重大疾病应对手记

前言

      写这手记的目的是希望能帮助到有需要的人提前做好面对重大疾病这个人一生中迟早都不得不面对的问题。提前多做知识准备,当不幸来临时我们可以从容面对。

        人的一生中,身边的亲朋好友或自己都有机会面对重大疾病的到来,提早了解,做好应对准备才能在不幸遭遇时不那么慌张,减少自身和身边亲朋好友的痛苦和损失,积极应对治疗,早日康复。

        疾病的诱因,是多方面的,目前为止医疗组织也没有明确的定论,一切好好的时候,说来就来了,是那么的猝不及防。在我们注意饮食,加强锻炼,休息规律的同时,我们如果能够提前思考一下肯定要面对的重大疾病问题,那么在不幸来临时我们会更加淡定从容,更加有利于治疗和康复。

        相信世界上绝大多数的人都已经有过自己或亲朋好友遭遇重大疾病的不幸经历,既然这是我们一生中不得不面对的必然,我们从意识到起是否应该留出一些时间去思考如何去面对这必然中的偶然。在不幸来临前我们该做些什么准备,当不幸来临的时候怎么样去面对,后续我们又应该怎么样去康复。

        感谢我的家人一直对我的支持和照顾,从得知我得病后就一直鼓励我,陪伴我,使得我从失落茫然中快速走出来。

        感谢各位朋友、同学对我的关心和问候,从全国各地来看我。特别是高中的好兄弟劳博士,帮助我联系医院医生,陪我就医问诊,给我搜寻相关医学文献,使我能对疾病快速地有了基本了解,从而慢慢摆脱对未知的恐惧。

        感谢公司、感谢各位领导和同事的关怀和支持。大伙从病理、治疗方案、手术预后等多个方面给我分析,安抚我的情绪。公司领导、同事百忙之中抽空来看我,让我放宽心,积极治疗,都在等着我的归队,这让我感觉很温暖。

        感谢我的诊疗医生团队,在整个治疗过程中体现出的专业和温暖,让我的心理和身体都得以快速的恢复。

        最后感谢保险制度、感谢保险公司,一份重大疾病保险让我在疾病来临时,在整个治疗过程中不用再担心经济问题,横琴人寿的优质服务让我心态更好,更少顾虑,全身心投入到与疾病的对抗和健康恢复中去。

晴天霹雳

        一、这一定是搞错了

        单位体检告知甲状腺结节变大,出现了19*17mm的肿物,建议复查。因此类问题多发,而且多为良性,加之身体一直不错就没怎么理会。几周后慢性咽喉炎又犯了,去医院检查顺便复查一下甲状腺,结果让我直接懵了。诊断一栏写着:考虑甲状腺ca,考虑转移ca。ca?ca for cancer?!!这不可能吧,我抽血验甲状腺功能是正常的啊,不就是个结节吗?怎么就变成癌了?还转移癌?!我身体没有任何问题啊,除了年初开始得了咽喉炎外精神奕奕的,每周都有健身啊,这一定是搞错了!我反复看了几次报告单,是我的名字!

          赶紧拿着报告一路快跑找到专科医生,医生轻描淡写的说,看报告描述应该没错,应尽早手术治疗,现在马上可以安排住院,你是否需要准备一下?我说谢谢医生,我还懵着,先消化一下,和家里人商量一下再回复你吧。

        出了医院立即把报告拍照发给医院的朋友和同学,帮忙找专家学者确认,心里面希望着一定是搞错了,事情没有这么糟糕。但很快各方的反馈再次打击了我,意见基本都是一致的,甲状腺癌加淋巴转移。连给出的治疗方案都基本一致:甲状腺全切+中央区及左侧淋巴区清扫。看来报告没有错,怎么会这样,癌症这东西离我这么远怎么就落我身上了?我还这么年轻,还有好多地方没有去过,还有好多事情没有来得及做......

        二、我还能活多久

        转移ca,这几个字特别的刺眼。常识告诉我癌症已经是不治之症了,一旦转移,那基本上就是被宣判了,剩下的就是还能活多久的问题了。我还有没有治愈的可能,或者还能撑几年呢?这几年我会不会毫无生活质量可言?只能无奈的躺在病床上发呆,直到花光所有的一切,直到意识慢慢淡去?问题一个个的不受控制的涌现,我只能不断的催眠自己不要去想,要放宽心,奇迹一定能出现。由于对疾病的未知产生了巨大的恐惧,我做了最坏的打算。如果我还能活3年,那么有一年可能是完全在病床上度过的痛苦日子,我要从现在起好好的把握每一分钟,过好当下,同时积极治疗,希望能延长我的生命。

