【作者简介】蔡磊，渐冻症抗争者，第二次冰桶挑战发起人，中国社会福利基金会渐愈公益计划理事长，攻克渐冻者慈善信托创立者，“破冰驿站”直播电商平台创始人。荣获2022北京榜样、凤凰网行动者联盟2022年度公益人物、2022中国慈善家年度人物等称号。曾长期担任京东集团副总裁等职。被聘为北京大学、清华大学等多所院校的研究生校外导师等。荣获“2020中国新经济领军人物”、改革开放40周年“中国改革贡献人物”等称号。
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【原文出处：P28--52
1拼命三郎 第二章 绝望与希望 】
一、【人间地狱】
北医三院机场院区住院：病号服、抽血十几管排查病因、腰穿取脑脊液、平躺8小时、做肌电图。“度秒如年”
二、【人生倒计时】
肌肉逐渐萎缩：喝水、吃饭、穿衣、上厕所、拿手机、打字、发声……这些曾经轻而易举的事情变得难如登天，无法翻身。疾病后期，人的身体会像“融化的蜡烛”坍塌下去，无法说话，也无法吞咽，“吃饭”要靠胃管往胃里注入食物，呼吸需要靠机器维持，大小便无法自理，排便的时候要靠人工去抠。人会活得毫无尊严。
霍金，21岁确诊渐冻症，度过55年，76岁去世。
渐冻症患者死因：呼吸受阻、痰堵住、呼吸机突然断电、绝食、自杀、家人放弃。
病友组团安乐死：研究路线、流程、联系方式。组团安乐死，瑞士，费用要30万元人民币。
病友老朱和我羡慕捡垃圾的流浪汉。
三、【剩下的日子怎么过】
半年时间勉强睡着，一晚醒四五次，心理问题：绝望、恐惧、焦虑、抑郁。
戴耳机听李开复《向死而生》：健康、亲情和爱要比成功、名利重要。
反思人生：典型的“小镇做题家”，出生五六线城市，只能靠勤学苦读走出小地方，走向大城市，改变人生命运。五年级开始每天四五点起床，跑步、打拳、背英语。考上了重点中学，经常是全班第一名，全校第二名，考试大部分功课都是100分，同学们叫我“外星人”。本科读中央财经大学，研究生读中央财经大学税务系，后进三星集团任税务经理，2011年加入京东。在京东开出第一张电子发票。
我用别人双倍的速度回答着人生这份考卷，一半时间做题，仍然满分。老天爷掐着表，在我人生半程刚过就提前过来，想要把卷子收走。
四、【我还能做什么】
病友老朱等我阅读论文、处理信后睡觉，怕打呼噜影响我。
检查结果：“癌症指标阳性”。病友纷纷向我祝贺：“恭喜蔡大哥，癌症指标阳性，大赞！”“蔡大哥如果是癌症就太好了，祝贺祝贺。”
人间的悲欢并不相通，但绝症病友可以。
我已决定：我要为渐冻人救活而努力。
老天爷并没有赶我立场，他扔给我一份新的考验。
