【作者简介】蔡磊，渐冻症抗争者，第二次冰桶挑战发起人，中国社会福利基金会渐愈公益计划理事长，攻克渐冻者慈善信托创立者，“破冰驿站”直播电商平台创始人。荣获2022北京榜样、凤凰网行动者联盟20 22年度公益人物、2022中国慈善家年度人物等称号。曾长期担任京东集团副总裁等职。被聘为北京大学、清华大学等多所院校的研究生校外导师等。荣获“2020中国新经济领军人物”、改革开放40周年“中国改革贡献人物”等称号。

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【原文出处：P53--84

      2堂吉诃德  第三章  最后一次创业】

                  一、【200年的谜团】

      1938年，美国的35岁棒球选手卢·格里格，20岁签约纽约扬基队，14年创造连续出赛2130场的惊人纪录，被称为“铁马”。这个纪录直到半个世纪后的1995年才被打破。他被发现以往的长达威力不见了，拧不开番茄酱的盖子，力量和全身协调性消失。

      1939年6月，36岁确诊肌萎缩侧索硬化。

      1940年，卢·格里格溘然长逝，北美地区肌萎缩侧索硬化被称为“卢·格里格症”。

      北京三院樊东升说：“从2003年到2013年，北医三院注册登记的渐冻症患者有1600例，而2013年到2017年的新增病例有3000多。”

      统计数据显示我国每年的新增渐冻症，病例2.3万人，10年就是20多万人。

      医疗行业对数据的渴求是极为迫切的。早在2013年，IBM就大胆宣布要将超级计算机卫生应用于医疗保健行业。IBM发现，不少癌症中心的数据混乱，沃森无法识别医生的手写病历和处方，哪怕它的计算机技术再强大也无法破译，更别提为诊断提供辅助了，所以前后七八年时间，IBM的人工智能医疗并没有取得成功。

      我要用互联网的力量，拼上攻克渐动症的重要一块。

          二、【当绝症遇上商业逻辑】

      我一切从零起步。

      我前前后后买了70多本专业书，相当于学完了生物医学研究生阶段的学习内容。住院之后的两三个月，我已经刷了不下1000篇渐冻症相关的核心论文。

      了解专业知识只是基础，真正要做的是患者大数据科研平台。

      设计数据字段和量表的同时，我也开始着手搭建平台系统。

      创业不是单打独斗，一定要最大限度的整合资源，寻求系统性的力量。

      任何事业如果要长久地运转下去，必须符合其自身运转的逻辑。

      全世界过去30多年来，在神经退行性疾病的功课上，已经投入了约1万亿美元，几乎全部失败，这不是任何一个企业或企业家能够承受的，它需要一代代接力下去，形成自生长的力量。

      你带给对方价值的多寡，才是决定你能否吸引到资源的关键。

      2021年2月28日国际罕见病日，京东健康发起了“罕见病关爱计划”，成立了“京东大药房罕见病关爱技中心”，并成立罕见病关爱基金，打造“医、药、险、公益”一站式解决平台，让罕见病患者与优质医疗服务资源的之间形成高效链接。

            三、【天时、地利、人和】

      2020年春节，全身心投入沟通病友。

      统计数据中那“6万人”不再是干巴巴的数字，而是一个个活生生、有温度、在努力生活的人。

      你没法笑，也不能哭，每个病友都很悲惨，那就只能给对方一些鼓励和拥抱。

      2020年一年中，我联系的病友已经有几百位了。

      平台的名字：渐愈互助之家。

      对人有实际的帮助和价值，所以一切成立的前提。

      经过三年多的努力，建议互助之家融达的渐冻症患者已达上万人，成为全球最大的民间渐冻症患者科研数据平台。

      有人评诂我做成数据平台的原因：第一，你建大数据平台的动念完全不同，你本人就是一个渐冻症患者，你做这件事的动力、决心以及对病友的感染力都远超任何商业机构。第二，你自身的能力和战斗力确实强，换成另外一个患者来做，这事也很难。

      真是天时、地利、人和。

      一个数据库需要运营互动，更需要一个患者领袖，与患者构成良性的信任关系。

      很多病友的亲属也主动要求加入我们团队，有的辅助运营，有的辅助科研，一起为这个群体而拼命。

      四、【“你就是不死心”】

    “你就是不死心”，专家总结陈东词。

      美国麻省总医院神经内科主任肖恩·M.希利，2018年57岁确诊为渐冻症，抗争了两年，不幸病逝，没有等到救命药。

    梅里特给我的话翻译过来就是：别无他法，等待新药。