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【原文出处：P200--224

4孙悟空  第八章  打光最后一颗子弹

    “如果没人做，那么我来做。”      】

          一、【把自己捐出去】

      2021年秋天，陈功教授的公司完成了上千万美元的Pre-A轮融资。

      我的融资努力从来没有停止过。我的想法是自己做一只风险投资基金，筹集资金后，我作为资金管理人，把钱投到相应的药物研发项目上。我的病情无发展无法准确预期导致投资基金的高度不确定性，以及渐冻症药物研发自身的高风险性，都指向一点：这个思路跑不通。

      我开始考虑换一种方式，即不再以自己的名义进行资金募集，而是以自己的专业性、影响力和资源，为诸多愿意参与这一个方向研究的科研团队和机构提供支持、合作、赞助与协调，为他们找钱。也就是说，我的角色从项目发起人变成资源协调人。

      雷德生物CEO范靖2017年回国成立了获得生物治理与开发iPS细胞，旨在用健康的功能细胞移植替代神经损伤和退行性疾病中死掉的神经细胞。

      从2020年开始投入上千万元的资金到数据平台、运营管理、基础科研、动物实验、药物研发、投资基金和慈善基金等，到现在为止几乎没有一分钱的收入。目前支持业务的团队成员已经多达几十人，每年投入巨大。

      公司账上的资金也就还能支撑我们几个月。

      子弹快打光了。

      我在想，我还能做点什么？

      我还有最后一颗子弹，就是自己的身体。

      想要遗体捐献的一位大姐说：“我快70岁了。我有幸福的家庭，有孝顺的子女，还有可爱的孙子，此生没有什么遗憾了。看到你们才40来岁得这个病，我觉得上天对你们不公平，所以我想能不能把我的身体捐给医学家，让他们解剖我，找到病因，就能把大家更快救活了。”

      我深受震动。作为一种神经退行性疾病，渐冻症所需的研究样本是人的脑组织和脊髓组织，这是无法在患者生前或在活体上进行研究的，科研人员只能通过患者捐献的脑组织和脊髓组织作为科研样本来进行研究。然而在这方面，中国仍未起步，此前国内还没有一例渐冻症脑组织和脊髓组织的样本。

      由于脑的特殊性，最好在捐献者去世后6小时、最长不超过24小时拿到大脑标本，才能确保脑组织得到高质量的保存效果，从而达到研究的需求。

      段树民院士是我国脑科学研究领域的著名专家，2012年他牵头建立了浙江大学医学院中国人脑库。

      “脑库”经过10年左右的建设，成立了中国人脑组织库协作联盟，目前已有19个规范化建设的人脑组织库，共收集了400多例样本，主要涵盖常见神经、精神疾病以及无脑部疾病的对照全脑样本，而罕见病的样本却一例都没有。

      听了我的汇报，段院士说：“蔡磊，你这是史无前例的壮举！在世界上也是绝无仅有的。你可能会改写中国脑库的发展历史。”

      单独沟通了几周之后，我在覆盖上万名的病友群里正式发表了这条倡议，呼吁大家捐出自己的身体，为渐冻症的攻克最做最后的贡献。我发起了捐献意向接龙，蔡磊第一个，马上有病友接龙第二个、第三个。第一个月大家报名很积极，很快积累了四五百人，之后报名迅速逐渐放缓，到5月份的时候，数字停在了700上下，很多天没有再增加。

      虽然直言死亡非常痛苦，但再痛苦也要跟大家说。快200年了，渐冻症的病因、病理都还没有弄清楚，我们怎么办？唯有自救。只有通过建立一定数量的渐冻症患者脑组织和脊髓组织样本库，才有可能找到破解渐冻症的方法。

        二、【最初的晨曦，最后的晚霞】

      第一例捐献。一位黑龙江病友去世。接到消息后，小马来不及询问家属更多，马上翻找联系人。即使再难过，我们也需要赶紧行动，这样逝者的脑组织和脊髓组织才有希望被完整的留下来。

      有条件接收遗体、进行解剖并获取脑组织和脊髓组织的组机构，主要是高校，特别是中国人脑组织库协作联盟规范化建设的19个“脑库”，他们分别分布在北京、上海、杭州等12个城市的医科大学。按照一般的捐献取样本的流程，患者去世后需立即被送交给当地的“脑库”，由专业人员解剖、取样，并妥善保存，然后交给“脑库”留存，以供后续其他研究使用。

