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【原文出处：P173--199

3西西弗斯  第七章  重新定义希望

            “活着本身就有意义”          】

                    一、【战友】

      小程拒绝气切。小程39岁，年轻有为，一年前在打球的时候，突然腿一软倒下去了。刚住进北京301医院的时候，还能慢慢地走，三周后出院时已经不能不坐轮椅了，病情发展的极快，仅仅五六个月时间，上下肢就都基本丧失了运动功能，完全不能动弹。到现在发病十几个月，他已经瘫痪瘫痪在床，需要一直依靠无创呼吸机维持。病情严重的时候他拒绝气切。经过蔡磊劝说同意气切。到医院时已经发现肺部感染了，医生说再晚个一两天就会有生命危险。

        去欧洲安乐死的小杨回来了。接通视频，他的声音含混不清，充满了焦灼：“蔡总，我现在人在欧洲，后天就要执行安乐死。但是我不甘心，我想活下来。”“我和科学家一直在加快沟通和推进，正在全力以赴用最快的时间把药用到我们病人的身上。你是F∪S基因型的，很有希望。赶紧回国，好好活下去。”

          希望，失望，绝望，希望---渐冻人的生活，基本都是在两“望”中颠簸、翻滚和折返。马丁·路德金说，我们必须接受有限的失望，但是千万不可失去无限的希望。所以，我经常会出现在病友群里，鼓励大家或是汇报药物研发的最新进展，想给大家更多的希望。就像有胃病有说的：“‘希望’不是说这个药必须出来，一定有效，而是你看到有人在推动这件事情，它在发展，它不是禁止的，这个就是希望。”

    大部分渐冻症患者会在5年之内抵达生命的尽头。生命的尽头却不一定是痛苦的尽头。小陈才28岁，大学毕业时妈妈发病，现在妈妈刚走就又轮到自己。20多岁青春年华，不该承受这双倍的苦难。

          二、【撞破门，砸开墙】

      一位特殊的病友----英国机器人科学家彼得·斯科特-摩根。2022年1月，我曾和他进行过一次视频对话。那时他身上接着4根管子，全身上下只有眼睛和面部的几块肌肉能动，但却可以和我进行顺畅的语音交流。这一切都依赖于一套类似“阿凡达”的机械和技术。这种。“半人半机械”的状态，也有他自己的名字----赛博格。

      彼得的病情发展很快，确诊后不到一年，他就已经无法进食和排泄了。于是2018年7月，他进行了”三重造口手术”，即分别在自己的胃部、结肠、膀胱接入了三根管子，解决进食和排泄问题，减少对他人的依赖，尽可能保证了自己体面的生活。

      无论是在视频对话中，还是在他的著作《彼得2.0》中，彼得时时传递出一种积极乐观的态度，让人敬佩。他不囿于任何条条框框、敢于突破陈规、创造全新可能性的勇气，我深深赞同。

      科技和医疗是与病魔抗争的利剑。彼得选择从科技的路径拥抱渐冻症，设法提升患病后的生活质量，而我则从科研的角度反抗，努力去干掉这个病。就像他说的，“如果所有门都被关上了，那就想办法穿过墙”，而对我来说，如果所有门都关上了，我就撞破这扇门，砸开这堵墙。

      这也是彼得好奇的地方。他问我：“面对这个世界第一绝症，大多数人会感到绝望，只有极少数人会与疾病抗争，渴望绝处逢生，但几乎没有人像您这样，想要去做一些可能改变世界的事情，你的决心和勇气从何而来呢？”

      以前也有人问过我这个问题，我都回答是“源于一种使命感”。我切身了解这个病的残酷和无情，也遇到了善良有爱的病友，我觉得自己有责任为这个群体做一些力所能及的事情，哪怕是一系列反常规的操作。后来我想了想，其实除了责任感的驱动，我敢去挑战这个病，挑战别人眼中的“不可能”，敢于打破规则，和我在互联网10年的从业经历分不开。

        三、【将挑战不可能刻进DNA】

      2013年6月27日，北京开展电子发票应用试点。京东开出中国内地第一张电子发票。

      埃隆·马斯克推崇的“第一性原理”，如果用通俗的说法就是，判断一件事情要不要去做、怎么做，不要限定在已有的框架下，而是抛开一切所谓的“可行性评估”，你只需要判断这件事该不该做、值不值得做，如果答案是肯定的，那么去做就行了，哪怕看似不可能。

      电子发票开出来以后，也没人敢想它可以一步步打通所有障碍，迅速覆盖高速公路、地铁通行、水电民生、手机通信、电商商超、金融保险、酒店，餐饮等全行业。随后，京东相继见证了中国第一张对公可报销的电子发票、第一次电子发票自动报销入账、第一家区块链增值税专用发票、第一个增值税发票系统升级版电子发票……一个又一个“第一”，无不是从无到有、从不可能到可能的最佳例证。

      除此以外，我和团队还开出了第一张电商平台电子营业执照，促进多个领域电子合同、电子印章全生态服务建设，推动了统一的电子印章标准。

      这些经历让我树立了“挑战不可能”的信心。过去10多年里，这个信心几乎靠近了我的DNA，成为一种本能。也正是这种本能，让我在面对渐冻症这个“不可能完成的任务”时，没有被那些“不可能”所干扰。

      当医生告诉我，医院之间的患者数据不可能打通，我就用最原始的方法，一个人一个人联络，搭建起了全球最大的渐冻症患者大数据平台。

      当无数失败案例告诉我渐冻症药物研发根本是天方夜谭时，我就把关注点放在了穷尽全世界近几十年的最新的科学突破上，去探寻与渐冻症治疗相结合的一切线索与机会。

      当所有人都说药物从基础研究到应用于患者身上起码要10年以上时，我努力把资金、实验室、药企、医院、患者都链接起来，将10年缩短为1年，甚至三个月。

      当科学家纷纷表示渐冻症并非自己的研究领域，我就多次拜会，从不放弃任何一个可能合作的机会。

    不止一位科学家后来告诉我：“蔡磊，要不是你，我不会研究渐冻症。”中科院戴建武教授就是其中一位。他推翻了神经细胞不可再生的论断，引发了全球轰动。

      包括小程等病友在等待的那款SOD1渐冻症药物，其研发者李龙承博士起初的研究领域也不在渐冻症方向。后来，李博士联系到我，提出用“RNA激活”疗法治疗SOD1渐冻症的思路。所以我们安排在我的动物实验基地进行了动物实验研究，数据非常棒，我特意飞到上海去拜会他。

        一年多来，经过各环节创新性的突破，2023年春天，这款新药将计划上临床。这也意味着SOD1单基因渐冻症病患者，将有可能看到生的希望。

      另一款马上也要上临床的药是针对FUS单基因渐冻症的药物，也就是我劝小杨回国时跟他说的在加速推进的那个药，它是清华大学医学院教授贾怡昌研发。

      一位资深的神经系统科学家说：“蔡磊把渐冻症药物研发的时间向前推动了至少10年。”