，坚决反对这件事。

儿子才一岁多一点，身体脆弱，这管药在他身上的副作用难以预见。

可徐伟却一意孤行，一定要给儿子注射药剂，在他心里，这是儿子唯一一次生还的机会。

03  勇气，来源于他童年时期的一次特殊经历

徐伟九岁的时候，一场突如其来的车祸打破了他平静的生活，虽然车祸没有给他留下性命之忧，但却让他的右腿从此开始萎缩。

医生告诉徐伟的父亲，这是终身的后遗症，如果不出意外的话，徐伟的后半生只能依靠着拐杖生活。

这个消息如同重磅炸弹一般，让喜爱运动的徐伟霎时间陷入灰暗之中。

无法发力的右腿，就如同一个魔咒一般，让他之后的人生失去了意义。

徐伟的父亲没有认输，他丝毫不通药理，但他却每天坚持给徐伟按摩腿部，疏通经络，甚至不顾徐伟的疼痛，强行为他拉伸。

这样蛮不讲理的护理办法，竟然在一段时间之后取得了成效，徐伟因此保住了健全的右腿。

当年徐伟的父亲为他“治疗”右腿的时候，也引起过小范围的争议，可事实却证明，这是真实有效的办法。

因此徐伟也认为，儿子和自己一样，拥有创造奇迹的能力。

一针药剂注射下去，灏洋没哭没闹，徐伟开心极了，他继续给孩子注射组胺酸铜，两个星期后，医院的检查报告显示，灏洋体内的指标正在逐步恢复。

笼罩在这个家庭上方的阴霾，终于在此刻消散殆尽，徐伟找到了拯救儿子的办法。

但很快，新的困难接踵而至，Menkes综合征是基因方面的疾病，想要根治就必须解决基因缺陷，注射组胺酸铜只能延缓灏洋的死亡，无法真正的拯救他。

了解到这一点之后，徐伟决定，自制基因类型药物。

04  爱的力量创造了奇迹

在得知灏洋确诊Menkes综合征之后，徐伟就加入了一个Menkes综合征患者家长的群聊。

这个群里面，只有三十多个人，而徐伟，恰好就是不幸的三十几分之一。

在群里，Menkes综合征患者的家长们交流着治病的经验，他们之中，极少数像徐伟这样充满希望，剩下的大部分都沉浸在深厚的悲伤里。

最开始的时候，群里的好心人帮助了徐伟很多，他们提供了一些灏洋注射的组胺酸铜，在徐伟还没研制出组胺酸铜的时候，帮了大忙。

但在他研制组胺酸铜的过程中，群里的家长们却对他抱着怀疑的态度，甚至有些人觉得他被骗了。

徐伟不知道如何跟所有人解释这件事，他只能默默地吞下内心的苦涩，背着巨大的包袱，独自向前走着。

在很多不为人知的时候，徐伟都想过放弃，但病床上的孩子，又让他无数次坚持了下去。

那段时间，徐伟最害怕的，就是过灏洋的生日，数据显示，Menkes综合征患者，大多数会在三岁以内死亡。灏洋一天天长大，就意味着他在无限地接近死亡。

即使在徐伟研制出组胺酸铜，灏洋的病情开始好转之后，他的担心也还是没有消弭。

为了更好地系统性学习有关医学的知识，徐伟报名了成人高考，他去看那些晦涩难懂的英文论文，了解更多关于Menkes综合征的知识。

2021年，徐伟的事情突然在网络上发酵，网友们都被这份沉甸甸的爱感动得热泪盈眶。

与此同时，人们也担心，徐伟私下制药会不会违反法律，在灏洋被救活之前，他会不会面临牢狱之灾。

对此，云南药监部门专门回应了，只要徐伟没有用自制药物牟利，也没有用它们违法犯罪，就不会受到惩罚。

此后，徐伟更加辛勤地，奔赴在这条路上。

因为了解了基因药物的原理，徐伟知道，光靠自己一个人，已经无法完成基因药物的研制了。

他干脆把药物的研制分解成好几个步骤，再按照步骤去和对应的公司合作，一步一步地接近自己的目标。

徐伟说，灏洋的患病，让他看到了人生的一种新的可能，他永远不会放弃治疗灏洋，总有一天，他会让灏洋健健康康地活在这个世界上。

2022年6月，徐伟和广州的一家基因公司合作，在经过几轮动物实验之后，这只药剂终于能够被用在灏洋身上了。

灏洋是在云南的一家医院接受了药物注射，当天灏洋的爸爸妈妈爷爷奶奶都到了医院，他们的心悬在了嗓子眼，生怕药物注射过程中出现意外。

好在上天总是会眷顾努力的人，小灏洋完成了基因治疗的最后试验，他们携手创造了世界奇迹。6月16日，灏洋过了三岁的生日，他终于打破了Menkes综合征患者三岁之前必定死亡的魔咒，平安地生存了下来。

2022年8月23日，徐伟在微博发文称：“感谢大家的关心，我的孩子终于完成了基因治疗。徐伟说，这条路他总共走了两年多，任何困难都克服了，接下来要做的就只有等待。”

灏洋的疾病，让这个小家庭过了三年不寻常的日子，希望以后的他们家能够平平安安地生活。

这件事被大众熟知后，大家都夸赞徐伟是“药神”。徐伟说：“我不是什么药神，我只是想让我儿子好好活着。”

徐伟创造了医学奇迹，这就是爱的力量吧！所以，当我们面对困境时，千万不能放弃，你永远不知道你的潜力到底有多大！