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【原文出处：P141--172

    3西西弗斯  第六章  习惯了“失败”

                    “你这是在自杀！”          】

        一、【第二次冰桶挑战】

      2014年夏天风靡全球的“冰桶挑战”。活动由美国渐冻症患者、前棒球运动员皮特·弗拉特斯和他的好朋友、同为渐冻症患者的帕特里克·奎因等人发起。按照活动规则，被邀请者要么在24小时内接受挑战，发布自己被冰水浇遍全身的视频，要么就选择为对抗渐冻症捐出100美元。当接受完挑战后，参与者便可以以向其他人发起挑战。很多人都是既选择了接受挑战，同时又捐了款。

      不久这股风潮也扩散至中国，包括雷军、李彦宏、周鸿祎、姚明、刘德华、周杰伦等中国科技圈、娱乐圈人士纷纷响应。

      据美国媒体报道，2014年7月至8月间，全球有4.4亿人观看了冰桶挑战视频，仅在美国，就有170万人参与挑战，250万人捐款，总金额达到1.15亿美元。这笔捐款主要用于支持肌萎缩侧索硬化的研究。而在全球，这一活动共为肌萎缩侧索硬化患者筹募了高达2.2亿美元善款，创下了为某种疾病筹款的最高记录，极大地推动了渐冻症知识普及、研究和患者扶助活动。

      病毒式的传播效果和娱乐化的全民狂欢，为冰桶挑战带来了眼球效应。

      遗憾的是，第一次冰桶挑战的那两位发起人已于2019年和2020年相继离世。那么，我能不能接过他们的接力棒，发起第二次冰桶挑战，继续扩大社会对于渐动症的关注，募集更多的资金来推动药物研发呢？

      后来，我找到了中国社会福利基金会，“中国社会福利基金浙愈公益计划”审批通过，2021年7月30日下午2点，我在北京举行冰桶挑战。我站在场地中央的气垫泳池中，摘掉眼镜，做个深呼吸。两位好友在我身后，共同抬起了一桶盛有冰块的冷水，从我头上浇下。冰水接触到头皮的一刹那，我感觉全身毛孔紧急收缩，一口气憋在胸腔两三秒钟，然后一个激灵跳了起来。说了这么久的“冰桶”，这还是我第一次体验到这种冷彻心扉的战栗感。

      然而，一个多月后，活动募集的资金数额再次像一桶冰水，将我从头到脚浇了个透----捐款总额不到200万元，除了我和朋友以及渐动症病友们的捐款，来自社会陌生人的捐款只有10多万元。也就是说，我们的活动虽然得到了大量有识之士的参与和支持，却终究没有破圈，没有从一个公益项目跃升为全社会的议题。

                  二、【分歧】

      小周辞职。小周是我的科研助理，2020年下半年加入公司已经属于我们团队的老员工了。小周并不是生物学和神经系统学科出身，但她思维清晰，头脑灵活，学习能力强，再协助我筛选科研信息、准备路演资料的过程中，一直发挥着重要作用作用。小周平均每天要阅读50~100篇论文，把关于病理发现、病因研究、明确靶点和药物研究方向的内容全部整理出来。

      失败是科研的常态，我们就像在用穷举法来玩拼图，假如整个拼图有1000块，我们这辈子马不停蹄地翻，也许只能翻开30块，而且大概率翻不到正确的那块。即使这样，至少我们为后人排除了这30块不对，他们就不用重复试错了。所以，失败也是有意义的，或者说，我们已经习惯了“失败”。

      对于小周来说，这种无穷尽的尝试和“失败”，就像走进一条看不见出口的隧道，看似有路，却越走越绝望；更像是一次之间巨石推上山的西西弗斯，周而复始，做着注定要失败的努力。

      让人痛苦的不是推石头上山本身，而是这无用又无望的劳作，却看不到成果，也找不到意义，只有永无止境的辛苦，以及“希望---失望---再希望---再失望”的无限循环。在“巨石”面前，个体太渺小了，而且这不同于愚公移山，再大的山也又被挖完了一天。但是西西弗斯的“石头”永远推不完。正如小周说的“磨人”，再强大的意志也难免在一次次从山顶到山脚的往返中、在石头的无数次滚落中消磨殆尽。

      人才招不来、留不住，这也是我面临的现实问题。

      你不可能要求一个人全力以赴地去做他自己都不相信的事。

      总之，就是“不可能，不相信，不值得。”

      与渐冻症搏击的两年多来，我每天打交道最多的是“药”，为之奔波最多的是“钱”，而永远最缺的还是“时间”。

      2021年的这个冬天，我发现身体状况加速下滑：左手的5根手指头彻底倒下了，左臂已经完全抬不起来；右臂抬起已经开始觉得吃力，右手夹菜越来越费劲，操作平板和手机打字时，手指总是控制不住得哆嗦；参加活动时，我的右手不再能从容地把麦克风举到胸前，有一次因为手抖得厉害不得不由旁边的人举着话筒；胸肌也出现抽筋的现象，这意味着呼吸肌群神经元受到了损害。

      我仍然每天工作十六七个小时，一分钟恨不得掰成八瓣用。

      我没法遵医嘱。我必须更加紧迫地去做事，需要在倒下之前全力奔跑。

      “不可能成”这句话，我听投资人讲过，朋友讲过，病友讲过，员工讲过，但很少从夫人嘴里说出。那一秒钟，我的心里与其说是愤怒，不如说是悲凉。原来，大家都不相信，原来那个一次次推巨石上山的西西弗斯在众人眼里不一定是勇士，也可能是个荒诞的小丑。

      “别跟我说这些，必须成！没有任何讨论的余地！”我必须拼命地跑，不能停。哪怕在药物出来的黎明之前我倒下了，在“加速自己病情”和“推动药物研发”之间，我也愿意赌一把。

      我必须赌一把。

            三、【痛苦的决定】

      从2022年初开始，我就劝夫人放下现有的事业，全职加入“破冰抗冻”的事业中来。

      这是个让她很痛苦的决定。

      她从医疗行业转行到审计行业，费了多大功夫，花了多少心血，我是知道的。她天生对数字敏感，发自内心地喜欢审计工作，我也比谁都清楚。我生病以来，她就陪着我一起查资料、找办法，白天去会计师事务所上班，晚上回来读医学论文，跟踪国际最新的科学研究动态。我凌晨1点睡，她给我洗漱完才轮到自己，睡得比我还晚，早上6点又要爬起来。为了我后续建立渐冻症基金，她还专门去考了基金从业资格证。

      是我把她丢进了一个两难的境地，但我只能这么做。

      我们团队中，像小高这样病友家属兼职的还有好几位，有个病友自己就是外科医生，之前也自己做科研，主动加入我们做了科研助手。他们没人关心可不可能、相不相信、值不值得，大家只是在争分夺秒地多研究一份报告，多对比一组数据，多看一篇论文。