        朋友一边安慰我一边帮助我搜索甲状腺癌的相关文献资料。我也不断安慰自己,同时很不甘心,心里想死也要死个明白吧,甲状腺癌到底是个什么鬼,到底有没有治愈的案例,特别是已经发生转移的。书到用时方恨少,我甚至开始后悔当初为什么没去学医,又或者从事医学相关的工作。以至于现在犹如砧板上的肉,任由着疾病折腾而还对他一无所知。

        当然后来学习了解甲状腺癌后觉得当时我的想法很可笑,但这些确确实实是第一时间在脑袋里奔出来的情绪和想法。所有的一切都是因为对疾病的未知以及所谓常识所产生的恐惧。如果我们在这方面的科普做得再好一点,或者我们被引领过,早点意识到重大疾病是每个人都必须面对的问题,那么我们也能早有准备,多点医学知识,避免疾病来临时的恐慌,闹出笑话。又或者把问题想的太重从而影响心态、影响治疗、甚至放弃人生。

        三、怎么样让余生更有意义

        回到最初得到疾病消息的时间点,感觉生命仿佛就要走到尽头了,虽然我还很年轻,但因为缺乏知识一度认为癌细胞出现转移最多也就两三年的时间了。治疗方面就听医生的吧,生活方面我得好好计划一下了,要怎么面对,还有什么事情我想要完成的,怎么样活好当下的每一分钟,让余生更有意义呢?

        伴随着思绪,在短短的两天内我回顾了过去的人和事,很多过去已经不记得的往事既然一幕幕的浮现。发现曾经认为很重要的其实也没那么重要,人生的每个阶段都有执着的人和事。活好当下,走出当下,实在不行就执着于当下吧,反正过了当下就发现没有什么事情是放不下的。写到这里,我回想那时的我执着于找寻让我余生活得更有意义的事情,想把每一分钟都过好,但又很迷茫,不知道怎么样才能让每一分钟更有意义。接下来就有点小焦虑了,越找寻不到越想寻找,这持续了我又差不多两天的时间。

        现在回想无非就是该吃吃该喝喝,该看书看书该锻炼锻炼,该娱乐娱乐该睡觉睡觉。跟以往一样把想做的事情计划好,执行计划并实现就好了。只要还呼吸着,生活就有意义,就有希望,就有可能遇到更美好的事情。

        积极面对,开心生活是当下最有意义的事,其他的就别想太多,想了也没有用。特别不要去网上瞎搜索,要找资料就找文献,要听意见就听专科医生的。

就医求生

一、选择一家医院一个医生

隔壁老王兄弟说,有病就治,有瘤就切。人总要勇敢生存的,那么我还是要尽快选择一家医院选择一个医生来帮我诊疗。在劳博士同学的热心帮助下,没花多少时间就定好了医院和主诊医生。选择的逻辑很简单:单一,主诊医生必须是该疾病的现行著名专家,有大量的临床经验,丰富的案例;第二,医院必须是三甲医院中该疾病诊疗排名前三的;第三,因判断转移瘤,手术后需要放疗,所以后续治疗条件要相对较好的。根据以上逻辑,很快我就锚定了医院和医生。

接下来就是排队挂号看医生了。好不容易挤到个名医号,看来医疗资源还是太紧张了。医生看完检查描述,很耐心的给我讲解了我面对的问题,给出了应对治疗方案。并安抚我的情绪,对我的疑虑逐一解释。听完,我知道转移瘤已经是板上钉钉的事情了,就看转移到哪里而已,我再次祈祷结果不要太糟糕。医生让我放宽心,回家休息一个礼拜,然后办理住院,住院2天后手术。

于是,打电话给家人,告诉此事,一起做好手术治疗的准备。同时联系单位做工作上的一些交接。在这里要再次感谢公司的领导同事对我的关心,他们在研究相关材料后都告诉我此病治愈率100%,预后很好。加上几个专家的治疗方案描述基本一致,让我感觉到应对此病已经有非常成熟的方案,心里面没有这么低落,希望越来越大。这些事情对我很重要,很好的缓解了情绪,让我的心态慢慢乐观起来。直接为手术的成功和伤口愈合打下良好基础。

二、手术前后

        手术前就是静养,把自己的身体机能、心态等调整到能达到的最好状态,所以我继续有做运动,但按医生要求减半了。等待医院抽血检查,打打吊针,备血、准备急救方案等。这里有同学对我有提醒,要和医生小哥哥以及护士小姐姐打好关系,他们将会在你住院期间照顾你。因为医院真的很专业,医生护士连分享的水果都不要,所以我只能通过聊天和他们拉近关系。

