前阵子总刷到蔡磊的视频，我最先了解到，他是一个渐冻症患者，后来才知道，他还是京东的副总裁。

也知他写了一本书，因微读上需冲会员才能看，所以一直无缘得见。今天去了图书馆，恰巧看见此书，得以一读。

确诊渐冻症

2019年，蔡磊被确诊为渐冻症患者。

渐冻症，是目前世界上无法攻克的绝症，死亡率100%。

世界上最著名的渐冻症患者就是霍金，由于有最先进的医疗技术和最精细的护理，他活了76岁。而一般人只能活3到5年。

得知自己病情的蔡磊懵了，此前他全部的精力都投入到工作中，无暇顾及其他，从不旅游，从不享受生活，他称自己为拼命三郎。

他最大的特点就是玩命，就是工作起来不要命。他曾说过，别人赢不了他，别人只要要命，就已经输了。

他曾经获得了一系列的头衔，最具开创性的，是带领团队研发了电子发票，成为了中国电子发票第一人。为了研发这个产品，他带领团队仅花了45天的时间，就完成了竞争对手十个月的工作量，每年可为公司节省上亿元的财务成本。

刚进公司的头几年，再累他每天也要工作到十点，回家继续工作，直至凌晨，次日八点还会雷打不动地出现在办公室，连周六日也不例外。

究竟是什么原因导致他得上这种病的，不得而知，也许和他高强度的工作有很大关系。

蔡磊在上学考试时常常要求自己一半的时间交卷，即便这样，他也常常考满分。

他在书中说到：

我几乎是在用别人双倍的速度回答着人生这份考卷，正如十几岁的我偷偷做的那样，总试图用一般的考试时间就交卷，且仍要求自己拿满分。老天爷大概也掐着表，在我人生半程刚过就提前过来，想要把卷子收走。然而这次我还没答完，也不愿意离开考场。

这两年蔡磊经过接受过很多媒体采访，经常会被问到一个问题，如果你知道会得这个病之前40年还会选择一心扑在工作上吗？

他回答：会。

当他跟夫人说出病情，要求离婚时，夫人流着泪说，你想都不要想，结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在我就是后盾，蔡磊的眼泪夺眶而出。

看到这里时，不禁令人泪目。他很不幸，但又很幸运，他娶了个好女人。妻子是北大的高材生，学习能力相当强，干了几年医疗工作，又转行自学财务干起审计。最可贵的是，在他危难之际，能不离不弃。

蔡磊既需要她留在身边，又不想拖累她。妻子的态度，无疑给他增强了与疾病抗争的勇气。

渐冻症要做多项检查，有一项是肌电图，需要把比针灸用的针还要粗很多的针，扎进身体，还要通上电。每扎一下，他都感觉被捅了个窟窿，而且全身都要做，从脚小腿大腿一直到腹部，手，胳膊，肩肌，挨个扎个遍。这种痛苦可想而知，他都以强大的意志坚持下来了。

我要为这些渐冻症患者做点什么

无论一个人的过往，曾经多么辉煌，当生命即将走到尽头时，窗外一个捡垃圾的流浪汉，都会成为他羡慕的对象。

面对渐冻症这个世界第一绝症，大多数人会感到绝望，只有极少数人会与疾病抗争，渴望绝处逢生，而蔡磊，就是这样的一个人。

只要还活着，只要自己还能动，就想做点事，做一点能够帮助这些病友的事情。

他希望自己活下去，也希望每一位病友勇敢地活下去。

病友群中39岁的小程，年轻有为，意气风发。呼吸衰竭加重，无创呼吸机不能维持他所需要的氧气量，需要气切，也就是在喉咙上开一个口子，直接插入管子，通过呼吸机来辅助通气，否则随时可能窒息而死。可是小程不想不能说话，宁可死掉，也绝不气切。

小程的父亲找到蔡磊，让他劝劝小程。眼睁睁地看着一个好兄弟在自己面前要放弃生命，蔡磊哭了。

蔡磊劝说小程，药物已经在研发了，你不能送死，赶紧去医院。

小程愣住了，安静了三秒钟，蔡总，我听你的……

不能说话又怎样？活着就能等待，活着就有希望，活着本身就有意义。

变不可能为可能

为了帮助更多的渐冻症患者，蔡磊搭建了渐冻症患者大数据平台，目前，它已成为全球最大的民间渐冻症组织，有着数千人的患者详细数据。

为了积极推进专项药物的研发，他多方筹措资金及募集公益资金。

他明知自己是等不到药了，但他希望能给其他患者带来希望，此类病症患者人数庞大，约有一千万人，他想在死前救下一百万人。

所以，即便卸下了京东的部分工作，他比过去更忙了，每天晚上一两点睡觉，每天要开十几个会，约见四五拨人，他们是投资人，科学家，高校科研人员，公益组织负责人，并有以及越来越多的媒体朋友。

虽然比别人提前看到了人生的终点 ，哪怕那个终点就在不远处，他也愿意追寻比生命更长久的事物。

奔走一年多，几乎一无所获。

他自己投过千万，手里的股票也卖了很多，还把房子挂了出去，可是收到的都是药物研发失败的消息。

蔡磊有句话：如果所有门都被关上了，我就撞破这扇门，砸开这堵墙。

他想去做一些可能改变世界的事情，他觉得这是他的使命，他觉得自己有责任为这个群体做一些力所能及的事情，不仅如此，他还有勇气，在互联网十年的从业经历，培养了他敢于去挑战这个病，挑战别人眼中的“不可能”的勇气。

在蔡磊眼里，把不可能变为可能，这句话并非冠冕堂皇的口号，而是一种扎扎实实的方法论和价值观。他深谙埃隆.马斯克推崇的“第一性原理”，判断一件事，要不要去做、怎么做，不要限定在已有的框架下，而是抛开一切所谓的可行性评估，你只需要判断这件事该不该做，值不值得做，如果答案是肯定的，那么去做就行了，哪怕看似不可能。

当医生告诉蔡磊，医院之间的患者数据不可能打通，蔡磊就用最原始的方法，一个人一个人联络，搭建起了全球最大的渐冻症患者大数据平台，

当所有人都说药物从基础研究到应用于患者身上，起码要十年以上时，蔡磊努力把资金、实验室、药企、医院、患者都链接起来，将十年缩短为一年甚至三个月。

2023年春天，so di单基因渐冻症患者的治疗药物用于临床，另一款针对fus单机阴阳鉴定证的药物也即将临床，

一位资深的神经系统科学家说，蔡磊把渐冻症药物研发的时间向前推动了至少十年。

尼采说，当一个人不知道他的路会把他引向何方时，他已经攀登得比任何时候都高了。

这些还都不算什么，蔡磊还自愿将脑组织和脊髓组织无偿捐献给医学研究使用。他把自己比喻为最后一颗子弹，他把自己豁出去为一代病友带来更大的救治希望，让那些不幸坠入深渊的人，多一分被拯救的机会。

在生命的长度上，他没有什么优势，他想尽量活出宽度厚度，努力给这个世界给后人留点什么。这一点，他做到了。

相信的力量

蔡磊在后记中说到，生活充满了意外，或者说生活就是有一系列意外构成的意外的失败，意外的艰难，也有意外的收获，意外的馈赠，我们唯一能决定的就是选择相信什么。

写下这本书，就是希望用自己的经历和努力能为那些正身处生活和工作中各种困境的人带来一点点力量。