      而这位患者所在的黑龙江省还没有建立“脑库”。小马联系到了有解剖和取样能力的哈尔滨医科大学，恳请他们接受遗体并取样。

      很久以后小马跟我说，第一例捐献完成，她几乎一宿都没有睡着，说不清楚是什么心情。忙乱的联络沟通之后是焦急的等待，等石头终于落地了，既谈不上欣喜，也谈不上悲伤，整个人是蒙的。“就觉得很震撼。不能说，一说就想哭。”

      后来我们又一次次经历了这样的震撼时刻。

      一位山西太原患者的捐献过程可谓惊心动魄。山西也没有“脑库”，当患者家属联系到我们时，中国解剖学会副理事长、国家发育和功能人脑组织资源库负责人马超教授，积极联系山西医科大学的一位老师，请求他们接受并获取脑组织和脊髓组织。

      然而这位老师同意还只是第一步，当时患者家属遇到的首要难题是：联系不到运送遗体的车辆。

      遗体的转运和接收，在绝大多数省市都面临着很大的挑战。

      有遗体运输资质的机构和车辆本来就少，但更难的是，在多地的规定里，即便是有资质的车辆也只允许在市内通行，不可以跨市，更不能跨省运送。像山西这位病友，如果不是在太原，而是在山西的其他城市，人体器官获取组织的车辆恐怕就无能为力。

      截止2023年1月，遗体捐献已完成9例，成功保存脑组织和脊髓组织8例。

                    三、【旅途】

      “在我去世之后，将把脑组织和脊髓组织无偿捐献给医学研究使用。既然全世界都无法攻克渐冻症，没有特效药，也找不到病因，我就豁出去，打光自己的最后一颗‘子弹’，为下一代病友带来更大的救治希望。”

      2022年9月5日在渐冻斗士的最后一颗子弹媒体见面会上，我做了发言。

      这也是我们和中国器官移植发展基金会、中国人脑组织库协作联盟筹备已久的一次媒体见面会。我们联合发起“中国渐冻人脑组织库计划”，帮助渐冻症患者完成逝后捐献的最后愿望，并将建立全国第一个大样本病理性脑组织库。

      经过5个多月的积累，已经有1000余名渐冻症患者及其家属签署了遗体和脑脊髓器官组织捐献志愿书，其中就包括“人民英雄”国家荣誉称号获得者、湖北省卫生健康委员会副主任、武汉市金银潭医院的前院长张定宇。

      2022年8月29日，我去武汉拜会了张定宇主任。

      张主任比我提前一年确诊渐冻症，从腿部开始发病。2018年，医生告诉他，幸运的话，10年；不好的话，也就5年。

      在他和团队的努力下，武汉市金银潭医院获得了重大新药创制国家科技重大专项，这是非常不容易的。

      2020年，在病毒尚未明确时，张主任就带领大家率先采集了患者的支气管肺泡灌洗液，并送去检测。也正是这次检测，科学家团队才得以确认这是一种新型冠状病毒。这不仅为抗疫提供了病原学方向，还为临床救治与疫苗研发争取了时间。

      那时，还是张院长的他步履蹒跚地穿梭在各个科室、病房。他每个夜晚都睡不踏实，往往凌晨2点刚躺下，4点就被电话叫醒。有一次更是工作了48个小时没合眼。他就这样拖着“渐冻”之躯，始终坚守在抗疫一线，也因此被授予“人民英雄”的国家荣誉称号。

      我已进入渐冻症发病的第四个年头，深有同感。身体的机能恶化让我的日常生活变得越来越困难。如今我已经完全离不开人的照顾，摸不了手机，上不了厕所，喝不了水，虽然右手还有一点力量，但也仅限于按鼠标，其他动作几乎都无法完成。有一天晚上起夜，重新躺回床上，手没劲拽被子，又不忍心叫醒夫人，寻思着夏天温度高不碍事，结果一觉醒来冻得直打哆嗦。

      但我还能走路，说话还算清楚，又常常让我觉得这是老天额外的赏赐，所以越发觉得要“抢时间”，要在倒下前多做事情，能尽量多完成一件事就多完成一件，哪怕把药物研发往前推动一年，早一年有药，就能救一年的患者，早两年有药，就能救两年的患者。即使我自己不在其列，但不管怎样，这个事情我都要去做。

      凤凰网的《旅途》节目全程记录了这次会面。视频播出后，很多网友留言：“谈笑之间，说的竟然是身后事。”

        在2019年11月开始行动去做最后一次创业的时候，我就知道自己所有的努力最后大概率都是徒劳，但即便如此，我也要行动到底，打光最后一颗“子弹”。

      虽然我这个故事的结局不一定圆满，但相信未来别人的故事一定会圆满。