        手术当天,护士小姐姐用轮椅把我先推到手术轮候间,里面已经有几张床几张轮椅候着了,这么有缘,还能说话的大家就打个招呼,瞎聊几句,反正闲着也是闲着。因为我的上一台手术出了点小麻烦,我在那多等了2个小时,这时感觉就有点紧张了,一个陌生的环境,周边都是等待手术的人,幸好护士小姐姐过来聊天安慰,让我不要紧张,给我解释为什么这么久,还借了个电话给我打给家人告知还在等候手术,让他们不需要太紧张。

        上了手术台,麻醉师告诉会告诉你醒来时会有跟喉管帮助你呼吸,不要害怕,护士见到你能呼吸后会在2秒钟内拔掉,放松就好。接着就开始给你推麻药,问你想睡觉了吗?印象中问到第二遍的时候我就合眼睡着了。因为是全麻,手术全程没感觉。醒来后发现嘴里含了跟管子,因为之前已经知道是帮助呼吸的喉管,所以也没紧张,护士会给你打招呼,问你醒了呀,我给你拔管,就2秒钟,放松。确认过眼神后,一秒不到就拔掉了。接着观察我大概1分钟觉得我可以自主呼吸没什么危险了就把我推回房间,并告诉我一切顺利。“一切顺利”,这是我最想听到的话,手术完了最想知道的就是这个结果。

        接下来,有些需要总结和提醒大家的地方。手术后你会发现已经无法用语言沟通,别人很难明白你的想法,又无法时刻关注你。但对一个刚手术完的病人来说,是很没用安全感的,特别渴望沟通,渴望被理解,渴望关注的。如果无法有效沟通,很容易引起病人情绪不稳定。病人沟通不了,别人不知道他想要什么,想呼叫亲人但因为刚手术完没力气发声等等这些都是容易让病人情绪出现抓狂和崩溃。如果在手术前我们能够做些应对准备,那对病人、家属和医生护士都会有帮助,帮助与病人沟通,帮助术后病人情绪的稳定。

        我们可以做如下的一些准备:

1、准备一个小铃铛绑病人手上用于摇动呼叫家属。

2、准备一套简单的动作手势。

3、准备一些棉签用来蘸水湿润病人的嘴唇,因为病人会很口渴但又不能喝水。

4、准备一个舒服的枕头,因为医院的枕头不会舒服,但病人要连续躺好几天。

5、准备其他与病人商量一致的东西。

手术后有一段时间是不能吃东西的,连水都不能喝,加上手术前一天晚上10点后也不能吃东西喝水,虽然会打营养水,但病人还是会觉得饿口渴,但没办法,只能忍耐。术后要连续用较为单一的睡姿躺好几天,而且说不了话,脖子也不能动,这个是比较痛苦的,如果有条件可以让家属帮忙轻轻按摩。

这一阶段病人的脾气有可能因为手术发生变化,以前很少发脾气的现在可能因为一些很小的事情抓狂、暴躁、发脾气。其实这个病人自己也很奇怪,他自己想控制但有时还是控制不了,因为内分泌发生了变化,所以病人家属朋友要做好心理准备,多了解病人病情,多些包容理解,帮助病人稳定情绪,保持愉悦心情,帮助手术后的身体和心理的恢复。

三、后续治疗

手术后的前2天,会给病人上吸氧机和一台监测机监测心率、血氧量、每分钟呼吸次数等,属于正常的,不需要紧张。刚手术完医生会让家属用个盐袋压伤口,医院有卖的,可以压久一点,这样有利于伤口的愈合。术后一般每三天换一次药,观察5-7天,没什么问题就会让病人出院回家静养,一个月后再回医院复诊。术后前几天如果出现抽搐要及时告诉医生,医生会开些钙片给你补钙,一般补个2、3天就好了。整个术后要以保持愉悦心情为主,多休息,少活动伤口部位。

愈后恢复

一、健康计划

手术后由于要忌口,忌油盐,加上手术对身体的伤害,医院回来后一周我发现瘦了6斤多。另外一个问题是发现体力大不如前了,以前轻轻松松上下楼梯没问题,现在上个三楼就气喘吁吁的,走路快点都不行。由于运动欲望大大消退,肌肉也开始出现一定程度的萎缩。以前一天100个深蹲,现在一天都做不了10个,以前一天60个俯卧撑现在都不做了,怕出汗影响伤口愈合。同时由于缺少甲状腺激素,感觉运动欲望和能力下降得厉害,肌肉损耗很快,大腿的肌肉线条术后10天就已经感觉不怎么明显了。为了让肌肉萎缩不那么快,我计划每天尽可能的散步,做做拉伸。

翻查了一些文献,文献说重大疾病患者大多情绪抑郁或精神不振,运动和集体活动能带来快乐和愉悦感,可帮助消除紧张情绪,减少忧愁,帮助放松身心,改善人体机能,帮助康复或控制疾病的恶化。另外运动能鼓舞或者积极接受治疗,进而改善患者的生活质量。运动还能帮助提高患者睡眠质量,增强体力,减少忧郁、焦虑、烦躁和疲劳等症状。从而增强患者体质,提高免疫力,改善心肺功能,改善神经系统,提高机体对外界刺激的适应能力,对疾病的康复有很大的作用。

我制订了一个针对恶性肿瘤的运动康复计划,主要以有氧运动为主。每个人的情况不一样,应该咨询主诊医生,循序渐进,一旦出现不适应立即停止,医学监督是必须的:


二、坚持执行

对抗疾病及康复是一个漫长的过程,重大疾病患者一般都情绪低落,对疾病有一个适应和接受的过程。需要家人朋友多鼓励支持,在前期最好能多抽时间陪伴,特别在术后康复运动这方面,如果有人陪着散步、慢跑,会给患者比较大的鼓励,提升其运动兴趣,帮助康复。

另一方面,患者要有信心,坚定信念,积极治疗与疾病抗争。坚持适量的运动,防止肌肉萎缩以及其他因为缺乏运动带来的问题。一开始的时候会很困难,我爬几层楼梯气喘的厉害,跟拉风箱一样。坚持散步、拉伸,慢慢的就开始好转了,从爬一层楼梯气喘到爬两层,再到爬八层往返都没问题。这个需要自己克服,首先是要客服恐惧,以前跑5公里很轻松的,突然手术后爬一层楼梯都气喘,自己是恐惧的,很担心以后是否就这样废了。其实这个时候是因为手术完后身体很虚弱,可能还会缺钙,需要一点时间来慢慢恢复,不需要太过的担心。同时,也要多做些力所能及的的活动,例如在房子里走动走动,活动活动四肢,慢慢的就能正常活动了。

找到一个适合自己的运动计划,坚持执行下去,身体就会比较快的恢复,对心情、病情都会有帮助。一般重大疾病都以比较温和的有氧运动如散步、慢跑、太极拳为主,不同的人根据不同的情况来定,最好能够咨询下主诊医生,让医生给运动建议,并在康复过程中做好监测,及时反馈,一旦出现不适就应该立即停止,改变计划。

三、如获新生

      重大疾病是我们一生中总要面对的问题,它会出现在自己或家人朋友的身上,既然无可避免,我们就应该积极面对。重大疾病是我们人生的经历,而不应该成为我们的标签。它提醒我们更加关注健康和生活习惯。面对它让我们更加明白时间的宝贵,更加明白健康的重要性,更加明白人生的意义。得了重大疾病并不意味着此生就完了,很多人都治愈了,康复了。而且部分人康复后比以前更健康了。从某种意义上,治愈康复的人是如获新生的,因为再也不想躺在病床上,让身上插满管子了。所以治愈康复的人会更加关注自身的健康情况,更加关注规律的作息时间,更加关注饮食,更加关注运动,更加乐观积极,尽量避免不好的情绪,知道身体健康才是最重要的。

      如果是病友看到这篇文章,我希望你能积极面对,一起与病魔抗争,一起康复,一起新生。如果是健康的人看到这篇文章,我希望你能比以前有更好的生活习惯,更热爱运动,更关注健康。如果是病人的亲朋好友,希望你能多理解病人此刻的心情,有更多的鼓励,更多的陪伴,帮助病人尽快康复。

        医学和科技的发展是日新月异的,很多可怕的疾病都已经被我们人类驯服,有的急病也慢慢变成了慢性病。就算癌症也没有前几年那么可怕了,只要发现的早,很多是可以完全治愈康复的。每个人都应该关注自己的健康,做好常规体检,对癌症要早筛查、早发现、早治疗。积极治疗,保持愉悦心情,努力抗争,要相信科技和医学,到正规医院诊治。无论什么时候我们都要积极努力,充满希望,因为只要存活每多一天,我们就多一份治愈康复的希望!

后记

住院期间,每天基本要花费1万块钱,这个对普通家庭来说还是会有很大的压力的。另外还没包括家人陪伴等带来的经济损失。这个时候,如果有买保险,会缓解很多压力。很庆幸我是一位保险从业人员,在发病的时候公司帮买了重大疾病、门诊医疗等保险,让我在就医康复的过程中能够从容淡定,避免经济问题带来的担心和负面情绪影响康复。这次患病经历,让我更加清楚的明白保险对一个家庭来说是多么的重要。虽然我一直在保险公司工作,但之前从来没有主动劝说亲戚朋友购买保险,现在,我希望我的亲人、朋友、所有人都买一份重大疾病保险,因为这个实在太重要了,毕竟重大疾病是我们一生中必须要面对的问题。

最后,祝大家健康快乐,生活愉快!

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